Seit mehr als zwei Jahrzehnten, haben die Mitarbeiter von AANE die Talente und Kämpfe von Erwachsenen mit Asperger-Profilen kennengelernt. In enger Zusammenarbeit und in ausführlichen Gesprächen mit Erwachsenen mit Asperger-Syndrom, die zwischen 18 und 83 Jahre alt sind, sowie mit ihren Eltern, Verwandten und Ehepartnern, haben wir gemeinsam erfolgreiche Strategien erforscht, um mit den Herausforderungen der Unterschiede im Autismus-Spektrum umzugehen. Wir haben ein umfassendes Angebot an Dienstleistungen und Programmen entwickelt, um den Bedürfnissen der Erwachsenen und ihrer Familien gerecht zu werden, einschließlich – aber nicht beschränkt auf – telefonische und persönliche Unterstützung für Erwachsene und ihre Familien, soziale Aktivitäten an verschiedenen Orten, Diskussions-/Selbsthilfegruppen für Erwachsene, persönliche und Online-Selbsthilfegruppen für Eltern von Erwachsenen, Buchlesungen und Praktika im AANE-Büro. Im Folgenden finden Sie einen Überblick über einige der wiederkehrenden Themen, die sich aus unserer kollektiven jahrelangen Erfahrung ergeben haben.

Eine Reihe von Erfolgen und Kämpfen

Viele Erwachsene mit Asperger-Profil scheinen ein sehr hohes Funktionsniveau zu haben – aber was bedeutet das eigentlich? Es kann bedeuten, dass jemand in einigen Bereichen sehr gut funktioniert und in anderen nicht. Vielleicht funktioniert jemand bei der Arbeit sehr gut, weil er/sie extrem intelligent und gut für den Job geeignet ist. Zum Beispiel kann ein Angestellter auf dem Autismus-Spektrum erfolgreich sein, weil die Arbeitsumgebung die Sinne der Person nicht überlastet oder Multitasking erfordert, oder weil der soziale Kontakt auf der Arbeit minimal oder stark strukturiert ist, mit klaren Erwartungen, oder weil die Menschen auf der Arbeit unterstützend und entgegenkommend sind oder ähnliche/kompatible Persönlichkeiten haben. Dieselbe Person hat oder weiß vielleicht nicht, wie sie ein befriedigendes Leben außerhalb der Arbeit aufbauen oder aufrechterhalten kann. Erfolg für Erwachsene in unserer Gesellschaft bedeutet in der Regel Erfolg bei der Arbeit; Erfolg in diesem Bereich könnte die Tatsache verdecken, dass ein Erwachsener auch in einigen grundlegenden Dingen Schwierigkeiten hat, die durch einen Autismus-Spektrum-Unterschied erklärt werden könnten. Es mag andere geben, die in einem Arbeitsumfeld nicht funktionieren können, aber eine oder ein paar Freundschaften oder Bekanntschaften aufrechterhalten können, erfolgreiche öffentliche Redner sind und unabhängig leben. Vielleicht kann jemand weder eine Beschäftigung aufrechterhalten noch Freundschaften pflegen, aber er kann schöne Kunst produzieren (visuell, schriftlich, musikalisch). Es gibt unendlich viele Kombinationen, und alle könnten als Asperger-Syndrom betrachtet werden, je nachdem, durch welche Linse man schaut. Bei AANE schlagen wir vor, dass die Linse breit genug ist, um auch Erwachsene mit Asperger-Syndrom zu berücksichtigen, die vielleicht nicht so aussehen.“

It’s Hard Work Fitting In!

