Inhalt geschrieben am 2. Dezember 2020 und aktualisiert am 25. Februar 2021 – Medizinisch geprüft von Dr. Anika Lucas

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Autoimmunerkrankungen führen dazu, dass Ihr Immunsystem Ihre gesunden Zellen angreift. Lupus kann viele Teile des Körpers betreffen. Wenn Ihre Nieren betroffen sind, spricht man von einer Lupusnephritis. Lupusnephritis tritt auf, wenn Ihr Immunsystem Ihre Nieren angreift. Die schwerste Form der Lupusnephritis ist die proliferative Nephritis, die zu dauerhaften Schäden an den Nieren führen kann. Viele Experten glauben, dass die Ursache von Lupus eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren ist.

Mit Ihrem Behandlungsteam

Laden Sie sich diesen Leitfaden herunter, um mehr über die medizinischen Fachkräfte in Ihrem Behandlungsteam für Lupusnephritis zu erfahren und um wichtige Fragen zu stellen, die Sie bei Ihrem nächsten Termin stellen sollten.

• Was sind die Symptome der Lupusnephritis?
• Woher weiß ich, ob ich Lupusnephritis habe?
• Wer erkrankt eher an Lupusnephritis?
• Wie wird Lupusnephritis behandelt?
• Welche Ärzte gehören zum Behandlungsteam für Lupusnephritis?
• Was sind die Komplikationen von Lupusnephritis?
• Was kann ich tun, um sicherzustellen, dass ich die Behandlung bekomme, die ich verdiene, wenn ich Lupusnephritis habe?
• Welche Ressourcen sind verfügbar, die Menschen helfen können, mit Lupusnephritis zurechtzukommen?
• Wo kann ich mehr Informationen über Lupusnephritis erhalten?

Was sind die Symptome von Lupusnephritis?

Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Betreuer über die Überprüfung Ihrer Nierengesundheit, wenn Sie Lupus haben und eines der folgenden Symptome bemerken:

• Gewichtszunahme
• Müdigkeit
• Gelenkschmerzen
• Gelenkschwellungen
• Muskelschmerzen
• Unerklärliches Fieber
• Roter Ausschlag im Gesicht
• Hoher Blutdruck
• Häufiges Wasserlassen, besonders nachts
• Schaumiger oder sprudelnder Urin (ein Zeichen für Eiweiß im Urin)
• Blut im Urin
• Schwellungen in den Beinen, Füßen, Knöcheln und manchmal in den Händen und im Gesicht

Zurück zum Anfang

Woher weiß ich, ob ich Lupusnephritis habe?

Nur Menschen, die Lupus haben, können eine Lupusnephritis haben. Wenn Ihr Arzt der Meinung ist, dass Ihr Lupus Ihre Nieren beeinträchtigen könnte, wird er möglicherweise eine Urinuntersuchung anordnen, um nach Blut oder Eiweiß in Ihrem Urin zu suchen. Blut oder Eiweiß im Urin kann ein Zeichen dafür sein, dass Ihre Nieren nicht so gut arbeiten, wie sie sollten. Möglicherweise wird Ihr Arzt auch eine Blutuntersuchung anordnen, um den Kreatininwert in Ihrem Blut zu bestimmen. Kreatinin ist ein Abfallprodukt, das durch Muskelaktivität entsteht. Ein hoher Kreatininwert im Blut ist auch ein Zeichen dafür, dass es ein Problem mit Ihren Nieren gibt.

Wenn Ihre Blut- und Urintests zeigen, dass es ein Problem geben könnte, möchte Ihr Arzt vielleicht, dass Sie eine Nierenbiopsie durchführen lassen, um nach Anzeichen einer Lupusnephritis zu suchen. Eine Nierenbiopsie ist ein Verfahren, bei dem Ihr Arzt ein sehr kleines Stück Ihrer Nieren entnimmt, um es unter einem Mikroskop genau zu betrachten. Ihr Arzt untersucht es auf Anzeichen von Lupusnephritis, wie z. B. Entzündungen oder Vernarbungen.

Ihre medizinischen Betreuer wissen nicht immer sofort, ob Sie Lupusnephritis haben. Die Symptome der Lupusnephritis können auch wie die Symptome anderer Krankheiten aussehen. Es kann bis zu mehreren Jahren dauern, bis Sie die richtigen Tests oder die richtige Diagnose erhalten.

Zurück zum Anfang

Wer hat ein höheres Risiko, an Lupusnephritis zu erkranken?

