Ce billet de Matt Martin, a été initialement publié sur le blog de l’Association collaborative des soins de santé familiaux. Il est publié ici avec son autorisation.
Récemment, la Children’s Hospital Corporation du Massachusetts a réalisé une étude examinant les tournées hospitalières centrées sur la famille pour les médecins et les infirmières. Les rondes sont des réunions quotidiennes au cours desquelles l’équipe de soins examine les progrès des patients et crée un plan pour la journée. Au cours de ces réunions, le personnel peut utiliser des termes médicaux déroutants et négliger les commentaires et les questions de la famille. En réponse, l’équipe de recherche a développé un programme de communication (I-PASS) pour former les membres de l’équipe à mieux communiquer lors des rondes et à inclure activement les patients et les familles. À la fin des visites, l’équipe soignante remettait aux familles des résumés écrits de ce qui avait été discuté. Ce changement a permis de réduire les erreurs médicales préjudiciables et d’améliorer la satisfaction des familles et du personnel infirmier. L’équipe de recherche participe maintenant à la diffusion de leurs travaux dans près de deux douzaines d’autres hôpitaux.
J’adore ce type de recherche. Nous avons besoin d’en faire davantage. Je trouve incroyable qu’une simple formation et une meilleure communication permettent de réduire les erreurs. Environ 200 000 patients meurent d’erreurs médicales évitables chaque année, ce qui coûte près de 20 milliards de dollars aux États-Unis. Toute réduction des erreurs est bonne à prendre. Mais pourquoi cette recherche a-t-elle lieu en 2019 ? Il semble que nous connaissions l’importance de l’engagement familial et de la communication depuis des décennies. La médecine familiale et la thérapie familiale, toutes deux enfants des années 60, ont fait pression pour des soins plus holistiques et axés sur la famille dès le jour où leurs disciplines ont été créées. Les soins infirmiers familiaux ont été à l’avant-garde de ce mouvement, tant sur le plan conceptuel qu’empirique. À ce jour, beaucoup de travail a été accompli. Alors, pourquoi l’engagement familial est-il encore davantage une exception et non la règle ?
Après réflexion, quelques raisons me viennent à l’esprit. Laissez-moi les compter. Premièrement, le modèle médical de soins domine encore l’éducation, la recherche et le financement des soins de santé. Bien que ce modèle ait généré des connaissances incroyables dans les domaines de la chirurgie, de la pharmacologie, de la génétique, et plus encore, le modèle médical est limité par des hypothèses philosophiques de réductionnisme et d’action mécaniste. En d’autres termes, la « médecine moderne » n’a souvent pas beaucoup d’espace cognitif pour les idées du système familial telles que l’agence et la communion. Par conséquent, la santé de la famille ne fait pas partie des soins de routine.
Deuxièmement, il n’existe pas de consensus sur les définitions conceptuelles et opérationnelles de termes tels que « soins axés sur la famille ». Cette absence de consensus alimente les idées fausses et la confusion. Je recommande que des organisations nationales comme la National Academy of Medicine ou l’Institute of Medicine organisent des groupes de travail pour générer un consensus. Nous avons besoin de plus de recherches conceptuelles dans ce domaine.
Troisièmement, on comprend mal comment l’ensemble de l’équipe de soins travaille ensemble pour aider les familles. Quel est le rôle de l’infirmière, du prestataire médical, du prestataire de santé comportementale, du prestataire de services paramédicaux, du gestionnaire de soins ou du personnel d’accueil ? Comment identifions-nous les familles qui ont besoin de soutien et de traitement ? Comment enregistrons-nous ces données et déterminons-nous ensuite le bon niveau de soutien ? Il existe certainement des hôpitaux et des cliniques sur le terrain qui utilisent une approche d’équipe pour les soins axés sur la famille. Les chercheurs devraient trouver ces » déviants positifs « , déterminer ce qui fait leur succès et reproduire ces modèles.
Quatrièmement, il existe peu d’incitations pour les équipes de soins à parler aux membres de la famille, à mesurer le stress des aidants, à rendre visite aux patients et aux familles à leur domicile, à documenter les informations sur le système familial, et plus encore. Nous ne disposons pas de modèles de paiement qui rendent durables les soins axés sur la famille. En outre, les avantages exclus des contrats de soins gérés créent une grande confusion pour les aidants familiaux qui doivent s’orienter vers de multiples payeurs et plans. Les payeurs devraient permettre aux aidants de comprendre plus facilement leur couverture. Il s’agit d’un obstacle majeur qui nécessite probablement une solide base de données probantes et une volonté politique de créer de nouveaux codes et modèles de paiement.
Cinquièmement, les organismes d’accréditation de la formation donnent peu de conseils et d’exigences sur la façon de former les travailleurs de la santé aux soins axés sur la famille. Tous les étudiants n’ont pas besoin d’apprendre la thérapie familiale, mais ils devraient avoir une connaissance de base des systèmes familiaux et de la maladie et des problèmes familiaux courants liés à la santé, ainsi que des compétences de base en matière d’identification des problèmes familiaux, d’engagement et de soutien. Je recommande de développer un référentiel central de modules, de vidéos et de simulations basés sur les compétences, auxquels les établissements de formation peuvent accéder de n’importe où pour une somme modique.
Le mouvement populaire des soins familiaux a avancé à un rythme de sabordage depuis assez longtemps. Nous avons maintenant besoin d’investissements majeurs de la part des grands détenteurs de pouvoir. Nous savons que les familles sont essentielles pour réduire les coûts des soins et améliorer les résultats des patients. Nous savons également que les familles subissent le stress de la maladie et de l’utilisation des soins au même titre que les patients. Rendre les soins axés sur la famille accélérera le mouvement vers un système de soins de santé qui réduit les coûts, améliore la santé et crée une meilleure expérience pour les patients et les membres de l’équipe soignante.
Peut-être avons-nous besoin d’un peu de provocation pour faire bouger les choses. Je demande que les changements suivants soient apportés :
- Tout financement fédéral des essais cliniques de phase IV, de la recherche sur la diffusion et la mise en œuvre, et des études au niveau de la population exigera des défenseurs des patients et des familles comme membres de l’équipe de recherche et des mesures axées sur la famille
- Tous les organismes d’accréditation des soins de santé en soins infirmiers, en médecine, et des domaines paramédicaux exigeront une formation de base sur la communication et l’engagement de la famille en utilisant un référentiel central de ressources soutenu par un flux de financement partagé des établissements de formation
- Tous les programmes de reconnaissance dans le cadre du National Committee for Quality Assurance exigeront la preuve de mesures et de pratiques d’engagement de la famille
- Tous les systèmes de soins de santé inscrits à Medicare devront démontrer leur capacité à mesurer la santé de la famille et à engager les membres de la famille dans les soins
Le succès de même un seul de ces changements représente une étape majeure pour rendre les soins de santé plus holistiques et équitables. Je soutiens et encourage tout champion comme l’Association des hôpitaux pour enfants à MA qui apporte des contributions précieuses. Mais les patients ont attendu suffisamment longtemps pour que les soins de santé américains ne soient pas seulement adaptés aux familles, mais orientés vers elles.
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