Déconditionnement ? Ce n’est pas mon problème ! Ou est-ce une partie du problème ?

Le déconditionnement et les symptômes orthostatiques sont devenus un sujet brûlant Dans les conversations et les sondages sur les forums et les blogs sur le POTS et le SFC, les conversations dans la salle d’attente avec d’autres parents, et lors de récentes visites chez le médecin. Cela soulève beaucoup de réactions émotionnelles chez les patients et les familles/soignants, pour de bonnes raisons.

De nombreuses personnes présentant des symptômes d’IO sont malades depuis longtemps, des années même. Ils ont lutté pour trouver un diagnostic car cela signifie généralement un traitement. On leur a dit « d’aller voir quelqu’un d’autre, je ne sais pas qui, juste quelqu’un d’autre ». On leur a dit que leur problème était dû à l’anxiété, à la dépression ou aux deux. On leur a dit « ce n’est pas si grave », « il y a d’autres personnes beaucoup plus malades que vous ». On leur a dit que tout disparaîtrait s’ils étaient suffisamment motivés et s’ils faisaient de l’exercice. (Même en tant que maman médecin, nous avons eu ces mêmes réactions et commentaires !)

Pour les patients/familles, entendre un médecin parler de  » déconditionnement  » comme étant la cause ou une partie de leur problème sonne comme une énième balayette ou un  » blâme « . Pour la personne et sa famille, cela peut donner l’impression que le médecin essaie de rendre les problèmes du patient moins importants ou non significatifs. Cela peut donner l’impression que les problèmes/symptômes du patient sont insignifiants – comme une jambe déconditionnée après avoir eu un plâtre pendant 6 semaines ; ce n’est  » pas grave « .

Ils le disent comme si c’était si simple, comme si c’était connu depuis toujours et que nous venions juste de l’apprendre. Et bien sûr, le correctif, la réponse que nous cherchions est également simple et évidente. La réponse est  » l’exercice « .

Même en tant que médecin qui connaît le « déconditionnement » des patients à l’hôpital, j’ai eu la même réaction. Peut-être que ce n’est pas la question de savoir ce qu’est le déconditionnement – peut-être que c’est plutôt la façon dont le message est délivré et si l’on a l’impression que la personne en face comprend vraiment ce qu’est avoir une IO et quelle lutte cela a été pour trouver une réponse. Ou bien le fait que la personne soit « intolérante à l’exercice », elle a essayé de faire de l’exercice. Cela n’a fait qu’empirer les choses.

Traitons les choses en premier et trions-les une par une. Commençons par notre réaction émotionnelle au  » déconditionnement « .

Kay E. Jewell, MD

Maman soignante depuis 2004
Médecin bien avant ça!

Ce que le « déconditionnement » n’est PAS

Le « déconditionnement » est un terme qui est utilisé pour décrire beaucoup de choses. Il est utilisé pour décrire le déconditionnement dans le sport – sur le fait d’être préparé pour un événement sportif. Il est également utilisé pour parler du déconditionnement mental.

Pour nos besoins, nous parlons de « déconditionnement » et de problèmes médicaux chroniques. Tout d’abord, nous devons dire ce que ce n’est PAS. Peu importe ce que les autres disent. Voici ce que ce n’est PAS.

Le déconditionnement n’est PAS le fait d’être « hors de forme ».
Le déconditionnement n’est PAS le fait d’être en bonne forme physique avant de tomber malade.
Le déconditionnement n’est PAS lié à ce que vous avez fait qui vous a rendu malade.
Le déconditionnement n’est PAS lié au fait de ne pas essayer suffisamment fort de faire de l’exercice et d’aller mieux maintenant.

Qu’est-ce que le « déconditionnement » ?

Dans le monde médical, le déconditionnement est ce qui arrive au corps lorsqu’il est immobile, lorsqu’il est alité pendant de longues périodes. Le corps ajuste tout pour fonctionner au mieux en position allongée.  » La position allongée  » devient la nouvelle  » normale « .

