O meu nome é Christopher Sabine, e sou um adulto com Hipoplasia do Nervo Óptico que opera uma pequena empresa de consultoria que serve famílias de crianças com Hipoplasia do Nervo Óptico a nível nacional e mundial. Trabalhei como coordenador de serviços numa agência de assistência à infância, ajudando jovens com condições de saúde crónicas e deficiências na transição para a vida adulta. Mais importante para muitas famílias e professores, contudo, sou também um adulto com Hipoplasia do Nervo Óptico.

O que é Hipoplasia do Nervo Óptico?

Hipoplasia do Nervo Óptico (ONH) é uma condição ocular que ocorre quando o nervo óptico não se desenvolve completamente. Isto ocorre normalmente no primeiro trimestre de gravidez por razões desconhecidas. Pode ser unilateral (num só olho) ou bilateral (em ambos os olhos). Uma vez considerada uma doença rara, ONH está rapidamente a tornar-se uma causa principal de cegueira infantil nos Estados Unidos.

ONH está associada a várias anomalias da linha média do cérebro, incluindo malformações de muitas estruturas cerebrais vitais – tais como o tálamo e o hipotálamo. Estas estruturas cerebrais controlam muitas funções corporais cruciais, tais como ciclos de vigília do sono, regulação da temperatura corporal, processamento sensorial e comportamentos. A capacidade de uma criança com ONH de produzir hormonas vitais pode também ser afectada.

ONH é uma desordem do espectro; uma criança com Hipoplasia do Nervo Óptico pode ser totalmente cega, mas não apresentar atrasos de desenvolvimento, dificuldades de processamento sensorial ou complicações médicas. Outra criança pode ter acuidade visual relativamente boa mas ter complicações médicas significativas, tais como deficiências hipofisárias ou deficiências comportamentais, emocionais ou intelectuais significativas.

A visão de uma pessoa com ONH pode variar desde uma visão utilizável quase normal até à cegueira total. Quase todas as crianças com ONH exibem movimentos oculares aleatórios, horizontais e verticais denominados nistagmo. Algumas crianças podem também exibir estrabismo, que é um cruzamento ou uma viragem para dentro do olho. Isto é por vezes referido de forma coloquial como “olho preguiçoso”. É importante compreender que para a criança com ONH, o estrabismo e o nistagmo são involuntários; ela desconhece completamente estes movimentos oculares. No entanto, o nistagmo e o estrabismo podem tornar difícil ou impossível a focalização em objectos ou a realização de tarefas visuais, tais como a leitura da impressão por qualquer período de tempo.

Que outros desafios acompanham ONH?

Muitas crianças com ONH têm dificuldade em processar informação sensorial através de alguns ou de todos os seus sentidos referidos como perturbação do processamento sensorial. Podem mostrar defensividade sensorial e atrasos na aprendizagem de capacidades motoras finas e brutas, o que pode tornar difícil ou impossível a leitura em braille e a aprendizagem de capacidades básicas de vida diária, como vestir-se, cuidar e higiene pessoal, sem apoios adicionais. Atrasos na fala, linguagem e comunicação são bastante típicos. Muitas crianças com ONH também exibem comportamentos auto-estimuladores – como o balanço repetitivo e o bater de mãos – que são difíceis ou impossíveis de gerir sem intervenções adicionais. Estes comportamentos são por vezes referidos como comportamentos repetitivos, estereotipados ou “cegos”. Muitos, como eu, exibem comportamentos e atrasos de desenvolvimento típicos de crianças no espectro do autismo.

Algumas crianças com Hipoplasia do Nervo Óptico falta uma estrutura triangular perto da linha média do cérebro chamada Septum Pellucidum e qualificam-se para o diagnóstico adicional de Displasia do Septo Óptico (SOD). Contudo, pesquisas recentes indicam que as crianças com Septoplasia Óptica apresentam as mesmas características médicas, de desenvolvimento e psicossociais que outras crianças com ONH e um Septum Pellucidum intacto.

