Contenu rédigé le 2 décembre 2020 et mis à jour le 25 février 2021 – Revu médicalement par le Dr Anika Lucas

Le lupus est une maladie auto-immune. Les maladies auto-immunes amènent votre système immunitaire à attaquer vos cellules saines. Le lupus peut affecter de nombreuses parties du corps. Lorsque vos reins sont touchés, on parle de néphrite lupique. Le lupus néphrétique survient lorsque votre système immunitaire attaque vos reins. La forme la plus grave de néphrite lupique est la néphrite proliférative, qui peut causer des dommages permanents à vos reins. De nombreux experts pensent que la cause du lupus est une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

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Téléchargez ce guide pour en savoir plus sur les professionnels de santé qui font partie de votre équipe de traitement du lupus néphrétique et sur les questions importantes à poser lors de votre prochain rendez-vous.

• Quels sont les symptômes du lupus néphrétique ?
• Comment saurai-je si j’ai un lupus néphrétique ?
• Qui est le plus susceptible de contracter un lupus néphrétique ?
• Quel est le traitement du lupus néphrétique ?
• Quels médecins font partie de l’équipe de traitement du lupus néphrétique ?
• Quelles sont les complications du lupus néphrétique ?
• Que puis-je faire pour m’assurer que je reçoive le traitement que je mérite si j’ai un lupus néphrétique ?
• Quelles sont les ressources disponibles qui peuvent aider les gens à faire face au fait d’avoir un lupus néphrétique ?
• Où puis-je obtenir plus d’informations sur le lupus néphrétique ?

Quels sont les symptômes du lupus néphrétique ?

Parlez à votre professionnel de la santé de la vérification de la santé de vos reins si vous avez un lupus et que vous remarquez l’un des symptômes suivants :

• Gain de poids
• Fatigue
• Douleurs articulaires
• Gonflement articulaire
• Douleurs musculaires
• Fièvre inexpliquée
• Éruption rouge sur le visage
• Haute tension artérielle
• Miction fréquente, surtout la nuit
• Une urine mousseuse ou pétillante (signe de la présence de protéines dans les urines)
• Sang dans les urines
• Gonflement des jambes, des pieds, des chevilles et parfois des mains et du visage

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Comment saurai-je si je suis atteint d’un lupus néphrétique ?

Seules les personnes atteintes de lupus peuvent avoir un lupus néphrétique. Si votre fournisseur de soins de santé pense que votre lupus pourrait affecter vos reins, il pourrait demander des analyses d’urine pour rechercher du sang ou des protéines dans votre urine. La présence de sang ou de protéines dans votre urine peut être un signe que vos reins ne fonctionnent pas aussi bien qu’ils le devraient. Votre prestataire de soins peut également vous demander de passer une analyse de sang pour vérifier le taux de créatinine dans votre sang. La créatinine est un déchet, causé par l’activité musculaire. Avoir un taux élevé de créatinine dans le sang est également un signe qu’il y a un problème avec vos reins.

Si vos analyses de sang et d’urine montrent qu’il pourrait y avoir un problème, votre fournisseur de soins de santé pourrait vous demander de subir une biopsie rénale pour rechercher des signes de néphrite lupique. Une biopsie rénale est une procédure par laquelle votre médecin prélève un très petit morceau de vos reins pour l’examiner de près au microscope. Votre médecin vérifie s’il y a des signes de lupus néphrétique, comme une inflammation ou des cicatrices.

Vos fournisseurs de soins de santé ne savent pas toujours immédiatement si vous avez un lupus néphrétique. Les symptômes du lupus néphrétique peuvent également ressembler aux symptômes d’autres maladies. Il peut s’écouler jusqu’à plusieurs années avant que vous ne receviez les bons tests ou le bon diagnostic.

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Qui est plus susceptible de souffrir d’un lupus néphrétique ?

On estime que 1,5 million d’Américains ont un type de lupus. Environ 1 adulte sur 2 atteint de lupus aura une néphrite lupique. Les deux principaux facteurs de risque de lupus néphrétique sont le sexe et la race ou l’ethnie.

• Bien que 90% des personnes atteintes de lupus soient des femmes, les hommes ont plus de chances de contracter un lupus néphrétique que les femmes.
• Les minorités raciales/ethniques, comme les Afro-Américains, les Hispaniques et les Américains d’origine asiatique, ont également plus de chances de contracter un lupus néphrétique.

Les personnes dont un membre de la famille est atteint de lupus néphrétique ont également un risque plus élevé. Si vous avez un membre de votre famille atteint de lupus, vous devriez partager cette information avec votre médecin et lui demander si vous devez être testé. De nombreux experts pensent que la cause du lupus est une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Par exemple, le fait d’avoir le gène APOL-1 peut augmenter votre risque de développer une maladie rénale et un lupus néphrétique.

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Quel est le traitement du lupus néphrétique?

