Ist dieser Leitfaden für das Kind, für das ich sorge, geeignet?

Er ist geeignet, wenn:

Das Kind, für das Sie sorgen, ist zwischen 0 und 12 Jahre alt und hat eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD).

Es ist nicht geeignet, wenn:

Das Kind, für das Sie sorgen, ist älter als 12 Jahre oder hat eine andere Verhaltens-, emotionale, Entwicklungs- oder Lernstörung.

Was deckt dieser Leitfaden ab?

Dieser Leitfaden beschreibt die Forschung über die möglichen Vorteile und negativen Nebenwirkungen von Therapien für Kinder im Alter von 0-12 Jahren mit ASD. Er wurde erstellt, um Ihnen zu helfen, mit Ihrem Arzt, Schulverwalter, Sozialarbeiter oder Krankenkassenvertreter über Programme und Therapien zu sprechen.

Woher stammen die Informationen in diesem Leitfaden?

Die Informationen in diesem Leitfaden stammen aus einer Überprüfung von mehr als 200 Studien durch ein unabhängiges Forschungszentrum. Dieser Bericht wurde von der Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), einer Behörde der Bundesregierung, finanziert. Der Bericht wurde von Patienten, Ärzten und anderen Forschern geprüft. Der vollständige Bericht kann unter www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm gelesen werden.

Wissen Sie über den Zustand Ihres Kindes

Was ist eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD)

ASD umfasst eine Vielzahl von Verhaltenssymptomen.

Die zwei Hauptmerkmale von ASD sind:

• Schwierigkeiten mit sozialer Interaktion und Kommunikation
• Repetitive Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten

Wie häufig ist ASD?

In den Vereinigten Staaten hat etwa eines von 68 Kindern ASD. Sie ist bei Jungen etwa viermal so häufig wie bei Mädchen. Es kann Kinder aller Rassen und sozialen Schichten betreffen, egal wo sie leben. Forscher wissen nicht genau, was ASD verursacht.

Jeder Fall von ASD ist bei jedem Kind anders

ASD ist das, was man eine „Vollspektrumsstörung“ nennt, weil die Symptome bei jedem Kind anders sind. Die Symptome können von leicht bis schwer reichen und sich verändern, wenn das Kind älter wird. ASD ist bei jedem Kind sehr unterschiedlich. Das macht es schwer, ASD zu verstehen und die besten Therapien zu finden.

Kennen Sie Ihre Möglichkeiten

Wie kann ich all die verschiedenen Behandlungen verstehen?

Behandlungen für ASD können in verschiedene Kategorien eingeteilt werden (siehe Abbildung unten). Jede Kategorie konzentriert sich auf eine Art der Behandlung.

Da Kinder mit ASD unterschiedliche Symptome haben können, muss jede Familie aus den verschiedenen Behandlungen, Therapien und Programmen wählen, die es gibt, je nach den Bedürfnissen des Kindes. Der Behandlungsplan für Ihr Kind kann einige Behandlungen aus jeder dieser Kategorien beinhalten.

Was sagt uns die Forschung?

Es gibt eine Menge Forschung darüber, wie man die Symptome von ASD bei Kindern behandeln oder ihnen helfen kann, die Schwierigkeiten von ASD zu überwinden. Um jedoch zu entscheiden, ob etwas hilft oder nicht (oder besser ist als etwas anderes), müssen Forscher die Ergebnisse vieler Studien auswerten, nicht nur einer. Eine Studie kann zeigen, dass etwas geholfen hat, während eine andere zeigen kann, dass es nicht geholfen hat. Die Informationen in diesem Abschnitt beschreiben jede Art von Behandlung und was Forscher durch die Auswertung aller Studien zusammen herausgefunden haben.

Verhaltenstherapeutische Programme

Diese Programme befassen sich mit sozialen Fähigkeiten, Aufmerksamkeit, Schlaf, Spiel, Angst, Interaktion mit den Eltern und herausfordernden Verhaltensweisen. Einige Programme helfen auch bei der allgemeinen Entwicklung des Kindes.

Viele dieser Programme nutzen speziell ausgebildete Therapeuten, die bis zu 25 Stunden pro Woche mit Eltern und Kindern arbeiten. Die Programme können zwischen 12 Wochen und 3 Jahren dauern. Sie finden in Heimen, Schulen und Kliniken statt.

