Le 20 mai 2014 — Sarah Hughes a eu une excellente grossesse et un accouchement normal avec son deuxième enfant, Hayley, en octobre 2010, mais cinq jours après la naissance, elle a développé des symptômes étranges qui ont failli lui coûter la vie.

« Je l’allaitais tout le temps et je me réveillais la nuit en ayant l’impression qu’un éléphant avait presque piétiné ma poitrine », a déclaré Hughes, aujourd’hui âgée de 38 ans et assistante du président de la Penn Vet School à Philadelphie. « Je n’arrivais pas à reprendre complètement mon souffle et je me sentais un peu étourdie. »

La mère de deux enfants de Cherry Hill, dans le New Jersey, pensait qu’elle était simplement fatiguée par la césarienne ou qu’elle ne dormait pas. « J’avais un mal de tête sourd, mais j’étais aussi une migraineuse. Je me suis demandé si je n’étais pas folle », a-t-elle déclaré.

Tweet Chat Aujourd’hui à 13 heures ET sur l’hypertension

Elle attribue à son mari le mérite de l’avoir fait appeler le médecin, qui lui a dit d’aller immédiatement aux urgences. Six heures plus tard, Hughes a été diagnostiquée avec une prééclampsie post-partum, une augmentation de la pression artérielle potentiellement mortelle qui peut provoquer des crises, des accidents vasculaires cérébraux et même l’arrêt des organes et la mort.

« Rob est resté à mes côtés pendant trois jours d’affilée, n’a jamais bougé, n’est jamais parti et s’est juste assis là parce qu’il savait à quel point j’avais peur et j’avais besoin qu’il soit juste là », a déclaré Hughes. « Je sais qu’il avait peur, mais il a vraiment été mon roc. »

Aujourd’hui, elle est bénévole pour la Preeclampsia Foundation, travaillant à la sensibilisation à cette condition un peu rare, mais potentiellement mortelle. Elle raconte son épreuve sur son blog, Finnegan and the Hughes, se disant « choquée » que la communauté médicale n’informe pas systématiquement les nouvelles mères des symptômes avant qu’elles ne sortent de l’hôpital.

L’hypertension induite par la grossesse, également appelée prééclampsie ou toxémie, est une complication de la grossesse caractérisée par une pression artérielle élevée, un gonflement dû à la rétention de liquide et la présence de protéines dans l’urine. Cette affection touche environ 1 femme sur 12, selon la fondation.

Sur ce nombre, seuls 5,7 % développeront une prééclampsie post-partum, une forme rare de la maladie. Environ 76 000 femmes en meurent chaque année dans le monde.

« Lorsque la prééclampsie persiste ou s’aggrave après l’accouchement, cela contredit le mythe que tout le monde a en tête selon lequel le remède est l’accouchement et que tout le monde va instantanément mieux », a déclaré Eleni Tsigas, directrice exécutive de la Preeclampsia Foundation, qui parraine le mois de sensibilisation à la prééclampsie en mai.

« C’est un trouble progressif et il n’y a pas d’arrêt possible une fois qu’il a commencé », a-t-elle ajouté. « Si vous ne le traitez pas et ne l’arrêtez pas, il s’aggrave de plus en plus. »

Typiquement, l’hypertension artérielle se résorbe après l’accouchement, mais la pré-éclampsie post-partum (pré-crise), bien que plus rare, peut se développer à tout moment jusqu’à six semaines après l’accouchement.

Les sept symptômes de la pré-éclampsie.

Les symptômes peuvent inclure une prise de poids, des douleurs abdominales, des maux de tête sévères, une modification des réflexes, des taches devant les yeux, une réduction de la production d’urine ou l’absence d’urine, du sang dans les urines, des vertiges ou des vomissements et nausées excessifs, selon la Cleveland Clinic.

« C’est assez courant », a déclaré à ABC News le Dr Fadi Khoury, spécialiste materno-fœtal à la Cleveland Clinic. « Nous n’en connaissons pas la raison ou le mécanisme, mais nous pensons que cela a quelque chose à voir avec le placenta. »

« Les premières mamans sont plus à risque ainsi que les femmes de plus de 35 ans ou celles qui arrivent avec une pression artérielle élevée ou une maladie rénale », a-t-il ajouté.