Schätzungsweise 1,5 Millionen Amerikaner haben eine Form von Lupus. Etwa 1 von 2 Erwachsenen mit Lupus wird eine Lupusnephritis haben. Die beiden Hauptrisikofaktoren für Lupusnephritis sind das Geschlecht und die Rasse oder ethnische Zugehörigkeit.

• Obwohl 90 % der Menschen mit Lupus weiblich sind, haben Männer eine höhere Chance, an Lupusnephritis zu erkranken als Frauen.
• Rassische/ethnische Minderheiten, wie Afroamerikaner, Hispanoamerikaner und asiatische Amerikaner, haben ebenfalls ein höheres Risiko, an Lupusnephritis zu erkranken.

Menschen, die ein Familienmitglied mit Lupusnephritis haben, haben ebenfalls ein höheres Risiko. Wenn Sie ein Familienmitglied mit Lupus haben, sollten Sie diese Information mit Ihrem Arzt teilen und fragen, ob Sie getestet werden müssen. Viele Experten glauben, dass die Ursache von Lupus eine Kombination aus genetischen und umweltbedingten Faktoren ist. Zum Beispiel kann der Besitz des APOL-1-Gens Ihr Risiko erhöhen, eine Nierenerkrankung und Lupusnephritis zu entwickeln.

Zurück zum Anfang

Wie wird Lupusnephritis behandelt?

Die Behandlung von Lupusnephritis konzentriert sich darauf, weitere Schäden an Ihren Nieren zu verhindern. Eine frühzeitige Erkennung und Behandlung der Lupusnephritis kann helfen, schwere Schäden zu verhindern. Lupus schädigt Ihre Nieren, indem er Ihr Immunsystem dazu bringt, sie anzugreifen. Um dies zu verhindern, kann Ihr Arzt Ihnen ein Medikament verschreiben, das als Immunsuppressivum bezeichnet wird. Diese Art von Medikamenten schwächt Ihr Immunsystem, so dass es Ihre Nieren nicht so stark angreifen kann.

Ihr Arzt kann Ihnen auch Medikamente verschreiben, die Ihren Blutdruck senken. Bluthochdruck ist die zweithäufigste Ursache für Nierenversagen (Endstadium der Nierenerkrankung oder ESRD). Zwei häufige Arten von Blutdruckmedikamenten sind ACE-Hemmer (Angiotensin Converting Enzyme) und ARBs (Angiotensin-Rezeptor-Blocker). Diese Medikamente senken die Menge an Eiweiß im Urin und können die Nieren vor weiteren Schäden schützen.

Zu viel Flüssigkeit im Körper zu haben, kann auch den Blutdruck erhöhen und das Herz belasten. Wenn Ihr Körper zu viel Wasser einlagert, kann es sein, dass Ihre Beine oder Knöchel anschwellen oder Sie Probleme beim Atmen haben, weil sich Flüssigkeit in Ihren Lungen befindet. Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin kann Ihnen raten, ein Diuretikum, auch bekannt als Wasserpille, einzunehmen. Dieses Medikament kann Ihrem Körper helfen, einen Teil der zusätzlichen Flüssigkeit loszuwerden, die er festhält. Infolgedessen müssen Sie möglicherweise häufiger auf die Toilette gehen, da die Flüssigkeit über den Urin ausgeschieden wird.

Zum Seitenanfang

Welche Ärzte gehören zum Behandlungsteam für Lupusnephritis?

Da Lupus viele verschiedene Bereiche Ihres Körpers betreffen kann, gehören zum Behandlungsteam für Lupus verschiedene Mediziner. Viele Menschen mit Lupus sehen einen Rheumatologen, einen Arzt, der das Immunsystem, die Gelenke und die Muskeln behandelt. Wenn der Lupus beginnt, Ihre Nieren zu befallen, und bei Ihnen eine Lupusnephritis diagnostiziert wird, bitten Sie um eine Überweisung zu einem Nephrologen oder einem Nierenarzt.