Comme le souligne le Dr Stewart, il existe différents types de déconditionnement.9 Il y a le déconditionnement cardiaque. L’insuffisance cardiaque congestive serait une forme extrême de déconditionnement cardiaque. Ce type de déconditionnement « est le mieux démontré lors d’un effort physique « 9

Il y a le « déconditionnement gravitationnel », qui s’appliquerait à une exposition prolongée à une gravité très faible (microgravité). Il est reproduit par l’alitement chronique et l’inclinaison prolongée de la tête vers le bas (qui est utilisée dans les études de recherche). Ce type de déconditionnement est « démontré lors d’un stress orthostatique, tel qu’il est vécu par tous les astronautes, tous les sujets en repos prolongé au lit et de nombreux patients atteints de SFC, en particulier ceux qui présentent les symptômes les plus sévères. « 9

Situations pouvant entraîner un déconditionnement de type gravitationnel :
L’alitement prolongé, le plâtre pour un os cassé, le fait d’être paralysé, le fait d’être moins actif combiné aux changements dans le corps avec l’âge, et le vol spatial.

L’alitement et le vol spatial : En fait, l’alitement a été le modèle utilisé ici sur terre pour étudier ce qui arrive aux astronautes dans l’espace. Ces derniers développent de graves problèmes du fait de l’apesanteur. Ils développent une intolérance orthostatique, qui peut être un problème lorsqu’ils reprennent pied dans l’atmosphère terrestre.

Le repos au lit à l’hôpital : Les changements dans le corps lors d’un alitement prolongé sont bien réels et importants. on en sait plus chez les personnes qui sont à l’hôpital. À l’hôpital, on sait que cela ajoute des jours supplémentaires à la durée d’hospitalisation d’une personne, qu’il faut plus de temps pour se débarrasser du ventilateur, que cela affecte le fait qu’une personne puisse rentrer chez elle ou doive aller en réadaptation en milieu hospitalier, et qu’elle se rétablisse complètement et retrouve un fonctionnement normal et complet après avoir quitté l’hôpital.

L’alitement prolongé avec des conditions gérées à domicile : Nous en savons très peu sur le cas où la personne tombe malade puis est alitée de manière prolongée à domicile. Il est raisonnable de supposer que le corps réagit à l’alitement prolongé à peu près de la même manière, que la personne soit à l’hôpital, dans une maison de soins ou à domicile.

Qu’est-ce que le déconditionnement ?

La réponse du corps à un alitement prolongé crée des changements de la plupart des organes et des systèmes. Ces changements sont appelés  » déconditionnement « . Cependant, il existe 2 systèmes qui sont affectés en quelques jours et créent des changements qui conduisent à l’intolérance orthostatique ou l’aggravent. comme l’a noté le Dr Winkelman1, ce sont

• Les changements de déconditionnement du système cardiovasculaire

Les changements du système cardiovasculaire comprennent :

• une augmentation de la fréquence cardiaque,
• une diminution du volume sanguin,
• une diminution du muscle cardiaque, de sa taille et de sa force ,
• un changement dans les cellules du capteur de pression sanguine dans le cou (elles envoient des messages au cerveau qui envoie des messages au cœur, aux vaisseaux sanguins et au système hormonal.
• Modifications du déconditionnement au niveau des muscles
  Lorsque certaines personnes parlent de « déconditionnement », elles parlent plutôt de l’effet sur les muscles du corps. Avec un alitement prolongé, le muscle cardiaque est affecté en quelques jours seulement, puis les muscles des jambes (mollets et cuisses), puis les muscles de l’abdomen/du dos, et enfin, les muscles des bras. Les changements suivants se produisent dans les muscles :
  • Perte de masse musculaire (Les muscles rétrécissent en taille. Exemple – vous perdez le renflement des biceps ! ),
• Perte de force des muscles (Ils deviennent plus faibles – il est plus difficile de soulever des choses ou de se lever d’une chaise)
• Perte d’endurance (L’endurance est la durée pendant laquelle vous pouvez faire un exercice. Vous ne pouvez pas porter des choses aussi longtemps)
• Il y a des différences dans les changements musculaires entre les hommes et les femmes parce que les fibres musculaires sont différentes.

Pour plus d’informations, allez sur Bedrest for details . Il y a plus d’informations sur la façon dont l’alitement affecte la tolérance orthostatique à Bedrest & OI.

Pourquoi personne ne m’a parlé de tout cela avant ?