Wie kommt es, dass manche Erwachsene sich so gut präsentieren können? Ältere Erwachsene mit Asperger-Syndrom wuchsen auf, bevor die Diagnose in den USA existierte; sie erschien erstmals 1994 im DSM-IV. Die Diagnose mag nicht existiert haben, aber die Erwachsenen schon – und sie mussten Wege finden, um zu überleben. Die Erwachsenen, die wir bei AANE treffen, sind Überlebenskünstler. Ohne die Neurologie, die ein intuitives Verständnis von sozialem Verhalten unterstützt, haben viele Erwachsene mit Asperger-Profil gelernt, ihre Zeit damit zu verbringen, ihre Umgebung und die Menschen um sie herum zu beobachten. Sie versuchten, das verwirrende Verhalten ihrer Altersgenossen zu verstehen und versuchten zu begreifen, warum die Leute ihnen immer wieder sagten: „Du bist doch so klug, warum kannst du nicht einfach…(fülle die Lücke): zu einer Familienfeier gehen und dich benehmen (sensorisch, sozial, Angst), diese Arbeitsaufgabe erledigen (exekutive Funktion, Verarbeitungsgeschwindigkeit), tun, was von dir verlangt wird (unlogisch, Theorie des Verstandes), einem Therapeuten sagen, wie du dich fühlst (mehr auf das Denken als auf das Fühlen angewiesen). Durch Beobachtung und Versuch und Irrtum (nach Irrtum) haben sie es geschafft, bis ins Erwachsenenalter zu überleben. Einige Erwachsene mit Asperger-Profilen entwickeln ein Verständnis für die Welt um sie herum, einen Rahmen dafür, wie und wo sie hineinpassen und wo nicht; sie lernen und wenden Fähigkeiten und Strategien an, die sie in bestimmten Situationen einsetzen können, sie antizipieren und bewältigen störende Sinneseindrücke. Stellen Sie sich vor, wie absolut anstrengend es wäre, all diese Dinge zu tun und sich dabei auf die Kognition und nicht auf die Intuition zu verlassen. Nichtsdestotrotz kann ein Erwachsener mit Asperger-Profil nach jahrelanger Anwendung dieser Fähigkeiten und Strategien ziemlich gut aussehen, vielleicht sogar als NT (neurotypisch) „durchgehen“ – oder fast durchgehen.

Angst und Depression sind häufig

Nach jahrelanger Übung und dem Versuch, sich anzupassen oder einen bequemen Platz in der Welt zu finden, haben sich einige Erwachsene mit Asperger-Profil ein Leben zusammengebaut, und viele leben mit der Sorge, dass alles auseinanderfallen könnte, weil es so prekär gestaltet ist. Wenn man so hart daran arbeitet, sich anzupassen, seine Neurologie zu verstehen oder zu verstecken, hat das einen sehr hohen Preis. Zusätzlich zu der bereits erwähnten Erschöpfung gibt es oft eine riesige Überlagerung von Depressionen und Angstzuständen zusätzlich zu dem neurologischen Grundzustand. Es ist deprimierend, wenn es keinen offensichtlichen Platz in der Welt gibt, wo man hingehört; wenn alle anderen die Regeln auswendig zu kennen scheinen und man nie das Handbuch bekommen hat. Die wiederholten Versuche und Misserfolge, Freunde zu finden, zu arbeiten, unabhängig zu leben, seine eigenen Angelegenheiten zu regeln und sogar in der Therapie erfolgreich zu sein, sind eine ständige Erinnerung daran, „weniger als“ zu sein; es sollte nicht überraschen, dass diese Erfahrungen so oft zu Depressionen führen. Und warum sollte man nicht ängstlich sein, wenn „die Welt draußen vor der Tür beängstigend ist“? Sie ist unbekannt, unvorhersehbar, voller Menschen, die denselben Bürgersteig entlanggehen wie Sie, überfüllte MBTA-Züge, Ladenangestellte, die vielleicht mit Ihnen reden wollen, sensorische Übergriffe und eine Unzahl von Dingen, die nicht in Ihrer Kontrolle liegen. Wenn Ihnen die intuitive Fähigkeit zur Generalisierung fehlt, ist jedes Mal, wenn Sie aus der Haustür gehen, eine neue Herausforderung. Mehr oder weniger neurotypische Menschen müssen nicht ständig denken, um einigermaßen bequem in der Welt zu funktionieren. Viele Erwachsene mit Asperger-Profil operieren von einer Grundlinie der Angst. Konfrontiert mit den zusätzlichen Ängsten, die das Leben in einer unberechenbaren Welt mit sich bringt, kann ein Erwachsener mit diesem Profil in einer Umgebung ziemlich gut aussehen und in einer anderen zusammenbrechen.