Frühe intensive Verhaltensintervention, kognitive Verhaltenstherapie und soziales Kompetenztraining sind Arten von Verhaltensprogrammen. Frühe intensive Verhaltensinterventionen konzentrieren sich auf die Gesamtentwicklung der Kinder. Programme wie das Lovaas-Modell und das Early Start Denver-Modell konzentrieren sich in erster Linie auf die Arbeit mit Kindern. Andere Programme wie Pivotal Response Training und Hanen More Than Words konzentrieren sich darauf, den Eltern beizubringen, wie sie ihren Kindern helfen können.

Programme, die kognitiv-behaviorale Therapien einsetzen, helfen Kindern, ihre Ängste zu bewältigen. Coping Cat und Facing Your Fears sind Beispiele für solche Programme.

Soziale Kompetenzprogramme konzentrieren sich auf soziale Fähigkeiten, Aufmerksamkeit und Spiel. Skillstreaming-Programme helfen älteren Kindern bei ihren sozialen Fähigkeiten. Programme wie Joint Attention Symbolic Play Engagment and Regulation (JASPER) zielen darauf ab, Kleinkindern mit Problemen wie Schwierigkeiten beim kooperativen Spiel zu helfen.

Verhaltenstherapeutische Programme in Ihrer Umgebung können auf diesen oder anderen Modellen basieren.

Helfen sie?

• Frühe intensive Verhaltensinterventionen, die sich darauf konzentrieren, Kinder in ihrer Gesamtentwicklung zu unterstützen, können die Denk- und Kommunikationsfähigkeiten des Kleinkindes verbessern. Die Forschung ist sich nicht ganz im Klaren darüber, ob sie die sozialen Fähigkeiten, die Fähigkeiten im täglichen Leben oder die Intensität der ASD-Symptome verbessern.
• Programme, die Eltern lehren, wie sie ihren Kindern helfen können, sind vielversprechend, aber die Forscher wissen noch nicht, ob sie funktionieren.
• Kognitive Verhaltenstherapie reduziert die Angst bei einigen älteren Kindern mit ASD, die keine anderen Entwicklungsverzögerungen haben und über durchschnittliche Denk- und Sprachfähigkeiten verfügen.
• Soziale Kompetenzprogramme können Kindern im Schulalter, die keine anderen Entwicklungs- oder Sprachverzögerungen haben, für kurze Zeit helfen. Mehr Forschung ist nötig, um zu wissen, ob Kinder sich an diese Fähigkeiten erinnern und sie nach dem Ende der Programme nutzen.
• Programme, die sich damit befassen, wie Kinder spielen, können ihre soziale Interaktion verbessern, aber mehr Forschung ist nötig, um das sicher zu wissen.

Was sind die Kosten?

Die Kosten von Verhaltensprogrammen variieren je nach Staat. Therapeuten berechnen unterschiedliche Honorare. Einige Kosten werden möglicherweise nicht von der Versicherung übernommen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Versicherer nach dem Versicherungsschutz. Möglicherweise werden Ihnen andere Arten der Unterstützung angeboten. Fragen Sie Ihren Arzt.

Was sollte ich sonst noch beachten?

Aufgrund des Zeitaufwands müssen Sie möglicherweise den Zeitplan oder die Routine Ihrer Familie ändern, um an einigen Programmen teilnehmen zu können.

Lehr- und Lernprogramme

Diese Programme werden in Schulen oder anderen Bildungseinrichtungen angeboten. Sie konzentrieren sich auf Lern- und Denkfähigkeiten und Methoden für das „ganze Leben“. Schulbasierte Programme können unterschiedliche Namen haben, aber viele basieren auf dem Ansatz „Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children“ (TEACCH). Programme wie TEACCH verwenden visuelle Hilfsmittel und arrangieren das Klassenzimmer so, dass es für ein Kind mit ASD leichter zu bewältigen ist. Andere Programme werden im Klassenzimmer oder im Lernzentrum durchgeführt und verwenden Strategien der „angewandten Verhaltensanalyse“ (ABA), wie z.B. positive Verstärkung.

Hilft es?

• Einige Kinder im TEACCH-Programm zeigten Verbesserungen in der Motorik (die Fähigkeit zu gehen, zu laufen, Gegenstände zu halten oder aufrecht zu sitzen), in der Auge-Hand-Koordination und im Denken und Schlussfolgern. Dennoch gab es nicht genug Studien für Forscher, um die Wirksamkeit von TEACCH zu bestätigen.
• Andere Bildungsprogramme sind nicht genug untersucht worden, um zu wissen, ob sie funktionieren.