Identificação da ONH: Uma Experiência Pessoal

No meu caso, os meus pais notaram que algo era diferente em mim quando tinha seis meses de idade quando comecei a olhar directamente para o sol. Eles também notaram que os meus olhos se moviam aleatoriamente dentro das suas tomadas. A minha mãe levou-me a um oftalmologista, que me diagnosticou com Bilateral ONH.

Embora eu pudesse andar agarrado a objectos aos nove meses, não andei sem apoio até aos vinte meses. Segundo a minha mãe, embora pudesse compreender o que os meus pais me disseram aos dez meses, não falei até aos três anos de idade. No entanto, quando comecei a falar, estava em sentenças completas. Não passei por uma fase de balbuciar, como a maioria das crianças em desenvolvimento típico. Como mencionarei mais tarde, este padrão de aprendizagem de novas competências não é invulgar em crianças com ONH.

Meu Desenvolvimento Educacional

Eu aprendi rapidamente a contar e a tocar música. Ensinei-me a tocar piano, mas perdi o interesse e a capacidade de tocar quando comecei a frequentar a escola normal. Adorava ouvir os sons dos carros, especialmente os sons das suas buzinas quando buzinavam ou quando começavam as suas ignições. A minha palavra preferida era “buzinar”.

Acabei por aprender cada código de área na América do Norte e pude recitar artigos completos da revista “National Geographic World” quando estava na primeira classe. Mais tarde aprendi a recitar os primeiros 103 elementos da Tabela Periódica e ensinei-me a fazer longos problemas de multiplicação dentro da minha cabeça.

Aprender braille e muitas habilidades de vida diária foram, no entanto, outra história completamente diferente. Frequentei uma pré-escola para crianças cegas, onde comecei a minha primeira tentativa infrutífera de aprender braile. Descobri que memorizar como os pontos da página deviam formar palavras era para mim um esforço frustrante e cansativo. Lembrei-me uma vez de estar tão frustrado ao reconhecer a letra “e” na palavra “cavalo” na série de aprendizagem em braille das crianças que estava a ler que tive um colapso choroso. A textura abrasiva do braille tornava o seu processamento especialmente difícil. Como tenho uma pequena quantidade de visão utilizável, os meus pais e professores decidiram abandonar o braille em favor dos livros gravados e da leitura impressa com um circuito fechado de televisão.

Desafios de comportamento e ONH

Tive alguns comportamentos desafiantes durante toda a infância – incluindo balançar, bater as mãos, escolher os meus lábios e chorar derreter quando estava frustrado, excessivamente estimulado, angustiado ou ansioso. Como muitas crianças com Distúrbios do Espectro do Autismo, eu tinha áreas de interesse muito fortes e penetrantes que funcionavam como obsessões. Estas incluíam os sons do equipamento telefónico local e de longa distância, certos grupos musicais e artistas, a Tabela Periódica dos Elementos e a geografia de áreas específicas dos Estados Unidos – particularmente a minha área local e, mais tarde, o Norte e Centro de Nova Jersey. Também desenvolvi fortes ligações a certos professores. Estas áreas de interesse eram muito difundidas e difíceis, se não impossíveis, para mim de redireccionar. Alguns persistem de alguma forma até aos dias de hoje. Demorei mais tempo a processar informação, o que tornou a compreensão da leitura particularmente desafiante.

Não consegui vestir-me até ao sexto ano e não consegui abotoar ou amarrar os meus sapatos até quase ao início do meu ano de caloiro no liceu. Assisti a aulas regulares durante toda a escola primária e secundária. Tive oito anos de terapia ocupacional, terapia da fala e instrução de orientação e mobilidade através do meu distrito escolar local. Após o Verão do meu sexto ano, a minha mãe inscreveu-me num programa de Verão para crianças com cegueira e deficiências visuais na cidade onde vivo. Assisti a esse programa durante três verões e pude finalmente aprender muitas habilidades de vida diária, incluindo viagens de bengala. Também aprendi – significativamente – abotoar a camisa e atar os sapatos no final do terceiro ano deste programa.

