Les parents qui luttent pour faire face à leurs enfants autistes violents ne sont pas correctement soutenus par les autorités locales, affirme la National Autistic Society.

Pour certains, une crise de violence peut être quotidienne.

« J’ai peur de lui. Vous vivez sur le fil du rasoir. Vous ne savez pas ce qui va suivre », a déclaré Lucy Goldsworthy à l’émission Victoria Derbyshire de la BBC.

Elle s’est déjà retrouvée avec une lèvre fendue et des contusions suite aux accès de violence de son fils Elliot, tandis que son mari Ian s’est retrouvé avec une cornée égratignée.

Douze ans, Elliot est atteint d’autisme et de difficultés d’apprentissage, ce qui, dans son cas, signifie qu’il ne peut pas parler.

Son état nécessite des soins 24 heures sur 24 et il ne comprend pas les effets de ses actions.

Ian et Lucy disent que leur fils est devenu violent et agressif dès l’âge de cinq ans.

À son âge actuel, il devient de plus en plus difficile à contrôler.

« S’il s’agissait d’un bambin, faisant une énorme crise de colère, vous griffant et vous donnant des coups de pied, vous pouvez mieux le gérer », dit Lucy.

« Alors que quand Elliot le fait, c’est comme si un petit homme vous attaquait soudainement ».

« Il n’est encore violent que 5 % du temps – […] mais les conséquences de cette violence sont de plus en plus graves. »

Ian et Lucy ont dû mettre des barreaux en travers de la fenêtre de la chambre d’Elliot et des verrous sur la porte pour aider à assurer sa sécurité – et celle de leurs autres enfants.

« Vous vous habituez en quelque sorte à ce que la chambre de votre enfant ressemble à une sorte de cellule », dit Ian.

Elliot fréquente une école spécialisée, mais le couple dit qu’il ne reçoit pas assez de soutien spécialisé de la part de son conseil local.

« Il faut en arriver au point où l’un d’entre vous est hospitalisé ou que vous avez dû appeler la police à l’extérieur , » disent-ils.

Pour sa part, l’autorité locale de la famille, le conseil du comté de Hertfordshire, dit qu’elle fournit une gamme de soutien en matière de soins et qu’elle décide si une aide supplémentaire est nécessaire.

Une femme qui a souhaité rester anonyme, « Sam », dit avoir « pleuré et pleuré » pour obtenir l’aide de son autorité locale afin de s’occuper de son fils adolescent.

Elle avait espéré qu’un incident, qui a nécessité qu’elle fasse coller une blessure à la tête après qu’il soit devenu violent, agirait comme un « tournant ».

« Au début, j’ai reçu un peu d’aide », dit-elle, avant d’affirmer que le conseil a ensuite essayé de « s’en laver les mains » – lui fournissant un soutien de 48 heures par an.

Quels services les familles peuvent-elles attendre ?

• Évaluation des problèmes qui peuvent provoquer un comportement difficile
• Un plan de soins décrivant les étapes nécessaires pour le gérer
• Aide pour augmenter la structure et minimiser l’imprévisibilité
• Si tout le reste échoue, des médicaments antipsychotiques peuvent être envisagés

Informations tirées des lignes directrices du NICE destinées aux professionnels de la santé et des services sociaux

Une étude de 2011, portant sur près de 1 400 enfants autistes aux États-Unis, a révélé que plus de la moitié d’entre eux étaient agressifs ou violents envers leurs familles ou leurs soignants.

Tim Nicholls, de la National Autistic Society, estime que les parents et les familles ont besoin de plus de soutien « pour les aider à éviter ou à désescalader les comportements difficiles ».

« Certains exemples de cela seraient de les aider avec des stratégies comportementales positives ou un répit pour le jeune », ajoute-t-il.

M. Nicholls appelle les autorités locales et le NHS England à améliorer les soins qu’ils fournissent.

« Si les enfants ne voient pas leurs besoins satisfaits, alors on les laisse tomber », dit-il.

« Nous avons besoin d’un système de besoins éducatifs spéciaux et de handicaps qui identifie tous les besoins des enfants autistes, puis met en place le soutien et les services pour leur permettre de vivre la vie qu’eux et leurs familles veulent vivre. »

« Sa nature est douce »

Cameron, âgé de dix-neuf ans, est l’une des 700 000 personnes au Royaume-Uni appartenant au spectre autistique.

Il a été diagnostiqué à l’âge de trois ans.

« Parfois, on ne sait pas comment Cameron va réagir et c’est très effrayant », explique son père, Doug Clements.

« Les enfants doivent s’enfermer dans la pièce tellement ils ont peur. »

À l’heure actuelle, Cameron se rend chaque jour dans un centre spécialisé.

Mais la vie à la maison est devenue très difficile, et ses parents sont actuellement à la recherche d’une maison de soins résidentielle pour lui, gérée par l’autorité locale pour les enfants et les adultes vulnérables, près de leur propre maison dans le Surrey.

Sa mère, Hannah, dit que la famille ne peut plus gérer le comportement de Cameron.

« C’est vraiment bouleversant, parce que je l’aime tellement », dit-elle.

« Je ne veux pas que les gens aient peur de lui, parce que sa nature est douce.

« J’ai de la peine pour lui parce qu’il est frustré, et qu’il ne peut pas me dire pourquoi ou aux autres personnes pourquoi.

Hannah dit qu’au cours des six dernières années, ils n’ont eu « aucune direction du tout » de la part des services de soutien, mais le Conseil du comté du Surrey a dit qu’il continuait à offrir des soins de répit et un soutien de jour à la famille.

« Parti au lit en sanglotant’

NHS England dit qu’il a « établi un programme clair » pour les personnes ayant des difficultés d’apprentissage et l’autisme pour « permettre à plus de gens de vivre dans la communauté, avec le bon soutien, et près de chez eux ».

Toutefois, l’Association des gouvernements locaux dit que si « les conseils travaillent dur pour s’assurer que les enfants atteints d’autisme et d’autres besoins spéciaux ont accès au soutien dont ils ont besoin… ils ont été mis dans une situation impossible en raison de la demande croissante et du sous-financement historique ».

Les parents d’Elliot Goldsworthy pensent que leur besoin de soutien ne fera qu’augmenter à mesure que leur fils grandira.

« Nous avons certainement eu des moments où nous sommes allés au lit en sanglotant, et en nous désespérant de savoir comment c’est notre vie », dit Ian.

« Mais vous ne pouvez pas vous y complaire trop longtemps, parce que vous avez exactement la même vie le lendemain. »

Regardez l’émission Victoria Derbyshire les jours de semaine entre 09h00 et 11h00 sur BBC Two et BBC News Channel.