Was sind die Kosten?

Diese Leistungen sind in der Regel in den Kosten für die Schule oder das Lernzentrum enthalten, so dass keine weiteren Kosten anfallen, wenn Sie im Schulbezirk oder in der Gemeinde wohnen.

Was sollte ich sonst noch beachten?

Ihr Schulbezirk oder Ihr Lernzentrum nennt diese Erziehungsmethoden möglicherweise anders, so dass Sie genau nachfragen sollten, welche Arten von Strategien dort verwendet werden. Schulen oder andere öffentliche Einrichtungen können helfen, diese Programme zu bezahlen, wenn sie kostenpflichtig sind.

Medikamente

Welche Medikamente werden zur Behandlung der Symptome von ASD eingesetzt?

• Antipsychotika:
  • Risperidon (Markenname: Risperdal®)
  • Aripiprazol (Markenname: Abilify®)
• Serotonin-Wiederaufnahmehemmer, kurz SRIs (Antidepressiva).
  • Beispiele: Prozac®, Sarafem®, Celexa® und Cipramil®
• Stimulanzien und andere Hyperaktivitätsmedikamente.
  • Beispiele: Ritalin®, Adderall® und Tenex®
• Secretin. Dieses Medikament wird verwendet, um Verdauungsprobleme zu behandeln, aber einige Forscher dachten, dass es auch Kindern mit ASD-Symptomen helfen könnte.
• Chelation. Diese Behandlung verwendet Substanzen, um Schwermetalle aus dem Körper zu entfernen, von denen einige Forscher glauben, dass sie Autismus verursachen.

Helfen sie?

• Forschungen zeigen, dass zwei antipsychotische Medikamente – Risperidon (Risperdal®) und Aripiprazol (Abilify®) – helfen können, emotionalen Stress, Aggression, Hyperaktivität und die Neigung zu Selbstverletzungen zu reduzieren. Viele Menschen, die Risperidon und Aripiprazol einnehmen, berichten über Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, übermäßige Schläfrigkeit, Zittern und abnorme Bewegungen. Wegen dieser Nebenwirkungen sind diese Medikamente möglicherweise nur für Kinder geeignet, die schwerere Symptome haben oder deren Symptome das Risiko von Selbstverletzungen erhöhen.
• SRIs und ein Hyperaktivitätsmedikament namens Methylphenidat (Ritalin®) sind nicht ausreichend untersucht worden, um zu wissen, ob sie bei der Behandlung der Symptome von ASD helfen.
• Forschungen haben gezeigt, dass Sekretin bei der Verbesserung der Symptome von Autismus nicht wirksam ist.
• Nach Angaben der U.S. Food and Drug Administration (FDA), haben Chelatbildner ernsthafte Sicherheitsbedenken. Selbst wenn diese Produkte unter ärztlicher Aufsicht verwendet werden, können sie schwere Schäden verursachen, einschließlich Dehydrierung, Nierenversagen und Tod. Die Forschung unterstützt nicht die Verwendung von Chelattherapie zur Behandlung von ASD.

Was sind die Kosten?

Die Kosten für Sie für jede Art von Medikament hängen von Ihrer Krankenversicherung ab, von der Menge (Dosis), die Ihr Kind einnehmen muss, und davon, ob es das Medikament auch in generischer Form gibt.

Andere Behandlungen und Therapien

Sie haben vielleicht schon von anderen Arten von Behandlungen oder Therapien gehört oder gelesen, die bei Kindern mit ASD eingesetzt wurden; zum Beispiel:

• Sprech- und Sprachtherapien
• Musiktherapie
• Arbeitstherapie
• Akupunktur
• Vitamin- und Mineralstoffpräparate
• Massagetherapie
• Das System der Kommunikation mit Bildaustausch
• Unterricht in einem vorsprachlichen Medium und Response Education
• Neurofeedback
• Schlafpädagogik und -training

Hilft das?

Diese anderen Therapien sind nicht ausreichend untersucht worden, um zu wissen, ob sie helfen oder irgendwelche Nebenwirkungen haben. Das bedeutet nicht, dass sie nicht wirksam oder sicher sind. Es bedeutet nur, dass die Forscher nicht genug Informationen haben, um es zu bestätigen.