Fehldiagnosen sind weit verbreitet

Und dennoch haben viele Erwachsene mit all diesen Herausforderungen gelernt, sich neurotypischem Verhalten anzunähern. Viele Erwachsene haben selbstständig gelernt, was heute unseren Kindern mit AS explizit beigebracht wird. Erwachsene, die gelernt haben, wie sie kompensieren können, die Tricks und Strategien erlernt haben, die sich eine Art von Leben geschaffen haben, können die Diagnose verweigert bekommen, weil sie die Kriterien nicht ganz erfüllen. Sie sehen vielleicht zu gut aus, oder aufgrund der Überlagerungen der Asperger-Neurologie sehen sie so aus, als ob etwas anderes im Gange wäre. AANE-Vorstandsmitglied Gyasi Burks-Abbott verweist auf den „Asperger-Stammbaum“, d.h. die Anzahl der Diagnosen, die jemand erhalten hat, bevor er über das Asperger-Syndrom/Autismus-Spektrum-Differenz gestolpert ist. Diese falschen oder unvollständigen Diagnosen können sein: ADHS, Bipolare Störung, Schizophrenie, Borderline-Persönlichkeitsstörung, Zwangsstörung, Intermittierende Explosive Störung, Major Depression, Generalisierte Angststörung, Soziale Phobie, Narzisstische Persönlichkeitsstörung, Oppositionelle Trotzstörung, Sensorische Integrationsstörung oder Autismus: Residualzustand. Es kann eine echte Komorbidität (Doppel- oder Mehrfachdiagnosen gleichzeitig) vorliegen, aber viele Symptome können durch AS erklärt werden. Für viele fallen mit der Entdeckung eines Autismus-Spektrum-Unterschieds die unzähligen Diagnosen weg, wobei häufig die Depressionen und Ängste zurückbleiben.

Diagnostische Kriterien sind unvollkommen

Wenn Menschen beginnen zu lernen, was in der NT-Welt erwartet wird, neue Fähigkeiten entwickeln und ein größeres Verständnis für sich selbst erlangen, können sie tatsächlich ihr Verhalten ändern, sie werden nach außen hin fokussierter, nehmen andere Menschen wahr und interessieren sich für sie. Ändert das ihre zugrunde liegende Neurologie? Sollte ein hochfunktionaler Erwachsener die Diagnose verlieren oder nie erhalten, die sich als so hilfreich erweisen könnte?