La plupart d’entre nous en savent plus sur les choses auxquelles nous sommes confrontés quotidiennement. Les médecins ne sont pas différents. Les médecins connaissent les choses les plus courantes dont ils prennent soin et celles qui sont écrites dans les revues médicales de leur spécialité. Nous apprenons des choses inhabituelles lorsque quelqu’un en parle dans une revue que nous lisons. Ou bien, nous apprenons quelque chose lorsque quelqu’un arrive au cabinet avec quelque chose de nouveau. Nous le recherchons pour voir ce que nous pouvons trouver.

La plupart des médecins savent que le fait de rester au lit à l’hôpital entraîne un « déconditionnement » – ce qui signifie que la personne va s’affaiblir, avoir des problèmes d’endurance et de marche et perdre une partie de sa capacité à prendre soin d’elle-même. On sait que cela est particulièrement vrai pour les patients âgés.

Cependant, les médecins ne sont pas nécessairement aussi familiers avec toutes les façons dont l’alitement peut affecter une personne. Cela est particulièrement vrai pour les médecins qui s’occupent principalement des patients dans leur cabinet. Ils ne connaissent pas les détails de ce qui se passe en cas d’alitement prolongé à l’hôpital, car ils ne s’occupent pas de beaucoup de patients qui en bénéficient. Beaucoup de ces patients consultent des spécialistes. Et – la plupart des patients vus en cabinet ne passent pas beaucoup de temps au lit.

Il y a quelques exceptions – comme les personnes qui souffrent de mononucléose infectieuse ou du syndrome de fatigue chronique ou de la fibromyalgie. De nombreux médecins traitant le SFC et le POTS ont parlé du lien entre l’alitement et les symptômes orthostatiques. Des médecins comme les docteurs Peter Rowe, Phillip Low, Julian Stewart, Charles Lapp et d’autres ont parlé de l’intolérance orthostatique, du SOPT, du SFC, de l’IO et de l’alitement. Mais le mot n’est pas passé auprès de beaucoup de médecins ou de personnes atteintes de SFC, de fibromyalgie ou de POTS.

Plus de médecins en parlent maintenant, donc on peut espérer que plus d’informations parviendront aux personnes atteintes d’IO.

Il y a 2 types de professionnels de la santé qui en savent plus sur la façon dont le corps change avec l’alitement – les médecins et physiologistes qui font des recherches sur les voyages dans l’espace et les médecins et autres professionnels de la santé qui s’occupent des patients dans l’USI. Pour en savoir plus sur ces expériences, consultez le site Vol spatial et IO

1. Winkelman, Chris RN, PhD, CCRN ACNP. L’alitement dans la santé et les maladies graves : Une approche des systèmes corporels. AACN Advanced Critical Care : 2009 ; 20(3) ; 254-266. Résumé.
2. Lee et al. Déconditionnement de l’exercice aérobie et contre-mesures pendant l’alitement. Aviation, Space, and Environmental Medicine Janvier 2010;81(1) : 52.63. Résumé.
3. Hargens AR, Richardson S. Adaptations cardiovasculaires, déplacements de fluides et contre-mesures liées aux vols spatiaux. Respir Physiol Neurobiol. 2009 Oct;169 Suppl 1:S30-3. Epub 2009 Jul 15.Résumé.
4. Brower, RG. Conséquences de l’alitement. Crit Care Med. 2009 Oct;37(10 Suppl):S422-8.Résumé.
5. Rowe, Peter.Brochure d’information générale sur l’intolérance orthostatique et son traitement. Juin 2010. Consulté sur http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf. Consulté le 28 mai 2012.
6. Rowe, Peter. La gestion de l’intolérance orthostatique. Webinaire. 1er septembre 2010. Hébergé par l’Association américaine du SFC. Consulté le 1er juin 2012. Matériel écrit. Diapositives PDF. Vidéo.
7. Lapp, Charles. Traiter le SFC & FM : l’approche par étapes. Webinaire – CFIDS.org. 20 mai 2010. Vidéo. Diapositives. Diapositives avec notes. Dernier accès le 30 juin 2012.
8. Low PA, Sandroni P, Joyner et Shen W. Postural Tachycardia Syndrome (POTS). J Cardopvasc Electrophysiology 2009 ; 20:352-358. Abstract. Article PDF
9. Stewart JM. Syndrome de fatigue chronique : commentaires sur le déconditionnement, le volume sanguin et la fonction cardiaque résultante.Clin Sci (Lond). 2009 Oct 19;118(2):121-3. Abstract. Article.