Ziele: Die Sichelzellkrankheit (SCD) hat eine ausgeprägte soziale Geschichte, die weiterhin die Forschung und die klinische Praxis im Zusammenhang mit dieser Krankheit beeinflusst. Trotz der historischen Verbindung zwischen der Sichelzellkrankheit und Konzepten der ‚Rasse‘ gibt es nur wenige empirische Informationen über die Beziehungen zwischen der ‚Rasse’/Antiämie/Ethnizität/Nationalität von Sichelzellpatienten, ihren Überzeugungen und Einstellungen, die mit diesen Identitäten verbunden sind, und ihren Erfahrungen und Ergebnissen mit der Sichelzellkrankheit. Wir führten eine Vorstudie durch, um einige dieser Beziehungen zu untersuchen.

Design: Diese US-basierte Studie umfasste 46 Erwachsene mit SCD, 20 Männer und 26 Frauen, mit einem Durchschnittsalter von 32,04 (18-59) Jahren. Unter Verwendung der US-Census-Kategorien „Rasse“ identifizierten sich 42 Teilnehmer als „Schwarzer oder Afroamerikaner“, zwei als „Hispanic/Latino“ und zwei als „Sonstige“. Alle Teilnehmer füllten einen computergestützten Fragebogen aus, der soziodemografische Daten und die „rassische“ Identität erfasste. Indikatoren für den Schweregrad der Erkrankung und die Häufigkeit von Krankenhausaufenthalten wurden aus ihren Krankenakten entnommen. Zwei offene Fragen untersuchten den Einfluss von SCD und „Rasse“ auf die Erfahrungen der Teilnehmer und eine weitere Frage untersuchte ihr Verständnis des Begriffs „Rasse“.

Ergebnisse: Insgesamt hatten die Teilnehmer eine positive Einstellung zu ihrer ‚Rasse‘ und befürworteten Assimilation und humanistische Ideologien. Die ‚rassische‘ Identität stand nicht im Zusammenhang mit dem Schweregrad der Erkrankung oder den Krankenhausaufenthalten. Teilnehmer mit nicht in den USA geborenen Eltern hatten höhere Werte der Minderheitenideologie als Teilnehmer mit in den USA geborenen Eltern (p<.01). Die Überzeugungen bezüglich des öffentlichen Ansehens waren negativ assoziiert mit der Perspektive der Teilnehmer, dass SCD beeinflusst, wie andere sie wahrnehmen und behandeln (r=-.35; p=.02). Zentralität der ‚Rasse‘ und eine nationalistische Ideologie waren positiv mit der Überzeugung der Teilnehmer assoziiert, dass ihre ‚Rasse‘ ihre Erfahrungen mit SCD beeinflusste (r=.31; p=.04 bzw. r=.45; p=.001). Die offenen Antworten zeigen, dass SCD und ‚Rasse‘ unterschiedliche Auswirkungen auf die Erfahrungen der Teilnehmer hatten.

Fazit: Diese Studie veranschaulicht die Komplexität des Zusammenspiels zwischen ‚rassischen‘ Identitätsüberzeugungen und den Erfahrungen der Patienten mit SCD, sowie die Rolle der ‚Rasse‘ in diesen Erfahrungen. Implikationen der Ergebnisse werden diskutiert.