Trotz des COVID-19-Ausbruchs gibt es zahlreiche Online-Möglichkeiten, um den Lupus Awareness Month zu begehen, der jedes Jahr im Mai stattfindet, um auf Lupus aufmerksam zu machen und Gelder für Forschung und Bildung zu sammeln.
Die nationalen Bemühungen werden von der Lupus Foundation of America (LFA) koordiniert, die schätzt, dass 1,5 Millionen US-Bürger und mindestens 5 Millionen Menschen weltweit eine Form dieser entzündlichen Autoimmunerkrankung haben. Der Welt-Lupus-Tag, der von der World Lupus Federation (WLF) organisiert wird, findet am 10. Mai statt.
„Wir wissen, dass Menschen mit Lupus stark von COVID-19 betroffen sind, aber deshalb denken wir, dass es wichtiger denn je ist, dass wir zusammenkommen und unsere Gemeinden zusammenbringen, um das Bewusstsein zu schärfen und Geldmittel zu sammeln, um alle Betroffenen zu unterstützen“, heißt es in der Ankündigung der LFA.
Die LFA stellt ein Toolkit zur Verfügung, das helfen soll, Geldmittel und das Bewusstsein zu schärfen. Zu den Tools gehört ein „Pledge-Formular“, das Unterstützer dazu verpflichtet, Lupus sichtbarer zu machen. Außerdem gibt es ein „Lupus-Bingo“, das Unterstützer verwenden und teilen können, um die Aktivitäten des Monats Mai zu verfolgen; einen Fotorahmen für Facebook-Profile; Beispiel-Posts in den sozialen Medien; gemeinsam nutzbare Aufklärungsressourcen wie Lupus-Infografiken und verschiedene Fakten zur Krankheit; und gemeinsam nutzbare Bilder in den sozialen Medien.
Andere LFA-Vorschläge beinhalten das Veranstalten von virtuellen Spendenaktionen wie einem Spieleabend oder einer „lila Happy Hour“, das Starten einer Facebook-Spendenaktion und das Einbeziehen von Unternehmen in die Bewusstseinsbildung.
Der 15. Mai ist der „Put on Purple“-Tag, und Unterstützer werden gebeten, lila zu tragen – die offizielle Farbe für Lupus – um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden zu fördern. Es gibt auch Beispiele für Social-Media-Posts und Bilder zum Teilen, einschließlich eines Flyers. Das Toolkit enthält auch Beispiele für Social-Media-Beiträge und Bilder für Unterstützer in Unternehmen.
Andernorts markiert die Lupus Research Alliance den Monat, indem sie in den nächsten Wochen Patientengeschichten veröffentlicht, die Mut machen und motivieren. Besuchen Sie LupusResearch.org, Facebook und Twitter, um Berichte über Versuche und Triumphe, wissenschaftliche Entdeckungen und Erfolge in der Lupus-Forschung zu lesen.
SaGE Publishing stellt eine Infografik und kostenlose Artikel über Lupus aus dem Portfolio der SAGE Journals zur Verfügung.
Eine Organisation namens Black Woman’s Agenda hebt eine im letzten Jahr durchgeführte LFA-Umfrage hervor, die zeigt, dass die Öffentlichkeit Lupus besser verstehen muss und warum eine frühzeitige Diagnose entscheidend ist. Frauen, die einer Minderheit angehören, erkranken in der Regel in einem jüngeren Alter an Lupus, erleiden schwerwiegendere Komplikationen und haben eine höhere Sterblichkeitsrate.
Am 10. Mai wird der Welt-Lupus-Tag zum 17. Dieser Tag wird von der WLF gesponsert, einer internationalen Vereinigung von etwa 250 Lupusgruppen in 75 Ländern, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die Forschung, Bildung und Ressourcen für Lupuspatienten zu unterstützen. Ein Toolkit zur Bewusstseinsbildung enthält herunterladbare Bilder, Beispielbeiträge und Lupus-Fakten für die Weitergabe in sozialen Medien. Außerdem gibt es Logos, eine Checkliste für Lupus-Symptome, einen Musterbrief für die Regierung und einen Musterbrief für die Medien.
Die Lupus Foundation hat kürzlich eine weltweite Umfrage darüber durchgeführt, wie sich Lupus auf die körperliche Funktion und die Lebensqualität auswirkt, und erhielt Antworten von mehr als 4.000 Befragten aus etwa 70 Ländern. Zu den Ergebnissen gehörte, dass Lupus die Mobilität und die Fähigkeit beeinträchtigt, normale Aktivitäten auszuführen, einschließlich Treppensteigen und Hausarbeit.
„Lupus ist ein globales Gesundheitsproblem und betrifft Menschen aller Nationalitäten, Rassen, Ethnien, Geschlechter und Altersgruppen“, so die WLF auf einer Webseite, die die Ergebnisse bekannt gibt. „Lupus kann jeden Teil des Körpers auf jede Art und Weise und zu jeder Zeit betreffen, oft mit unvorhersehbaren und lebensverändernden Folgen. Während Lupus keine Grenzen kennt, kann alles, was Sie über Lupus wissen, helfen, seine Auswirkungen zu kontrollieren.“
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