Das Behandlungsteam eines jeden Menschen sieht anders aus. Einige andere Ärzte, mit denen Sie zusammenarbeiten könnten, sind:

• Kardiologen behandeln Probleme, die Ihr Herz und Ihre Blutgefäße betreffen.
• Dermatologen behandeln Probleme, die Ihre Haare, Haut und Nägel betreffen. Haare, Haut und Nägel
• Gastroenterologen behandeln Probleme, die Ihren Verdauungstrakt und Ihre Leber betreffen.
• Neurologen behandeln Probleme, die Ihr Gehirn und Nervensystem betreffen.
• Augenärzte behandeln Probleme, die Ihre Augen und Ihr Sehvermögen betreffen. Sie können Augenoperationen durchführen und Brillen und Kontaktlinsen verschreiben, um Sehprobleme zu korrigieren.
• Pulmologen behandeln Probleme, die Ihre Lunge und andere Teile Ihres Atmungssystems betreffen.
• Perinatologen sind Ärzte für fötale Medizin, die sich um Patienten mit Risikoschwangerschaften kümmern.

Es ist wichtig, dass jeder in Ihrem Behandlungsteam über aktuelle Informationen über Ihre Gesundheit verfügt. Informieren Sie jeden Ihrer Ärzte über die anderen Ärzte, die Sie aufsuchen. Teilen Sie mit, was Sie über Ihre Erkrankungen, Ihre aktuellen Laborergebnisse und die Medikamente, die Sie einnehmen, wissen. Wenn Ihre Ärzte nicht alle dem gleichen Netzwerk angehören, ist es für sie möglicherweise nicht einfach, auf diese Informationen zuzugreifen. Je mehr sie über Ihre Gesundheitsgeschichte wissen, desto besser können sie zusammenarbeiten und Ihre Versorgung koordinieren.

Zum Seitenanfang

Welche Komplikationen gibt es bei Lupusnephritis?

Lupusnephritis kann zu dauerhaften Nierenschäden führen, die als chronische Nierenerkrankung (CKD) bezeichnet werden. Die schwerste Form der Lupusnephritis, die proliferative Nephritis, kann zur Bildung von Narben in den Nieren führen. Diese Narben schädigen die Nieren und hindern sie daran, so zu arbeiten, wie sie sollten. Eine chronische Nierenerkrankung, die sich verschlimmert und dazu führt, dass die Nieren nicht mehr funktionieren, wird als Nierenversagen oder Nierenerkrankung im Endstadium (ESRD) bezeichnet. Zwischen 1 und 3 von 10 Menschen mit Lupusnephritis erkranken schließlich an Nierenversagen/ESRD.

Menschen mit Lupusnephritis haben auch ein höheres Risiko, bestimmte Arten von Krebs, Herzprobleme und Blutgefäßprobleme zu bekommen.

Zum Seitenanfang

Was kann ich tun, um sicherzustellen, dass ich die Behandlung bekomme, die mir zusteht, wenn ich Lupusnephritis habe?

Die Steuerung Ihrer Versorgung kann überwältigend sein, wenn Sie Lupusnephritis haben. Selbst wenn Sie noch keine Diagnose erhalten haben, kann es eine Herausforderung sein, die Ursache Ihrer Symptome herauszufinden. Bei so vielen Spezialisten, Terminen und Tests kann es für Sie und Ihre Ärzte eine Menge Informationen geben, mit denen sie Schritt halten müssen.

Mit diesen Tipps machen Sie das Beste aus Ihren Besuchen:

• Bewahren Sie Aufzeichnungen über Ihre Symptome, Tests und Testergebnisse auf, damit Sie sie Ihren Ärzten detailliert mitteilen können.
• Schreiben Sie Fragen auf, die Sie an Ihren Arzt haben, und bringen Sie die Fragen zu Ihrem nächsten Besuch mit.
• Tragen Sie einen Notizblock bei sich, um sich Notizen über das zu machen, was Ihr Arzt Ihnen bei Ihren Besuchen erzählt.
• Bitten Sie um Handouts oder Vorschläge, wo Sie weitere Informationen erhalten können.
• Bitten Sie Ihre Krankenschwester, in Ihrem Namen mit Ihrem Arzt zu sprechen.
• Wenn Englisch nicht Ihre bevorzugte Sprache ist, fragen Sie nach einem Dolmetscher oder bringen Sie ein englischsprachiges Familienmitglied zu Ihren Besuchen mit.

Auch wenn Ärzte nur begrenzte Zeit für Patienten haben, ist es wichtig, dass sie sich Ihre Anliegen genau anhören und Ihre Fragen klar beantworten. Sie sollten sich wohl fühlen, wenn Sie Fragen stellen, denn das wird Ihnen helfen, gemeinsame, informierte Entscheidungen über Ihre Behandlung zu treffen. Denken Sie daran: Sie sind Ihr eigener bester Fürsprecher! Niemand kennt Ihren Körper so gut wie Sie selbst. Wenn Sie das Gefühl haben, dass ein Arzt Ihre Bedenken nicht ernst nimmt oder Sie sich bei einer Aussage unsicher sind, haben Sie das Recht, eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einzuholen.

