Le courriel de Lieke est arrivé dans l’après-midi :

Il s’est passé beaucoup de choses depuis un certain temps en ce qui concerne ma santé. Malheureusement, les nouveaux analgésiques fonctionnent brillamment en tant que tels, mais j’ai juste mal réagi et ils ont produit tous les effets secondaires auxquels on peut penser… Comme je suis incapable de faire descendre la moindre nourriture depuis samedi dernier, j’ai décidé de mettre en avant le plan que j’avais pour finalement utiliser la « mort par déshydratation », alors j’ai commencé cela.

Ce ne devrait pas être comme ça que ça se termine, ai-je pensé. Dépérir par manque de liquides semblait une façon vraiment horrible de mourir, car j’imaginais une mort prolongée, inconfortable et douloureuse.a J’ai renvoyé un courriel à Lieke sans faire allusion à ma consternation quant à ce qu’elle entreprenait, puis j’ai parlé avec elle au téléphone. Bien que sa décision d’arrêter de boire soit apparemment tombée du ciel, elle y songeait en fait depuis un certain temps.

J’avais rencontré Lieke pour la première fois plus de dix ans auparavant, lorsqu’elle avait assisté à un cours d’éducation communautaire sur les questions éthiques de la médecine contemporaine que je donnais à l’université. Elle était septuagénaire, sympathique, terre à terre, intelligente et farouchement indépendante. L’un des nombreux sujets du cours portait sur la mort assistée par un médecin.1 En classe, nous avons exploré le sujet sous différents angles – le patient, le médecin et les contextes sociaux et juridiques plus larges. Elle a contribué aux discussions et a su désamorcer les conflits potentiels en présentant divers arguments, en jouant l’avocat du diable, en faisant des analogies judicieuses et en poussant gentiment les gens à sortir de leur zone de confort pour penser au-delà du statu quo. J’ai admiré son intelligence et j’ai apprécié de l’avoir dans la classe.

Lieke a clairement indiqué qu’elle était favorable à ce qu’un médecin mette directement fin à la vie d’un patient compétent à sa demande explicite (euthanasie), ou fournisse aux patients compétents les moyens de mettre fin à leur propre vie à leur demande explicite (aide médicale à mourir).1

Nous sommes restés en contact une fois le cours terminé, nous rencontrant tous les quelques mois pour déjeuner. Il s’agissait souvent d’un bol de soupe aux légumes provenant des produits de son jardin ; les fleurs dans un vase n’étaient jamais loin de la vue. Lorsqu’elle a quitté Auckland pour se rapprocher de ses amis sur la côte, je lui ai envoyé des bulbes de tulipes rouges en souvenir de nos déjeuners et de son lien avec les Pays-Bas.

Lorsque vous êtes à l’aise pour parler de l’aide médicale à mourir, il ne semble pas étrange de considérer ce que vous voudriez (ou ne voudriez pas) pour vous-même si la vie devenait insupportable à la fin. Au cours du déjeuner, Lieke et moi avons évoqué différents scénarios, discutant de ce qui était important pour nous et de ce que nous pourrions vouloir pour nous-mêmes dans de telles situations. Il est important pour nous deux d’avoir un certain contrôle sur le processus de décision en fin de vie et sur la manière de mourir. Elle a clairement indiqué qu’elle ne souhaitait pas que sa vie soit maintenue s’il n’y avait aucune possibilité de retour à une qualité de vie raisonnable, et elle m’a rappelé sa directive préalable sur les soins qui, entre autres, refusait la RCP. Nous avions précédemment discuté d’un article qui montrait que la compréhension qu’avaient les gens des taux de réussite de la RCP était fortement influencée par les émissions de télévision et que, souvent, ils n’étaient pas réalistes.2 Comme Lieke avait été membre d’une organisation qui conseillait ses membres sur la façon d’accéder au pentobarbital de sodium à l’étranger, j’ai supposé qu’elle avait accès à une dose létale du médicament.

Après que Lieke ait quitté Auckland, nous sommes restés en contact par e-mail et par téléphone et nous nous sommes rencontrés une ou deux fois par an lorsqu’elle se rendait dans la ville pour des concerts et des expositions. Sa santé a commencé à décliner lorsque des problèmes cardiaques ont nécessité un séjour à l’hôpital. Une bonne gestion clinique lui a permis de soulager ses douleurs, mais en fin de compte, sa détérioration a nécessité des changements dans sa vie. Ne pouvant plus conduire, ayant des difficultés à dormir à cause de la douleur et luttant contre les effets indésirables des analgésiques, Lieke a pris la décision de déménager dans un village de retraite. Pour une personne aussi indépendante et compétente, ce déménagement a été difficile à accepter. C’est à cette époque que Lieke a commencé à envisager et à explorer l’option de refuser les fluides.

