Malgré l’épidémie de COVID-19, de nombreux moyens en ligne existent pour marquer le mois de sensibilisation au lupus, observé chaque année en mai pour attirer l’attention sur le lupus et collecter des fonds pour la recherche et l’éducation.
L’effort national est coordonné par la Lupus Foundation of America (LFA), qui estime que 1,5 million de résidents américains et au moins 5 millions de personnes dans le monde ont une forme de cette maladie inflammatoire auto-immune. La Journée mondiale du lupus, organisée par la Fédération mondiale du lupus (WLF), a lieu le 10 mai.
« Nous savons que les personnes atteintes de lupus sont fortement touchées par le COVID-19, mais c’est pourquoi nous pensons qu’il est plus important que jamais que nous nous unissions et ralliions nos communautés pour sensibiliser et collecter des fonds afin de soutenir toutes les personnes touchées », déclare la LFA dans son annonce.
La LFA fournit une boîte à outils pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser. Parmi les outils, il y a un « formulaire d’engagement » qui engage les supporters à aider à rendre le lupus plus visible. Il y a aussi le Lupus Bingo, que les supporters peuvent utiliser et partager pour suivre les activités du mois de mai ; un cadre photo de profil Facebook ; des exemples de messages sur les médias sociaux ; des ressources éducatives partageables, telles que des infographies sur le lupus et divers faits sur la maladie ; et des images partageables sur les médias sociaux.
Les autres suggestions de l’ACL comprennent l’organisation de collectes de fonds virtuelles comme une soirée de jeux ou un « happy hour violet », le lancement d’une collecte de fonds sur Facebook et l’implication des entreprises dans la sensibilisation.
Le 15 mai est la journée Put on Purple, et les partisans sont invités à revêtir du violet – la couleur officielle du lupus – pour sensibiliser et encourager les dons. On y trouve également des exemples de posts sur les médias sociaux et des images partageables, dont un prospectus. La boîte à outils comprend également des exemples de messages et d’images à partager sur les médias sociaux pour les supporters d’entreprise.
Ailleurs, l’Alliance pour la recherche sur le lupus marque le mois en partageant des récits de patients au cours des prochaines semaines qui encouragent et motivent. Visitez LupusResearch.org, Facebook et Twitter pour des récits d’épreuves et de triomphes, de découvertes scientifiques et de réussites en matière de défense des droits.
Pour sa part, SAGE Publishing fournit une infographie connexe et des articles gratuits sur le lupus provenant du portefeuille de SAGE Journals.
Une organisation de défense des droits appelée Black Woman’s Agenda met en avant une enquête de la LFA menée l’année dernière qui montre la nécessité d’une meilleure compréhension du lupus par le public, et pourquoi un diagnostic précoce est crucial. Les femmes issues des minorités ont tendance à développer le lupus à un âge plus jeune, à connaître des complications plus graves et à avoir des taux de mortalité plus élevés.
Le 10 mai marquera la 17e célébration annuelle de la Journée mondiale du lupus. Cette journée est parrainée par la WLF, une association internationale d’environ 250 groupes de lupus dans 75 pays visant à accroître la sensibilisation et le soutien à la recherche, à l’éducation et aux ressources pour les patients atteints de lupus. Une boîte à outils de sensibilisation comprend des images téléchargeables, des exemples de messages et des informations sur le lupus à partager sur les médias sociaux. On y trouve également des logos, une liste de contrôle des symptômes du lupus, un exemple de lettre de proclamation gouvernementale et une lettre type à envoyer aux médias.
La FLM a récemment mené une enquête mondiale sur la façon dont le lupus affecte la fonction physique et la qualité de vie, et a obtenu des réponses de plus de 4 000 répondants de quelque 70 pays. Il en ressort notamment que le lupus affecte la mobilité et la capacité à mener des activités normales, notamment monter des escaliers et faire des tâches ménagères.
« Problème de santé mondial, le lupus touche des personnes de toutes nationalités, races, ethnies, sexes et âges », indique la WLF sur une page web annonçant les résultats. « Le lupus peut affecter n’importe quelle partie du corps, de n’importe quelle manière et à n’importe quel moment, avec des résultats souvent imprévisibles et qui changent la vie. Bien que le lupus ne connaisse pas de frontières, le fait de connaître tout ce que vous pouvez sur le lupus peut aider à contrôler son impact. »
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