Betrachtet man die diagnostischen Kriterien für ASD, würden viele der Erwachsenen, die wir bei AANE treffen, nicht unbedingt auf die Diagnose passen. Die meisten Erwachsenen halten ziemlich guten Augenkontakt. Praktisch alle haben einen Sinn für Humor – und zwar einen ziemlich ausgefeilten! Einige haben erfolgreiche Karrieren hinter sich, sogar solche, die Multitasking erfordern – auch wenn sich die Fähigkeit, mit mehreren Aufgaben zu jonglieren, vielleicht nicht auf ihr Privatleben überträgt. (Erfolgreiches Multitasking bei der Arbeit kann durch ein intensives Interesse und einen klaren Fahrplan angetrieben werden – eine stark strukturierte Arbeitsumgebung.) Viele Erwachsene können sich an einem Gespräch beteiligen und abwechselnd sprechen und zuhören. Sie zeigen auf verschiedene Weise Theory of Mind (die Fähigkeit, sich in die Lage eines anderen hineinzuversetzen und sogar Empathie zu empfinden). Einige haben intensive zwischenmenschliche Beziehungen gehabt (positiv und dauerhaft oder nicht). Einige haben gute grobmotorische Fähigkeiten. Nicht alle sind gut in Mathe und Computer! Einige sind in der Lage zu lügen (allerdings in der Regel, weil es in der Situation das „Logischste“ ist, was man tun kann). Manche meiden bestimmte laute Geräusche, während sie sich zu anderen hingezogen fühlen. Es ist besonders schwierig, eine Diagnose zu stellen, die auf der Präsentation in der Praxis eines Therapeuten basiert, da dies eine Umgebung ist, in der sich viele Erwachsene mit einem Asperger-Profil wohlfühlen würden: unter vier Augen, über sich selbst sprechend, mit wenig Umweltstimulation. Wenn die Angst im Zaum gehalten wird, sind AS-Merkmale möglicherweise nicht offensichtlich.

Die Vorteile der Identifizierung mit einem Asperger-Profil

Es scheint, dass niemand in diesem „Club“ sein möchte, aber viele Menschen suchen nach Antworten, um den Außenseiterstatus zu erklären, der ihr Leben bestimmt hat. Wenn sie es begrüßen, dann meist, weil es passt, wo andere Diagnosen nicht passten, und weil sie ein Leben lang nicht verstanden haben, warum ihr Leben nicht wie das der anderen ist, warum sie das Gefühl haben, „von einem anderen Planeten“ zu sein. Wenn also jemand als Erwachsener die Diagnose Asperger-Syndrom oder ASD erhält, kann er/sie beginnen, auf sein/ihr Leben zurückzublicken und es in einem neuen Licht zu verstehen. Es kann einige der Erfolge, aber auch die vielen Herausforderungen erklären. Es kommt oft, aber nicht immer, als Erleichterung. Die Selbstvorwürfe („Wie kann ich nur so klug und gleichzeitig so dumm sein?“) können nachlassen; Erwachsene können sich oft selbst für einige Dinge verzeihen, die schief gelaufen sind. Sie können manchmal auch ihren Bezugspersonen, Eltern und Lehrern verzeihen, die ebenfalls ohne vollständige Informationen gehandelt haben. In Zukunft können sie ihr neues Wissen anwenden, um frühere Fallstricke zu vermeiden. Die Menschen nehmen die Diagnose nicht an, weil sie dazugehören wollen – sie nehmen sie an, weil sie passt. Der Unterschied, den es im Leben eines Menschen ausmacht, dieses Verständnis zu haben, ist tiefgreifend. Es bietet eine Gemeinschaft, einen Ort, an dem Asperger-Neurologie typisch ist und NT in der Minderheit ist.

Die Zukunft des Asperger-Syndroms

Wo werden wir mit unserem Verständnis von AS in den nächsten 10-20 Jahren stehen? Es ist wahrscheinlich, dass dieser diagnostische Bereich weiter verfeinert werden wird; vielleicht wird es Asperger-Subtypen geben, da die Herausforderungen, die die Autismus-Spektrum-Diagnose ausmachen, sich bei verschiedenen Menschen in unterschiedlichem Maße zeigen. Seien wir offen dafür, von den Erwachsenen zu lernen, die undiagnostiziert oder fehldiagnostiziert gelebt haben, von ihren Geschichten des Überlebens. Ermutigen wir Erwachsene mit Asperger-Profilen, sich selbst so gut wie möglich zu verstehen, damit sie sich selbst vertreten können, indem sie um das bitten, was sie brauchen und Lösungen anbieten, die ihre Herausforderungen lindern und ihre vielen Stärken nutzen können. AANE wird hier als Ressource, als Unterstützung und als Gemeinschaft auf dem Weg sein.