Zum Seitenanfang

Welche Hilfsmittel gibt es, die Menschen helfen können, mit einer Lupusnephritis umzugehen?

Die Diagnose Lupus kann für viele Menschen ein Schock sein. Es ist eine Krankheit, über die viele Menschen nicht viel wissen. Die richtige Diagnose zu erhalten, ist der erste Schritt, um die nötige Behandlung zu bekommen. Da Lupus eine lebenslange Erkrankung ist, kann sie Ihren Alltag für den Rest Ihres Lebens auf unterschiedliche Weise beeinflussen. Körperliche Symptome, häufige Arztbesuche und finanzieller Stress können sich auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirken. Ihre psychische Gesundheit ist genauso wichtig wie Ihre körperliche Gesundheit, wenn Sie mit Lupus oder Lupusnephritis leben.

Finden Sie gesunde Wege zur Bewältigung
Es ist normal, Stress, Angst und Depressionen zu haben, wenn Sie mit schwierigen Situationen konfrontiert sind. Wenn Sie Veränderungen in Ihrer psychischen Gesundheit bemerken, können diese Aktivitäten Ihnen helfen, sich besser zu fühlen:

• Meditieren
• Tiefe Atemübungen machen
• in ein Tagebuch schreiben
• Positives Selbstgespräch führen (z.B. ‚Ich tue das Beste, was ich kann.‘)
• Bewegen Sie sich (z.B. Spazierengehen, Yoga, Krafttraining)
• Verbringen Sie mehr Zeit draußen in der Sonne
• Erforschen Sie kreative Aktivitäten (z.B. Malen, Basteln oder Nähen)
• Schlafen Sie ausreichend
• Grenzen Sie Alkohol und Koffein ein
• Glauben Sie an Ihren Glauben

Sprechen Sie mit einer Fachkraft
Wenn Sie mit einer Fachkraft sprechen möchten, bitten Sie ein Mitglied Ihres Behandlungsteams um eine Überweisung zu einem Psychotherapeuten, Berater oder Sozialarbeiter.

Diese Fachleute sind dafür ausgebildet, Ihnen zu helfen:

• Ihre Emotionen zu verstehen und zu verarbeiten
• Ihre Bewältigungsfähigkeiten zu verbessern
• Gesunde Beziehungen zu Angehörigen zu pflegen
• Den Alltag mit einer chronischen Krankheit zu meistern
• Sich für Ihre Bedürfnisse einzusetzen

Viele Krankenkassen übernehmen Leistungen für psychische Gesundheit. Rufen Sie bei Ihrer Krankenkasse an, um herauszufinden, was Ihre Versicherung abdeckt, und um eine Liste von Anbietern für psychische Gesundheit in Ihrer Region zu erhalten.

Finden Sie eine Selbsthilfegruppe
Eine chronische Krankheit wie Lupus nephritis kann sich isolierend anfühlen. Aber Sie sind nicht allein. Eine der besten Möglichkeiten, mit einer großen Lebensveränderung fertig zu werden, ist, sich mit Menschen zu verbinden, die eine ähnliche Erfahrung durchmachen.

Zu den Vorteilen des Beitritts zu einer Selbsthilfegruppe gehören:

• Mit Menschen offen und ehrlich reden können, die verstehen, was Sie durchmachen
• Tipps für den Umgang mit Lupus von Menschen lernen, die schon länger damit leben als Sie
• Mehr über Lupusnephritis und Möglichkeiten für Patienten
• Neue Wege finden, mit der Krankheit umzugehen
• Sich durch Ihre neue Gemeinschaft gestärkt und unterstützt fühlen
• Neue Freunde finden

Besuchen Sie das nationale Netzwerk der Lupus Foundation of America, um mehr über Selbsthilfegruppen und andere gemeindebasierte Ressourcen in Ihrer Nähe zu erfahren.Ressourcen in Ihrer Nähe zu erfahren.

Zurück zum Anfang

Wo kann ich mehr Informationen über Lupusnephritis erhalten?

Lupus Foundation of America: www.lupus.org

Lupus Research Alliance: www.lupusresearch.org/

Das National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases: www.niams.nih.gov/health-topics/lupus

Das National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases: www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis

Us in Lupus (GSK): https://www.usinlupus.com/

Zurück zum Anfang