20 de Dezembro de 2011 — A enfermeira pediátrica Rhonda Bastolla pensou que algo estava errado com o filho Nico no dia em que ele nasceu, 12 de Dezembro de 2003.

“Não consigo explicar e não disse nada a ninguém, mas algo simplesmente ficou preso no meu cérebro naquele dia”, diz ela.

Na altura, ela sabia que Nico iria ser submetido a uma cirurgia revolucionária quando ele tivesse 8 meses de idade, que iria mudar o curso da sua vida e receber uma empresa inteira com o seu nome.

Quando Bastolla e o marido Mike trouxeram Nico do Hospital Infantil de Pittsburgh em Dezembro, o bebé foi tratado quase 24 horas por dia, como se estivesse esfomeado. “Ele nunca estava calado e nada o acalmaria”, diz a sua mãe.

Doctors sugeriram cólicas ou outras condições intestinais, mas Bastolla não conseguia abalar a sensação de que havia mais coisas a fazer. Logo Nico começou a mostrar outro comportamento invulgar. Ele riu-se quase todo o dia, tanto que o seu pai chamou-lhe Capitão Giggles.

Quando ele tinha 2 meses de idade, Rhonda Bastolla trouxe o bebé para o hospital para um check-up. Ela entrou no elevador com um grupo de médicos e outro pessoal médico. Como de costume, Nico estava a rir-se, o que é um comportamento que normalmente não é visto em crianças até terem cerca de 4 meses de idade.

Bastolla lembra-se de ouvir um médico dizer, “‘Ouves aquele bebé? Pergunto-me o que se passa com ele”. E antes de eu poder falar, eles saem do elevador e a porta fecha-se”

Semanas de exames passaram sem resposta real, a não ser um diagnóstico vago de insucesso. Nico ainda estava esfomeado e continuava a rir até 18 horas por dia. Mais preocupado do que nunca, Bastolla telefonou para o hospital e disse-lhes: “Vou trazê-lo para dentro. Não só sou mãe como sou enfermeira”. Há algo de errado com esta criança”

Quando chegou ao Children’s ela era inflexível, dizendo a um pessoal surpreendido: “Não vou sair. Não me interessa se chamar a polícia””

Nico foi admitido para mais dois dias de testes. Nessa segunda noite, “talvez 30 pessoas entraram na sala”, diz Bastolla.

P>Alguns pediram a Bastolla para se sentarem quando começaram a explicar a situação. Não houve nada de engraçado no riso de Nico. Ele estava a ter uma enorme quantidade de ataques conhecidos como convulsões gelásticas, caracterizadas pelo riso, e eram causadas por um tumor cerebral.

“Foi tudo o que ouvi”, diz ela. “Era como um filme”

Bastolla conseguia ouvi-los falar, mas ela já não os ouvia. Ela estava a soluçar. Ela chamou ao seu marido, que se lembra de sentir “choque”

A massa estava perto do hipotálamo de Nico, uma estrutura crítica no fundo do cérebro que regula tudo, desde a temperatura corporal aos estados emocionais. Era benigno e sem crescimento, mas o raro tumor impediria Nico de se desenvolver normalmente.

Termed um hamartoma hipotalâmico, o tipo de crescimento que Nico tinha é extremamente raro. Existem muito poucos dados sobre o quão comuns são mas, anedotalmente, os investigadores sugerem que as hipóteses de ter um são de cerca de um milhão para um.

Crianças com esta condição por vezes ficam enraivecidas e tornam-se violentas à medida que envelhecem. Nico tinha convulsões até 18 horas por dia e o seu cérebro estava a ser espancado.

Por muito que Nico comesse, as convulsões queimavam tantas calorias que ele não conseguia obter comida suficiente para crescer normalmente. Os médicos de Nico explicaram aos Bastollas que o tumor podia ser removido, mas que ele teria de esperar até ter entre 2 e 4 anos de idade. O seu cérebro era demasiado pequeno para os cirurgiões operarem na área delicada imediatamente acima do tronco cerebral.

p>Tal linha temporal não ia funcionar para o casal. Mike Bastolla acedeu à Internet e encontrou um grupo de apoio que o levou ao Instituto Neurológico Barrow em Phoenix, que tinha tratado casos como o do Nico em crianças mais velhas. Trabalhando com o médico de Pittsburgh de Nico, os Bastollas apresentaram o historial do caso do seu filho ao Barrow.