Un an plus tard, l’arythmie instable de Lieke est devenue difficile à gérer cliniquement et elle a ensuite développé des douleurs ischémiques aux jambes causées par une maladie artérielle avancée. L’obstruction artérielle ne se prêtait pas à la pose d’un stent et l’amputation n’était pas une option qu’elle était prête à envisager.

Alors, elle a cessé de boire tous les liquides. Le personnel du village de retraite, un ami médecin en soins palliatifs, son médecin généraliste (GP) et ses amis ont soutenu sa décision d’arrêter les liquides et ont assuré à Lieke qu’ils feraient tout leur possible pour qu’elle reste confortable et à la maison. Bien qu’elle n’ait pas de famille en Nouvelle-Zélande, elle était en contact régulier avec sa belle-sœur à l’étranger, qui soutenait également sa décision. Les services d’hospice ont participé à son accompagnement tout au long du processus de mort.

Parce que les pratiques d’euthanasie et d’aide médicale à mourir sont illégales en Nouvelle-Zélande,3 la décision d’arrêter de boire était l’une des rares options légales qui s’offraient à Lieke et qui respectaient son droit à exercer un contrôle sur son propre corps.4 À peu près au moment où Lieke était en train de mourir, une jeune femme a demandé des éclaircissements à la Haute Cour de Nouvelle-Zélande concernant l’interprétation de la loi et l’aide médicale à la mort.5 La jeune femme, Lecretia Seales, s’était vu diagnostiquer une tumeur cérébrale agressive et voulait savoir si son médecin généraliste pouvait l’aider à mourir sans crainte de poursuites. L’une de ses préoccupations était que, même si elle avait les moyens de mettre fin à sa vie, elle devrait peut-être mettre ces plans en place plus tôt qu’elle ne le souhaitait pour assurer le type de mort qu’elle recherchait. Avoir la certitude que son médecin généraliste pourrait légalement l’aider signifiait qu’elle pourrait vivre plus longtemps parce qu’elle n’avait pas à s’inquiéter que la fenêtre d’opportunité se referme définitivementb.c5 Lieke s’était également inquiétée de savoir quand sa fenêtre d’opportunité se refermerait, entraînant peut-être une situation où elle serait incapable d’assurer le type de mort qu’elle souhaitait.

Maintenant qu’elle avait arrêté de boire, Lieke communiquait avec ses amis par e-mail parce que sa bouche sèche avait rendu la conversation difficile. Le bilan physique :  » Je dors bien et je n’ai pas besoin de me lever pour faire pipi. Il me reste peu de salive dans la bouche », et le bilan émotionnel : « C’est un long processus. Je suis si humblement touchée par le soutien affectueux de chacun ». Son sens de l’humour l’était tout autant : « Les chewing-gums sans sucre sont merveilleux », « Je ne peux pas mourir avant d’avoir terminé ce livre ». Mon hypothèse selon laquelle Lieke avait accès au pentobarbital de sodium a été démentie : « Si j’en avais eu dans mon placard, ça m’aurait peut-être donné un peu plus de temps. C’est la clé. Si vous savez qu’il existe une issue, vous pouvez vous concentrer sur ce que la vie a à vous offrir. Vous pouvez équilibrer la douleur et la souffrance parce que si on en arrive à ce point, vous pouvez y mettre fin. »

Dans ces derniers jours, elle était constamment entourée de personnes attentionnées qui ne la quittaient pas. Elle a fait comprendre à ses amis la valeur de l’hospice et de la joie de vivre : « Profitez de la vie autant que vous le pouvez. » Le processus de mort était sans douleur mais ardu – il prenait beaucoup de temps et exigeait une résolution forte et déterminée. Elle a écrit : « Le processus est beaucoup plus difficile que vous ne le pensez. Ce n’est pas une alternative facile. »

Lieke est morte neuf jours après avoir cessé de boire des liquides. Bien que sa mort n’ait pas été douloureuse et qu’elle ait été entourée d’amour et de soutien pendant ces derniers jours, elle souhaitait un autre type de mort : une mort dans laquelle elle était légalement autorisée à demander et à discuter d’une mort assistée avec son médecin généraliste. Le fait qu’elle ait pris la décision d’arrêter de boire et qu’elle ait persévéré dans cette décision jusqu’à la fin montre sa détermination et son courage à vouloir un choix en fin de vie. La mort par déshydratation de Lieke n’a pas été le processus douloureux et prolongé que j’avais imaginé. En réalité, elle a été confortable et sans douleur, soutenue et soignée, jusqu’à sa mort. Mais ce fut une mort difficile pour elle, car c’était une personne très privée qui pleurait les nombreuses pertes qu’elle avait subies au cours des deux années précédentes. Ce n’était pas le genre de mort qu’elle voulait pour elle-même.

Je me suis demandé depuis la mort de Lieke si l’option d’une mort assistée aurait pu lui donner plus de temps. Peut-être aurait-elle pu voir ses bulbes de tulipes sortir de terre une dernière fois.

La mort assistée n’est pas une option.