20. Dezember 2011 — Die Kinderkrankenschwester Rhonda Bastolla dachte, dass mit ihrem Sohn Nico etwas nicht stimmte, als er am 12. Dezember 2003 geboren wurde.

„Ich kann es nicht erklären und ich habe auch niemandem etwas gesagt, aber irgendetwas blieb an diesem Tag einfach in meinem Kopf hängen“, sagt sie.

Noch ahnte sie nicht, dass sich Nico im Alter von acht Monaten einer bahnbrechenden Operation unterziehen würde, die sein Leben verändern und eine ganze Firma nach ihm benennen würde.

Als Bastolla und ihr Mann Mike Nico in jenem Dezember aus dem Kinderkrankenhaus in Pittsburgh nach Hause brachten, säugte der Säugling fast rund um die Uhr, als würde er hungern. „Er war nie ruhig und nichts konnte ihn beruhigen“, sagt seine Mutter.

Die Ärzte vermuteten Koliken oder andere Darmerkrankungen, aber Bastolla wurde das Gefühl nicht los, dass mehr dahinter steckte. Bald begann Nico, andere ungewöhnliche Verhaltensweisen zu zeigen. Er lachte fast den ganzen Tag, so sehr, dass sein Vater ihn Captain Giggles nannte.

Als er zwei Monate alt war, brachte Rhonda Bastolla das Baby zu einer Untersuchung ins Krankenhaus. Sie stieg mit einer Gruppe von Ärzten und anderem medizinischen Personal in den Aufzug. Wie üblich lachte Nico, ein Verhalten, das bei Kindern erst im Alter von etwa 4 Monaten auftritt.

Bastolla erinnert sich, wie ein Arzt sagte: „‚Hören Sie dieses Baby? Ich frage mich, was mit ihm los ist.‘ Und bevor ich etwas sagen konnte, stiegen sie aus dem Aufzug und die Tür schloss sich.“

Es vergingen mehrere Wochen mit Tests, die keine wirkliche Antwort brachten, außer der vagen Diagnose einer Gedeihstörung. Nico hatte immer noch Heißhunger und lachte weiterhin bis zu 18 Stunden am Tag. Mehr denn je besorgt, rief Bastolla das Krankenhaus an und sagte: „Ich bringe ihn her. Ich bin nicht nur eine Mutter, sondern auch eine Krankenschwester. Mit diesem Kind stimmt etwas nicht.“

Als sie im Children’s ankam, war sie unnachgiebig und sagte dem überraschten Personal: „Ich werde nicht gehen. Es ist mir egal, ob Sie die Polizei rufen.“

Nico wurde für zwei weitere Tage zu Tests aufgenommen. In dieser zweiten Nacht kamen „vielleicht 30 Leute in den Raum“, sagt Bastolla.

Jemand bat Bastolla, sich zu setzen, als sie begannen, die Situation zu erklären. Es war nichts Lustiges an Nicos Lachen. Er hatte eine große Anzahl von Anfällen, die als gelastische Anfälle bekannt sind und durch Lachen gekennzeichnet sind, und sie wurden durch einen Gehirntumor verursacht.

„Das war alles, was ich hörte“, sagt sie. „Es war wie ein Film.“

Bastolla konnte sie sprechen hören, aber sie hörte nicht mehr zu. Sie schluchzte. Sie rief ihren Mann an, der sich an einen „Schock“ erinnert.

Die Masse befand sich in der Nähe von Nicos Hypothalamus, einer kritischen Struktur tief im Gehirn, die alles von der Körpertemperatur bis zu emotionalen Zuständen reguliert. Es war gutartig und wuchs nicht, aber der seltene Tumor würde Nico daran hindern, sich normal zu entwickeln.

Die Art von Wucherung, die Nico hatte, wird als hypothalamisches Hamartom bezeichnet und ist außerordentlich selten. Es gibt nur sehr wenige Daten darüber, wie häufig sie sind, aber anekdotisch betrachtet, vermuten die Forscher, dass die Chancen, eines zu haben, etwa eine Million zu eins sind.

Kinder mit dieser Erkrankung geraten manchmal in Wut und werden gewalttätig, wenn sie älter werden. Nico krampfte bis zu 18 Stunden am Tag und sein Gehirn wurde zerschlagen.

Auch wenn Nico noch so viel aß, verbrannten die Anfälle so viele Kalorien, dass er nicht genug Nahrung zu sich nehmen konnte, um normal zu wachsen. Nicos Ärzte erklärten den Bastollas, dass der Tumor entfernt werden könnte, aber dass er warten müsste, bis er zwischen 2 und 4 Jahre alt wäre. Sein Gehirn war einfach zu klein, als dass die Chirurgen in dem sensiblen Bereich oberhalb des Hirnstamms operieren konnten.

Ein solcher Zeitplan war für das Paar nicht machbar. Mike Bastolla suchte im Internet und fand eine Selbsthilfegruppe, die ihn zum Barrow Neurological Institute in Phoenix führte, das Fälle wie den von Nico bei älteren Kindern behandelt hatte. In Zusammenarbeit mit Nicos Arzt in Pittsburgh sorgten die Bastollas dafür, dass die Krankengeschichte ihres Sohnes dem Barrow-Institut vorgelegt wurde.