Le traitement du lupus néphrétique se concentre sur la prévention de plus de dommages à vos reins. La détection et le traitement précoce du lupus néphrétique peuvent aider à prévenir des dommages graves. Le lupus endommage vos reins en amenant votre système immunitaire à les attaquer. Pour éviter que cela ne se produise, votre fournisseur de soins de santé pourrait vous demander de prendre un médicament appelé immunosuppresseur. Ces types de médicaments affaiblissent votre système immunitaire afin qu’il ne puisse pas nuire autant à vos reins.

Votre fournisseur de soins de santé pourrait également vous demander de prendre des médicaments pour abaisser votre tension artérielle. L’hypertension artérielle est la deuxième cause la plus fréquente d’insuffisance rénale (insuffisance rénale terminale, ou IRT). Les inhibiteurs de l’ECA (enzyme de conversion de l’angiotensine) et les ARA (antagonistes des récepteurs de l’angiotensine) sont deux types courants de médicaments contre l’hypertension. Ces médicaments diminuent la quantité de protéines dans l’urine et peuvent protéger les reins de dommages supplémentaires.

Avoir trop de liquide dans votre corps peut également augmenter votre pression artérielle et mettre votre cœur à rude épreuve. Si votre corps retient trop d’eau, vous pouvez avoir un gonflement des jambes ou des chevilles ou des difficultés à respirer en raison du liquide dans vos poumons. Votre fournisseur de soins de santé pourrait vous dire de prendre un diurétique, également connu sous le nom de pilule à eau. Ce médicament peut aider votre organisme à se débarrasser d’une partie du liquide supplémentaire qu’il retient. En conséquence, vous pouvez avoir besoin d’utiliser la salle de bain plus souvent car le liquide est éliminé par l’urine.

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Quels médecins font partie de l’équipe de traitement du lupus néphrétique?

Parce que le lupus peut affecter de nombreuses parties différentes de votre corps, l’équipe de traitement du lupus comprend différents professionnels de la santé. De nombreuses personnes atteintes de lupus consultent un rhumatologue, un médecin qui traite le système immunitaire, les articulations et les muscles. Lorsque le lupus commence à affecter vos reins et que l’on vous diagnostique une néphrite lupique, demandez à être orienté vers un néphrologue, ou un médecin spécialiste des reins.

L’équipe de traitement de chaque personne a une apparence différente. Voici quelques autres médecins avec lesquels vous pourriez travailler :

• Les cardiologues traitent les problèmes qui affectent votre cœur et vos vaisseaux sanguins.
• Les dermatologues traitent les problèmes qui affectent vos cheveux, votre peau et vos ongles. cheveux, votre peau et vos ongles
• Les gastroentérologues traitent les problèmes qui affectent votre tube digestif et votre foie.
• Les neurologues traitent les problèmes qui affectent votre cerveau et votre système nerveux.
• Les ophtalmologistes traitent les problèmes qui affectent vos yeux et votre vision. Ils peuvent pratiquer la chirurgie oculaire et prescrire des lunettes et des lentilles de contact pour corriger les problèmes de vision.
• Les pneumologues traitent les problèmes qui affectent vos poumons et d’autres parties de votre système respiratoire.
• Les périnatologues sont des médecins de médecine materno-fœtale qui fournissent des soins aux patients ayant une grossesse à haut risque.

Il est important que tous les membres de votre équipe de traitement aient des informations à jour sur votre santé. Informez chacun de vos médecins des autres médecins que vous consultez. Partagez ce que vous savez sur les affections dont vous souffrez, vos récents résultats de laboratoire et les médicaments que vous prenez. Si vos médecins ne font pas tous partie du même réseau, il peut être difficile pour eux d’accéder à ces informations. Plus ils en savent sur vos antécédents de santé, mieux ils peuvent travailler ensemble et coordonner vos soins.

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Quelles sont les complications du lupus néphrétique ?

Le lupus néphrétique peut provoquer des lésions rénales permanentes, que l’on appelle maladie rénale chronique, ou MRC. Le type le plus grave de néphrite lupique, la néphrite proliférative, peut entraîner la formation de cicatrices dans les reins. Ces cicatrices endommagent les reins et les empêchent de fonctionner comme ils le devraient. Une maladie rénale chronique qui s’aggrave et entraîne l’arrêt du fonctionnement des reins est appelée insuffisance rénale ou insuffisance rénale terminale (IRT). Entre 1 et 3 personnes sur 10 atteintes de lupus néphrétique finissent par souffrir d’insuffisance rénale/IRSU.

Les personnes atteintes de lupus néphrétique ont également plus de risques de souffrir de certains types de cancer, de problèmes cardiaques et de problèmes de vaisseaux sanguins.

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Que puis-je faire pour m’assurer que je reçoive le traitement que je mérite si j’ai un lupus néphrétique ?

La navigation dans vos soins peut être accablante lorsque vous avez un lupus néphrétique. Même si vous n’avez pas été diagnostiqué, essayer de comprendre la cause de vos symptômes peut également être un défi. Avec autant de spécialistes, de rendez-vous et de tests, il peut y avoir beaucoup d’informations à suivre pour vous et vos médecins.

