Je vois souvent dans mon cabinet des patients qui refusent la dialyse (si elle devenait nécessaire) pour leur maladie rénale en progression. Je divise ces patients en deux catégories. La catégorie la plus courante est celle des patients qui la refusent en raison de la « peur de la dialyse ». Ils peuvent avoir du mal à comprendre la dialyse et les avantages potentiels qu’ils pourraient en tirer. Ils feraient souvent de bons candidats à la dialyse qui ont plus à perdre qu’à gagner en refusant les thérapies de dialyse.
Comment me sentirais-je si je refusais la dialyse ? Ma durée de vie serait-elle réduite si je refuse la dialyse ? L’autre catégorie est celle du patient qui refuse à juste titre la dialyse parce qu’il ne ferait pas un bon candidat pour ce traitement. Il peut y avoir plusieurs raisons à cela. Il peut s’agir d’un âge avancé et d’une fragilité, de la présence d’autres maladies graves comme une insuffisance cardiaque ou un cancer métastatique, etc. Dans de tels cas, il est difficile de toujours prévoir si la dialyse apporterait quelque chose à la qualité/quantité de vie. Dans de tels cas, il est difficile de prévoir si la dialyse apporterait quelque chose à la qualité/quantité de vie. Et souvent, les patients ne voient que la situation dans son ensemble. Les questions qui se posent dans cette situation sont donc les suivantes :
Gestion non dialytique pour le bon patientMaintien de la dialyse pour le bon patient. Avec le juste changement d’orientation vers l’amélioration de la qualité de vie, et avec la montée en flèche du coût des soins de santé, pour l’insuffisance rénale peut être la bonne option . Je me souviens de ma formation en néphrologie au cours de laquelle j’écoutais mes collègues déclarer : « Nous allons traiter M. X parce qu’il est trop malade » ! Je pense que les néphrologues donnent une fausse impression aux patients lorsqu’ils utilisent l’expression « suspendre la dialyse ». Cela donne l’impression que l’on va laisser le patient mourir. Cependant, « ne pas faire de dialyse » n’équivaut pas, et ne devrait pas équivaloir, à « ne rien faire ». Les néphrologues peuvent toujours concentrer leurs efforts sur le traitement médical des symptômes de l’insuffisance rénale avancée et faire tout leur possible, sans recourir à la dialyse, pour que les patients se sentent mieux. Le régime alimentaire peut être modifié pour réduire les symptômes de l’urémie en mettant l’accent sur un apport optimal en protéines. C’est ce qu’on appelle la gestion conservatrice maximale (GCM), et c’est une option valable de traitement de substitution rénale. Il faut expliquer aux patients que les complications de l’insuffisance rénale qui peuvent être traitées par des médicaments sont limitées, et que certains symptômes/signes ne répondent qu’à la dialyse. Le patient et le médecin devront peut-être s’asseoir ensemble pour passer en revue les attentes et établir un plan de soins. Et lorsque l’on parle des attentes, les deux questions mentionnées ci-dessus surgissent souvent de la part des patients qui refusent la dialyse.
doon dialyse graphique Compte tenu de la faible quantité de données, il n’est pas facile de répondre à ces questions. Mais nous disposons de plus de données sur l’espérance de vie des patients qui optent pour la dialyse. Selon le rapport du United States Renal Data System, la survie attendue des patients pourrait varier de 8 ans (pour les patients âgés de 40 à 44 ans) à 4,5 ans (patients âgés de 60 à 64 ans). Il s’agit toutefois d’une moyenne, les fluctuations étant importantes en fonction de l’âge du patient, de son état nutritionnel et de la présence d’autres maladies concomitantes telles qu’une cardiopathie ischémique, un cancer, etc. Je voudrais également attirer votre attention sur un graphique qui compare l’espérance de vie d’un homme normal de 55 ans à celle d’un patient similaire sous dialyse ou ayant reçu une greffe de rein.