Nach einigen Wochen erhielt Rhonda Bastolla einen Anruf vom Institut wegen eines experimentellen chirurgischen Geräts. Es war noch nie an einem Patienten eingesetzt worden, aber Dr. Harold Rekate war bereit, es an ihrem Sohn auszuprobieren.

Als bekannter Neurochirurg war Rekate von dem Moment an begeistert, als er das Instrument auf einer kleinen Konferenz zum ersten Mal sah. „Plötzlich dachte er: ‚Meine Güte, das wird perfekt für bestimmte Fälle sein'“, erinnert er sich, „denn man braucht ein sehr dünnes, langes Instrument, und das ist das einzige, das ich kenne.“

Das von Joe Mark und seinem Team bei der heutigen Nico Corp. zu Ehren ihres ersten Patienten erfundene Instrument sollte es Chirurgen ermöglichen, schwer zugängliche Bereiche des Gehirns zu operieren. Ein schlanker Schlauch saugt kleine Teile eines Tumors an, die von einer Klinge abgehackt werden.

Der Nico Myriad, wie er jetzt genannt wird, schneidet hunderte Male in der Minute in einer Bewegung, die dem Verschlingen ähnelt, eine Art Pac Man. Ein mechanisches Fußpedal gibt dem Arzt die präzise Kontrolle. Es mag retro klingen, aber seine Einfachheit ist genial.

Als Rekate auf Nicos Fall aufmerksam wurde, erkannte er, dass das neue Gerät die Antwort sein könnte. Andernfalls, so sagt er, wären Kinder wie Nico „dazu verdammt, ihr ganzes Leben lang Anfälle und emotionale Probleme zu haben.“

Das Schöne an dem neuen chirurgischen Werkzeug war sein kleiner Maßstab sowie seine Präzision. Es erforderte nur einen winzigen Schnitt und war flexibel genug, um an schwierige Bereiche im Gehirn eines Babys zu gelangen, ohne das Risiko, umliegende Strukturen zu beschädigen.

Das war in Nicos Fall entscheidend, weil der Hypothalamus „ein sehr empfindlicher Bereich ist, sowohl vom Standpunkt des Gehirns als auch der Blutgefäße aus gesehen“, sagt Rekate. „Mit diesem Gerät kann man die Masse sicher einfach abrasieren, bis sie immer dünner wird.“

Es erzeugt keine Hitze, was das Risiko weiter reduziert. Ein weiterer großer Vorteil ist, dass es dem Chirurgen erlaubt, schnell zu arbeiten, was besonders bei einem kleinen Kind wichtig ist. Generell gilt: Je kürzer die Operation, desto kürzer die Genesungszeit.

Die Bastollas zögerten nicht mit dem Angebot von Rekate „Sie sagten, das ist sehr neu, es ist experimentell“, erinnert sich Nicos Mutter, „aber ich sagte sofort, wir müssen das machen. Wir haben keine andere Wahl. Ich kann nicht zulassen, dass dieser Junge drei Jahre lang jeden Tag Anfälle hat, weil er dann kein Leben mehr hat.“

Im August 2004 flog die Familie nach Arizona, wo der acht Monate alte Nico für die Operation vorbereitet wurde. Während der Operation, erinnert sich Mike Bastolla, „schien sich die Uhr an der Wand überhaupt nicht zu bewegen.“

Ihre Bitte an Dr. Rekate war einfach: „Wir wollen unseren Sohn genau so zurück, wie wir ihn Ihnen gegeben haben, ohne den Tumor.“

Rhonda Bastolla war mit ihrer Entscheidung im Reinen: „Als sie ihn mir abnahmen, um in den OP zu gehen, hatte er Krämpfe. „

Etwas mehr als drei Stunden später lag Nico im Aufwachraum. „Und von dem Moment an, als er aufwachte, krampfte er nie wieder“, sagt Bastolla. „Er sah einfach anders aus. Der Junge war quirlig. Er war einfach ein anderes Kind.“

Nicos Genesung nach der Operation verlief schnell. Nach drei Tagen konnte er aus dem Krankenhaus entlassen werden, obwohl Bastolla darauf bestand, dass er sicherheitshalber noch ein paar Tage länger blieb.

Für die nächsten sechs Jahre, eine kritische Zeit in der Entwicklung eines Kindes, war Nico völlig frei von Anfällen. Im letzten Sommer begann er, gelegentliche Anfälle zu haben, die mit Medikamenten reguliert werden. Niemand ist sich sicher, woher diese Anfälle kommen, aber der Tumor ist nicht nachgewachsen.

Nico Corp. hat nach Angaben der Firmenleitung inzwischen mehr als 1.500 Operationen mit dem Myriad durchgeführt. Etwa 400 der Fälle waren pädiatrisch.

Heute liebt Nico Baseball, Streethockey und Fußball und hat viel Spaß in der Schule.

Bastolla sagt, er sei ein besonders liebevolles Kind, vor allem gegenüber Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Wenn Nico heute lacht, dann ist das echt.