A High School Traz Sucesso com Braille e Outras Novas Habilidades

Após ter aprendido a atar os meus sapatos – no início do meu ano de caloiro no liceu – algo interessante aconteceu. Aprender novas competências e processar informação espacialmente tornou-se muito mais fácil para mim do que tinha sido no passado. Como aprender a falar quando tinha três anos, descobri que podia abotoar a minha camisa, atar os meus sapatos e executar algumas outras habilidades como ligar aparelhos com alguma facilidade – como se tivesse usado estas habilidades durante toda a minha vida.

No Verão seguinte, fiz outra tentativa de aprender braile – com o apoio de um consultor de visão e de um especialista em transições no escritório de reabilitação profissional do meu estado. Descobri que conseguia ler as primeiras dez letras do alfabeto braille e por extensão – os números de 1 a 0 com facilidade. Quando comecei esta segunda tentativa de ler braille, as memórias da minha tentativa inicial na pré-escola vieram a inundar-me, como se o meu cérebro tivesse finalmente instalado os drivers de hardware e software necessários para descodificar as letras braille e determinar como realizar outras capacidades motoras finas – software que não tinha na pré-escola. Creio que isto se deveu ao constante esforço e repetição envolvidos na aprendizagem destas capacidades.

p>Embora eu não dominasse braille nessa altura devido às exigências do liceu e da universidade, acabei por aprender a dominar totalmente braille como adulto e sou um leitor de braille bastante fluente – embora a minha velocidade não esteja ao meu gosto.

Na minha prática, ouvi famílias descreverem padrões semelhantes de aprendizagem de algumas aptidões – em particular a fala. Uma criança que era considerada funcionalmente não-verbal e incapaz de ler, alegadamente, sentou a sua mãe junto à televisão da família e começou a ler o texto de uma emissão da Rua Sésamo em voz alta. Enquanto frequentava uma sala de aula autónoma com estudantes principalmente não-verbais com deficiências intelectuais significativas, ele próprio tinha ensinado o alfabeto e a fonética básica ao ver a Rua Sésamo.

Durante os meus dois primeiros anos de liceu, desenvolvi estratégias para minimizar muitos dos meus comportamentos e fui capaz de parar completamente de balançar e de bater palmas. Estas estratégias são altamente individualizadas, e pude dedicar um post de blog totalmente separado descrevendo-as.

Minha Vida como Adulto com ONH

Finalmente formei-me no liceu com distinção, recebi o meu bacharelato e um mestrado em Serviço Social e trabalhei a tempo inteiro em serviços humanos profissionais durante cinco anos. No entanto, deixei o trabalho social a tempo inteiro após o stress relacionado com o trabalho ter causado o ressurgimento de alguns comportamentos inadequados.

Em 2005, lancei a ONH Consulting para apoiar crianças com Hipoplasia do Nervo Óptico e condições afins e as suas famílias, aproveitando a minha experiência profissional de serviço social e experiência pessoal como alguém que vive com a ONH. O meu negócio, ONH Consulting, fornece coordenação de serviços, orientação personalizada, consulta IEP e referências comunitárias a famílias de crianças com Hipoplasia do Nervo Óptico, Displasia do Septo Óptico e diagnósticos relacionados.

Uma vez que os distritos escolares locais a nível nacional se deparam com um número crescente de crianças cegas e deficientes visuais com ONH a nível nacional, acredito que um modelo de melhores práticas precisa de tomar forma para satisfazer as necessidades de aprendizagem especializadas e únicas das nossas crianças. Espero que as minhas experiências – e as de outros adultos com ONH – ajudem a concretizar isto.