Si la pression artérielle est suffisamment élevée, les médecins la traitent avec du sulfate de magnésium pour endiguer les crises. Des médicaments contre l’hypertension peuvent également être administrés.

Khoury a noté que même si les obstétriciens sont conscients de la maladie, ils peuvent « manquer » les symptômes de l’apparition du post-partum lorsque les nouvelles mères qui ont eu un accouchement par voie vaginale sont libérées après seulement un ou deux jours. Lorsque les femmes restent plus longtemps pour une césarienne, dit-il, « il pourrait être bénéfique de faire prendre la tension artérielle des mamans. »

Un groupe de travail de la Preeclampsia Foundation a réussi à inciter des États comme la Californie à exiger que les hôpitaux fournissent aux nouvelles mères des informations verbales et écrites sur les symptômes du post-partum avant qu’elles ne sortent de l’hôpital.

« Tout le monde se concentre sur le bébé après l’accouchement et suppose que la maman va bien », a déclaré Tsigas. « Si elle n’a pas eu de bébé auparavant, tous les symptômes sont tout nouveaux et elle suppose que cela fait partie de l’accouchement. (…) Ils peuvent être ignorés. »

Amy Keyishian, un écrivain de 47 ans de San Francisco, a eu une prééclampsie post-partum après la naissance de ses deux filles, qui ont maintenant 5 et 3 ans. La première fois, l’hypertension artérielle a été détectée lors d’un contrôle après l’accouchement.

« Le médecin a dit qu’il voulait m’enregistrer à l’hôpital et qu’il ne me laisserait pas conduire parce qu’à tout moment, je pouvais avoir un accident vasculaire cérébral », a déclaré Keyishian. « Je n’avais aucun symptôme. Je me sentais comme un million de dollars. »

Elle avertit d’autres nouvelles mères d’être conscientes de la possibilité d’une prééclampsie post-partum dans un blog de 2010 sur The Stir, « Preeclampsia After Delivery : It Can Kill You. »

« Ils disent que la naissance est le remède comme si c’était la Bible », a-t-elle déclaré. « Donner naissance est naturel et merveilleux, mais vous pourriez avoir une pression artérielle élevée sans le savoir. Vérifiez-la à la maison ou chez Walgreens, mais vérifiez-la tout simplement. »

En ce qui concerne Hughes, lorsqu’elle est arrivée aux urgences de l’hôpital, il lui a fallu six heures avant d’être transférée à un étage d’obstétrique où le médecin a reconnu le symptôme comme étant une prééclampsie post-partum. Sa tension artérielle était de 220/110 et sa peau avait un aspect « crépusculaire », selon Hughes.

« J’aurais pu avoir une crise d’épilepsie ou un accident vasculaire cérébral », a-t-elle dit. « Quand j’ai fini par arriver à l’unité d’accouchement, ils ont éteint les lumières totalement dans le noir et m’ont mis sous sulfate de magnésium pour que je ne fasse pas de crise et m’ont mis sous oxygène. »

Son taux d’oxygène était tombé en dessous de 85 ; les taux normaux sont de 95 à 100 % et tout ce qui est inférieur à 90 est considéré comme faible.

Tsigas a déclaré que lorsque les femmes se retrouvent aux urgences, les équipes médicales n’ont  » pas l’habitude de s’occuper de problèmes obstétriques où elles sont plus à l’écoute « , a-t-elle dit.

Parce que la prééclampsie peut être familiale, la fondation a créé un registre et recueillera bientôt des données génétiques pour mieux comprendre la maladie.

Aujourd’hui, Sarah Hughes et ses deux enfants de 3 et 5 ans sont en bonne santé, mais elle a décidé de ne pas avoir d’autres enfants. « Je crains que cela ne se reproduise », a-t-elle déclaré.

Rejoignez le Dr Richard Besser, rédacteur en chef de la santé et de la médecine d’ABC News, pour un tweet chat sur l’hypertension artérielle aujourd’hui à 13 heures ET, où il sera rejoint par des experts, des chercheurs et des patients. Si vous n’avez jamais participé à un tweet chat auparavant, voici tout ce que vous devez savoir pour être opérationnel.

L’objectif de ce tweet chat est d’améliorer la qualité de vie des patients.