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Deux facteurs seulement évalués dans l’enfance permettent de prédire le fonctionnement des personnes autistes à l’âge adulte, selon une nouvelle étude : le quotient intellectuel (QI) et les problèmes de comportement comme l’hyperactivité1.
La capacité à prédire les résultats à l’âge adulte pourrait permettre aux cliniciens de proposer aux enfants autistes des traitements ciblés dès le début de leur vie et d’améliorer leurs chances d’avoir une vie meilleure – jusqu’à un certain point.
« Avoir une forte capacité cognitive ne vous promet pas un bon résultat », explique la chercheuse principale Catherine Lord, professeur distingué de psychiatrie et d’éducation à l’Université de Californie à Los Angeles. Cependant, pour les personnes ayant un faible QI, dit-elle, « les chances d’être indépendant sont très, très minces »
Lord et ses collègues ont compilé des données sur 123 personnes atteintes d’autisme. L’équipe a d’abord évalué les participants pendant l’enfance, dont beaucoup avant l’âge de 3 ans, puis les a évalués à nouveau lorsqu’ils avaient entre 22 et 27 ans.
« C’est une étude importante car il n’y en a pas beaucoup qui ont suivi des personnes sur une telle durée », explique Patricia Howlin, professeur émérite de psychologie clinique de l’enfant au King’s College de Londres au Royaume-Uni, qui n’a pas participé aux travaux.
Les chercheurs ont évalué les participants sur un large éventail de facteurs, notamment la gravité de leurs traits autistiques, leur QI et la présence de problèmes comportementaux. Ils les ont également analysés à l’âge adulte sur leur qualité de vie, notamment pour savoir s’ils vivaient de manière indépendante, s’ils occupaient un emploi et s’ils avaient des amis.
Les participants se sont répartis en quatre groupes en fonction de leur qualité de vie à l’âge adulte. Ceux du groupe le plus réussi vivaient souvent de manière indépendante, avaient un emploi et entretenaient de multiples amitiés. Le groupe le moins performant ne réalisait généralement aucune de ces choses. Les deux groupes intermédiaires en réalisaient certaines mais pas d’autres, et souvent de manière limitée.
Des résultats prévisibles :
Les personnes ayant la meilleure qualité de vie avaient un QI relativement élevé et peu de problèmes de comportement ; celles ayant un QI faible et de graves problèmes de comportement ont eu le plus de difficultés. Ceux qui avaient soit un faible QI, soit des problèmes de comportement importants, mais pas les deux, se situaient entre les deux extrêmes.
« Si vous avez beaucoup de problèmes de santé mentale, même si votre QI est élevé, vos chances d’être indépendant sont considérablement réduites », dit Lord. « D’un autre côté, les personnes qui n’ont peut-être pas autant de capacités cognitives mais qui fonctionnent assez bien en termes de santé mentale peuvent s’en sortir mieux que vous ne le pensez. »
L’étude a quelques limites. Seuls 21 des participants sont des femmes, et 102 sont blancs. Lord reconnaît la nécessité d’études plus larges avec une représentation plus diversifiée, mais dit qu’elle s’attend à ce que les résultats se maintiennent même dans d’autres populations.
D’autres chercheurs ont salué l’approche de l’étude.
« J’ai trouvé les analyses ici très convaincantes », dit Inge-Marie Eigsti, professeur de sciences psychologiques à l’Université du Connecticut à Storrs. « Elles permettent de prédire une quantité vraiment étonnante de la variance des résultats à l’âge adulte. »
Aide précoce :
L’étude souligne l’importance d’apporter aux enfants autistes un soutien et une éducation les mieux adaptés à leurs besoins individuels. Les compétences « adaptatives » de tous les jours, comme s’habiller, suivre les règles et savoir quand aller chez le médecin, sont également cruciales pour une vie indépendante, selon Mme Lord.
« Il y a une forte pression pour se concentrer davantage sur les compétences adaptatives », dit-elle. « Les capacités d’adaptation peuvent être modifiées, alors que nous ne sommes pas doués pour modifier le QI. »
Howlin ajoute que les soignants et les enseignants devraient trouver les domaines dans lesquels chaque enfant est à l’aise et s’appuyer sur ceux-ci, plutôt que d’essayer à plusieurs reprises d’enseigner à l’enfant une compétence pour laquelle il n’a aucune aptitude.
« Les profils cognitifs et linguistiques des personnes autistes ont tendance à être très inégaux », explique Howlin. « S’ils ont du mal à écrire avec un crayon mais qu’ils sont formidables avec un ordinateur, vous utilisez la technologie. »
Il est également crucial de découvrir ce que la personne autiste veut, selon Howlin.
« On s’est beaucoup concentré sur des idées plus normatives de ce qu’est un bon résultat, qu’il s’agisse d’être dans une relation, d’avoir un emploi en vivant de manière indépendante », dit-elle. « Ce ne sont pas nécessairement les critères qui peuvent être les plus appropriés pour les personnes autistes. »
Une vie extérieurement « normale » peut avoir des inconvénients cachés, comme un niveau de stress élevé, note-t-elle.
Eigsti et ses collègues s’attaquent à cet aspect dans le cadre de l’étude Autism Long Term Outcomes Study, en interrogeant les jeunes adultes du spectre sur leurs priorités.
Pour l’instant, dit Eigsti, ce qu’ils veulent n’est pas très différent de ce que toute personne neurotypique pourrait vouloir.
« Ils veulent des relations, ils veulent avoir un ami ou un ami proche ou deux, et très souvent ils veulent une relation romantique », dit Eigsti. « Et ils veulent avoir un travail qui a du sens. »
Les personnes neuropsychiques veulent avoir des relations.