SURVIE ET DURÉE DE VIE AVEC ET SANS DIALYSE étudeavec maladie rénale de stade 5étude Examinons quelques études qui ont tenté de comparer la survie entre ces deux catégories. Une étude portant sur des patients atteints d’une maladie rénale de stade 5 et âgés d’au moins 80 ans a fait état d’une durée de vie médiane supérieure de 20 mois (29 mois contre 9 mois) chez les patients choisissant la dialyse. Une autre étude comparant la survie des patients ayant opté pour la dialyse à celle des patients ayant choisi un traitement conservateur a également fait état d’une meilleure survie chez les patients ayant choisi la dialyse. Tous les patients étaient âgés d’au moins 75 ans. Les taux de survie à 1 an étaient de 84% dans le groupe ayant choisi la dialyse et de 68% dans le groupe ayant choisi une gestion non dialytique. On pourrait déduire de ces données que les insuffisants rénaux qui optent pour la dialyse auront généralement tendance à vivre plus longtemps.
« comorbidités « qu’ils choisissent la dialyse ou noncet article ÉTAT FONCTIONNEL ET QUALITÉ DE VIE SANS DIALYSE Dr David Karnofskyscalearticle iciassistance occasionnelle jusqu’au mois dernier environ DIALYSER OU NE PAS DIALYSER : UNE NOTE DE PRUDENCE Cependant, ce qui précède serait une hypothèse simpliste. Les patients souffrant d’une maladie rénale avancée sont souvent atteints de plusieurs autres maladies graves comme l’insuffisance cardiaque, le diabète, le cancer, etc. Ainsi, si nous examinons à nouveau les données dont nous avons parlé ci-dessus, nous nous rendons compte que l’espérance de vie des patients souffrant d’autres maladies graves coexistantes, comme une cardiopathie ischémique, ne diffère pas. En d’autres termes, chez un patient souffrant de comorbidités graves, la survie pourrait être déterminée davantage par ces conditions que par le fait que le patient soit dialysé ou non. Le message à retenir est que la dialyse augmentera votre durée de vie tant que vous ne souffrez pas des multiples autres maladies graves mentionnées ci-dessus. J’attire également votre attention sur la figure 2 de cet article qui renforce ce dont nous venons de parler. Pour les patients qui décident eux-mêmes de ne pas être candidats à la dialyse après une discussion avec leur néphrologue, une question évidente se pose : « comment je me sentirais » ? La plupart des patients sont en fait plus préoccupés par cette question que par l’éventuelle réduction de leur espérance de vie. En 1949, le Dr David Karnofsky a décrit une échelle (100 étant une personne normale en bonne santé, et 0 impliquant la mort) qui pouvait être utilisée pour mesurer objectivement l’état fonctionnel des patients atteints de cancer. L’échelle a maintenant été appliquée pour mesurer le taux de déclin fonctionnel des patients souffrant d’insuffisance rénale qui sont gérés de manière conservatrice sans dialyse. L’article en question (voir la figure 1) décrit l’état de ces patients du point de vue fonctionnel/de la qualité de vie au cours de la dernière année de leur vie. Ce qui est intéressant à noter, c’est que ces patients n’auraient probablement besoin que d’une seule année de leur vie, après quoi ils verraient leur état fonctionnel décliner fortement, nécessitant ainsi progressivement des soins spéciaux/une hospitalisation. L’échelle et l’article nous donnent un aperçu de ce à quoi il faut s’attendre lorsque des patients souffrant d’insuffisance rénale se tournent vers l’avenir et décident d’opter pour une vie sans dialyse. La discussion ci-dessus est basée sur des statistiques… des données brutes. Je pourrais paraphraser Mitt Romney et dire que « les statistiques sont des personnes » ! Cependant, les conclusions tirées des preuves et des données ne sont pas des recettes pour répondre à vos besoins en matière de soins de santé. Je ne conseillerais pas de prendre la décision de faire ou de ne pas faire une dialyse en comptant vos comorbidités et en les entrant dans une calculatrice. Il n’y a vraiment rien qui puisse remplacer le fait de s’asseoir avec votre néphrologue et de participer à la prise de décision partagée en fonction de vos objectifs et de vos préférences.