Semanas mais tarde, Rhonda Bastolla recebeu uma chamada do instituto sobre um dispositivo cirúrgico experimental. Nunca tinha sido utilizado num paciente, mas o Dr. Harold Rekate estava pronto para o experimentar no seu filho.

Um notável neurocirurgião, Rekate tinha ficado entusiasmada no momento em que viu o instrumento pela primeira vez numa pequena conferência. “De repente parecia, ‘Meu Deus, isto vai ser perfeito para certos casos'”, lembra-se ele pensando, “porque é preciso ter um instrumento muito fino e comprido e este é o único que conheço”.

Inventado por Joe Mark e a sua equipa no que agora se chama Nico Corp., em honra do seu primeiro paciente, o instrumento foi concebido para permitir aos cirurgiões operar em áreas do cérebro de difícil acesso. Um tubo esguio aspira pequenas porções de um tumor que são cortadas por uma lâmina.

O Nico Myriad, como é agora chamado, corta centenas de vezes por minuto num movimento semelhante a engolir, mais ou menos como Pac Man. Um pedal mecânico dá ao médico um controlo de precisão. Pode parecer retro, mas a sua simplicidade é inspirada.

Quando o caso de Nico chegou ao conhecimento da Rekate, ele percebeu que o novo dispositivo poderia ser a resposta. Caso contrário, diz ele, crianças como Nico estavam “condenadas a ter convulsões e problemas emocionais durante toda a sua vida”

A beleza da nova ferramenta cirúrgica era a sua pequena escala, bem como a sua precisão. Requeria apenas uma pequena incisão e era suficientemente flexível para chegar a áreas difíceis no cérebro de um bebé com menor risco de danificar as estruturas circundantes.

Isso era vital no caso de Nico porque o hipotálamo é “uma área muito delicada, tanto do ponto de vista do cérebro como dos vasos sanguíneos”, diz Rekate. “Este dispositivo permite rapar com segurança a massa até a tornar cada vez mais fina”

Não gera calor, o que reduz ainda mais o risco. Outro grande benefício é que permite ao cirurgião trabalhar rapidamente, o que é especialmente importante numa criança pequena. Geralmente, quanto menor a operação, menor o tempo de recuperação.

Os Bastollas não hesitaram em relação à oferta da Rekate “Eles disseram que isto é muito novo, é experimental”, a mãe de Nico lembra-se, “mas imediatamente eu disse que temos de fazer isto. Não temos outra escolha. Não posso ter este rapaz a ter convulsões todos os dias durante 3 anos porque ele não vai ter uma vida”

Em Agosto de 2004, a família voou para o Arizona onde Nico, de 8 meses de idade, foi preparado para ser operado. Durante a operação Mike Bastolla recorda: “O relógio na parede não parecia estar a mover-se de todo”

O seu pedido ao Dr. Rekate era simples: “Queremos o nosso filho de volta exactamente como lhe demos, menos o tumor”

Rhonda Bastolla estava em paz com a sua decisão, dizendo: “quando o levaram de mim para entrar no BO, ele estava a ter uma convulsão. “

Pouco mais de 3 horas depois, Nico estava na sala de recuperação. “E desde o momento em que acordou, nunca mais se apoderou dele”, diz Bastolla. “Ele apenas parecia diferente. Este miúdo estava borbulhante. Ele era apenas um miúdo diferente”

A recuperação pós-operatória de Nico foi rápida. Ele estava pronto para ter alta do hospital em três dias, embora Bastolla tenha insistido em ficar mais alguns dias, só para ter a certeza.

Durante os seis anos seguintes, um período crítico no desenvolvimento de uma criança, Nico estava totalmente livre de convulsões. No Verão passado, começou a ter episódios ocasionais, que são regulados por medicamentos. Ninguém está seguro da sua origem, mas o tumor não voltou a crescer.

Nico Corp. já realizou mais de 1.500 cirurgias com a Myriad, segundo os executivos da empresa. Cerca de 400 dos casos eram pediátricos.

Hoje, Nico adora basebol, hóquei de rua e futebol e gosta muito da escola.

Bastolla diz ser uma criança particularmente amorosa, especialmente para crianças com necessidades especiais. Hoje, quando Nico ri, é para valer.