Rares. Insolite. Anomalie. Tous ces mots sont synonymes d’être un survivant à long terme du glioblastome. Toutes les données statistiques suggèrent que je ne devrais pas être ici. Seuls 10 % des personnes atteintes de glioblastome survivent à cinq ans. Cependant, me voici, 10 ans après avoir été diagnostiqué avec la forme la plus agressive de cancer du cerveau, et je ne fais pas que survivre – je m’épanouis.
Regarder en arrière est surréaliste. Certaines choses me semblent être un rêve, comme si je flottais au-dessus en regardant ma vie se dérouler sous moi. D’autres souvenirs sont si vifs que je suis instantanément ramené à l’époque et au lieu, et je peux me souvenir des moindres détails.
Mon diagnostic de glioblastome et ma récidive
Après le diagnostic de mon glioblastome, j’étais extrêmement optimiste, mais réaliste. J’avais tous les avantages médicaux pour une personne diagnostiquée avec un cancer du cerveau : l’un des meilleurs neurochirurgiens du pays, le Dr Sujit Prabhu, qui a retiré 99 % de la tumeur dans la BrainSuite® de pointe du MD Anderson ; d’excellents examens neurologiques ; et une condition de santé optimale pour mon âge. Mais je savais toujours qu’il était possible, voire plus que hautement probable, que je fasse une récidive.
Ma tumeur est réapparue moins d’un an après mon diagnostic initial, et ma vie a changé au moment où je suis sortie du MD Anderson après ma deuxième opération. Même si cela signifiait de multiples récidives et craniotomies, je me battrais le plus longtemps possible pour mon mari, ma fille, ma famille et mes amis.
Profiter du don du temps
Après que quelques années se soient écoulées sans aucune autre récidive, je me suis sentie stupide de ne pas avoir profité pleinement du fait d’être une jeune survivante du cancer en bonne santé. J’ai alors décidé de me pousser à atteindre des objectifs que je pensais hors de portée, et de me faire autant de nouveaux souvenirs que possible avec le temps supplémentaire qui m’était accordé.
J’ai obtenu ma licence d’anglais. J’ai également couru deux semi-marathons et terminé mon premier marathon complet en janvier 2018. Et, surtout, j’ai créé de merveilleux souvenirs avec ma famille et mes amis. J’ai visité plus d’endroits au cours des 10 dernières années que je ne l’avais jamais imaginé. J’ai vu d’anciennes ruines mayas, joué dans les eaux bleues claires des Caraïbes, exploré d’incroyables cavernes et visité Disney World à deux reprises.
Effets secondaires du glioblastome à long terme
Cependant, la survie à long terme du glioblastome ne va pas sans inconvénients. Je souffre quotidiennement d’anxiété, en pensant aux « et si ». J’ai fini par accepter de prendre un léger médicament contre l’anxiété. C’est mieux que d’essayer de lutter contre des attaques de panique paralysantes. De plus, il est devenu extrêmement difficile pour moi d’entamer de nouvelles relations avec des amis ou des collègues de travail. Je ne sais jamais quand je devrai expliquer pourquoi je dois me rendre à MD Anderson – ou que j’ai des taches chauves sous mes longs cheveux à cause des radiations. Je me sens parfois mal à l’aise de partager mon expérience. Je n’ai pas l’air malade. Alors, pourquoi quelqu’un penserait-il que je suis une survivante du cancer ?
Apprendre à gérer la culpabilité du survivant
Je souffre également d’une indescriptible culpabilité du survivant. Je pense aux personnes avec lesquelles j’ai tissé des liens en cours de route et qui ne sont plus là. Chaque fois que j’entends que quelqu’un a été diagnostiqué avec n’importe quel type de cancer, je grimace, pensant que quelqu’un d’autre pourrait dire : « Eh bien, vous savez Constance est une survivante du cancer », comme si j’avais vécu tous les aspects de chaque cancer. (Ce n’est pas le cas !) Mais ce sont des problèmes mineurs pour avoir vécu beaucoup plus longtemps que prévu, et je suis reconnaissante à mon équipe de soins d’être même là pour vivre ces inconvénients.
Embrasser la vie après un glioblastome
Les 10 dernières années m’ont paru être une éternité. J’ai aussi l’impression qu’elles sont passées en un clin d’œil. Mes souvenirs sont comme des montagnes russes avec des hauts et des bas, mais surtout des hauts grâce à mon équipe de soins et au système de soutien de ma famille et de mes amis. Comme tout le monde, j’ai de mauvais jours. Mais j’essaie de faire de mon mieux pour être optimiste et heureuse au quotidien, peu importe ce que le monde me réserve. Vous voyez, c’est là que le cancer perd. Nous n’avons peut-être pas beaucoup de contrôle sur la main qui nous est donnée. Mais le glioblastome n’a pas le contrôle de ma vie. Depuis mon diagnostic, j’ai affronté chaque jour de front et j’ai appris à embrasser chaque instant éveillé de tout mon être.
Pour citer l’un de mes films préférés, » The Shawshank Redemption « , il faut soit s’occuper de vivre, soit s’occuper de mourir. Chaque jour que nous nous réveillons, quel que soit notre état de santé actuel, nous sommes à la fois en train de vivre et de mourir exactement au même moment. Nous pouvons prendre la décision ultime de profiter de chaque instant et de vivre pleinement notre vie, ou nous pouvons choisir de laisser la vie prendre le meilleur de nous. Je choisis de m’occuper à vivre, et mon conseil à tous les survivants est de faire de même.
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