Was sollte ich sonst noch beachten?

Da wenig über die Wirksamkeit dieser Behandlungen oder Therapien bekannt ist, wird die Entscheidung, sie auszuprobieren, leichter fallen, wenn Sie mit Ihrem Arzt, anderen Gesundheits- oder Bildungsexperten, Ihrer Familie und anderen Personen, denen Sie vertrauen, darüber sprechen.

Warum ist so wenig über ASD und diese Behandlungen bekannt?

Die für diesen Leitfaden überprüfte Forschung zeigt, dass einige Behandlungen spezifische Verbesserungen in der Art, wie ein Kind denkt oder handelt, hervorrufen können. Aber die Forscher haben nicht genug Informationen, um zu wissen, ob eine Art der Behandlung besser funktioniert als eine andere. Bei den meisten Behandlungen wissen die Forscher auch nicht, welche in jedem spezifischen Fall am besten funktioniert oder funktionieren. Die Forschung zeigt zum Beispiel nicht, ob ein Programm besser für ältere oder jüngere Kinder oder für Kinder mit schwerer oder weniger schwerer ASD funktioniert.

Das bedeutet nicht, dass eine Behandlung, Therapie oder ein Programm für Ihr Kind nicht funktioniert. Es bedeutet einfach, dass die Forscher nicht genug Informationen haben, um mit Sicherheit sagen zu können.

Forscher untersuchen diese Behandlungen und Therapien noch. Wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Ihre Selbsthilfegruppe, um sich über neue Forschungsergebnisse zu den in diesem Leitfaden beschriebenen Programmen und Behandlungen sowie über neue Optionen zu informieren.

Entscheiden Sie sich

Bei der Auswahl von Therapien oder Programmen für Ihr Kind sollten Sie viele Faktoren berücksichtigen. Sie werden mit vielen Menschen sprechen müssen, insbesondere mit Ihrem Arzt, Ihrem Sozialarbeiter, der Schulverwaltung und dem Vertreter der Krankenkasse. Hier sind einige Fragen, die Sie stellen sollten:

Was ist der beste Plan für mein Kind?

• Meinen Sie, dass eine intensive Frühförderung helfen würde?
• Welche anderen Arten von Programmen könnten hilfreich sein?
• Meinen Sie, dass Sie von einer medikamentösen Behandlung profitieren würden?

Welche Ressourcen kann ich in meiner Gemeinde finden?

• Gibt es in dieser Gemeinde Programme für frühzeitige intensive Intervention?
• Haben die Schulen in diesem Schulbezirk Programme für Kinder mit ASD?
• Welche Selbsthilfegruppen gibt es?

Welche Kosten entstehen?

• Wie viel wird es uns kosten, an diesen Programmen teilzunehmen?
• Bieten Schulen oder andere öffentliche Einrichtungen Unterstützung an?
• Deckt meine Krankenversicherung die Kosten?

Welche Änderungen müssen wir in unseren Arbeitsplänen und unserem täglichen Leben vornehmen?

• Wie viel Zeit erfordert jede Option?
• Wie haben andere Familien diese Programme in ihr Leben integriert?
• Was können wir sonst noch tun, um unserem Kind zu helfen?

Welche Medikamente, wenn überhaupt, sind am besten für mein Kind geeignet?

• Welche Symptome werden durch die Medikamente gelindert?
• Wie schnell werde ich Veränderungen bei den Symptomen meines Kindes feststellen können?
• Was wären die Warnzeichen, dass mein Kind eine schädliche Nebenwirkung hat?
• Welche anderen Möglichkeiten gibt es, wenn mein Kind die Medikamente wechseln muss?

Veröffentlichungsnummer: 14(15)-EHC036-B

Quelle

Die Informationen in diesem Leitfaden stammen aus den Berichten Comparative Effectiveness of Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders und Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Verhaltensinterventionen Update. Die Berichte wurden vom Vanderbilt Evidence-based Practice Center mit finanzieller Unterstützung durch die Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) erstellt.

Diese Zusammenfassung wurde vom John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions and Communications Science am Baylor College of Medicine, Houston, Texas, erstellt. Sie wurde von Eltern und Betreuern von Kindern mit ASD überprüft. AHRQ-Forscher haben ihn 2014 aktualisiert.

Dieser Leitfaden wurde aus der Veröffentlichung Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: A Review of the Research for Parents and Caregivers übersetzt.