Tirez le meilleur parti de vos visites grâce à ces conseils :

• Tenez des registres de vos symptômes, de vos tests et de leurs résultats afin de pouvoir les partager en détail avec vos médecins.
• Ecrivez les questions que vous avez pour votre médecin et apportez-les à votre prochaine visite.
• Portez un bloc-notes pour prendre des notes sur ce que votre médecin vous dit pendant vos visites.
• Demandez des documents à distribuer ou des suggestions sur les endroits où vous pouvez aller pour obtenir plus d’informations.
• Demandez à votre infirmière de parler à votre médecin en votre nom.
• Si l’anglais n’est pas votre langue préférée, demandez un interprète ou amenez un membre de votre famille parlant anglais à vos visites.

Même si les médecins ont un temps limité avec les patients, il est important qu’ils écoutent attentivement vos préoccupations et répondent clairement à vos questions. Vous devez vous sentir à l’aise pour poser des questions, car cela vous aidera à prendre des décisions partagées et éclairées sur vos soins. N’oubliez pas que vous êtes votre meilleur défenseur ! Personne ne connaît votre corps aussi bien que vous. Si vous avez l’impression qu’un médecin ne prend pas vos préoccupations au sérieux ou que vous avez des doutes sur quelque chose qu’il a dit, vous avez le droit d’obtenir un deuxième avis d’un autre médecin.

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Quelles sont les ressources disponibles qui peuvent aider les gens à faire face au fait d’avoir un lupus néphrétique?

Un diagnostic de lupus peut être un choc pour de nombreuses personnes. C’est une maladie que beaucoup de gens ne connaissent pas beaucoup. Obtenir le bon diagnostic est la première étape pour obtenir les soins dont vous avez besoin. Parce que le lupus est une maladie qui dure toute la vie, il peut avoir un impact sur votre quotidien de différentes manières pour le reste de votre vie. Les symptômes physiques, les visites fréquentes chez le médecin et le stress financier peuvent tous avoir un impact sur votre bien-être émotionnel. Votre santé mentale est tout aussi importante que votre santé physique si vous vivez avec un lupus ou un lupus néphrétique.

Trouver des moyens sains de faire face
Il est normal de ressentir du stress, de l’anxiété et de la dépression lorsque vous faites face à des situations difficiles. Si vous remarquez des changements dans votre santé mentale, ces activités peuvent vous aider à vous sentir mieux :

• Méditation
• Faire des exercices de respiration profonde
• Écrire dans un journal
• Entretenir un discours intérieur positif (par exemple :  » Je fais de mon mieux.’)
• Faire de l’exercice (comme la marche, le yoga, l’entraînement à la résistance)
• Passer plus de temps à l’extérieur au soleil
• Explorer des activités créatives (comme la peinture, l’artisanat ou la couture)
• Dormir suffisamment
• Limiter l’alcool et la caféine
• Faire appel à votre foi

Parler à un professionnel
Si vous souhaitez parler à un professionnel, demandez à un membre de votre équipe de traitement de vous orienter vers un thérapeute en santé mentale, un conseiller ou un travailleur social.

Ces professionnels sont formés pour vous aider :

• Comprendre et traiter vos émotions
• Améliorer vos capacités d’adaptation
• Maintenir des relations saines avec vos proches
• Naviguer dans la vie quotidienne avec une maladie chronique
• Défendre vos besoins

De nombreux prestataires d’assurance maladie couvrent les services de santé mentale. Appelez votre prestataire d’assurance maladie pour savoir ce que votre régime d’assurance maladie comprend et obtenir une liste des prestataires de santé mentale du réseau dans votre région.

Trouver un groupe de soutien
Avoir une maladie chronique comme le lupus néphrétique peut donner un sentiment d’isolement. Mais vous n’êtes pas seul. L’une des meilleures façons de faire face à un changement de vie majeur est d’entrer en contact avec des personnes qui vivent une expérience similaire.

Les avantages de rejoindre un groupe de soutien comprennent :

• Pouvoir parler ouvertement et honnêtement avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez
• Apprendre des conseils pour gérer le lupus de la part de personnes qui vivent avec cette maladie depuis plus longtemps que vous
• En apprendre plus sur le lupus néphrétique et les opportunités. pour les patients
• Découvrir de nouvelles façons de faire face à la maladie
• Se sentir responsabilisé et soutenu par votre nouvelle communauté
• Faire de nouveaux amis

Visitez le réseau national de la Lupus Foundation of America pour en savoir plus sur les groupes de soutien et autres ressources communautaires près de chez vous.ressources communautaires près de chez vous.

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Où puis-je obtenir plus d’informations sur le lupus néphrétique ?

Lupus Foundation of America : www.lupus.org

Lupus Research Alliance : www.lupusresearch.org/

Le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases : www.niams.nih.gov/health-topics/lupus

Le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases : www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis

Us in Lupus (GSK) : https://www.usinlupus.com/

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