Ce guide est-il approprié pour l’enfant dont je m’occupe ?

Il est approprié si :

L’enfant dont vous vous occupez est âgé de 0 à 12 ans et présente un trouble du spectre autistique (TSA).

Il n’est pas approprié si :

L’enfant dont vous vous occupez a plus de 12 ans ou présente un trouble différent du comportement, de l’émotion, du développement ou de l’apprentissage.

Qu’est-ce que ce guide couvre ?

Ce guide décrit les recherches sur les avantages et les effets secondaires négatifs possibles des thérapies pour les enfants âgés de 0 à 12 ans atteints de TSA. Il a été créé pour vous aider à parler des programmes et des thérapies avec votre médecin, votre administrateur scolaire, votre assistant social ou votre représentant de l’assurance maladie.

D’où proviennent les informations contenues dans ce guide ?

Les informations contenues dans ce guide proviennent de l’examen de plus de 200 études par un centre de recherche indépendant. Ce rapport a été financé par l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), une agence du gouvernement fédéral. Le rapport a été examiné par des patients, des médecins et d’autres chercheurs. Le rapport complet peut être lu sur le site www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm.

Connaître l’état de votre enfant

Qu’est-ce qu’un trouble du spectre autistique (TSA)

Le TSA comprend une variété de symptômes comportementaux.

Les deux principales caractéristiques des TSA sont :

• Difficulté d’interaction sociale et de communication
• Comportements, intérêts et activités répétitifs

Combien les TSA sont-ils fréquents ?

Aux États-Unis, environ un enfant sur 68 est atteint de TSA. Elle est environ quatre fois plus fréquente chez les garçons que chez les filles. Elle peut toucher les enfants de toutes les races et classes sociales, où qu’ils vivent. Les chercheurs ne savent pas exactement ce qui cause les TSA.

Chaque cas de TSA est différent chez chaque enfant

Les TSA sont ce que l’on appelle un « trouble à spectre complet », car les symptômes sont différents chez chaque enfant. Les symptômes peuvent aller de légers à graves et peuvent changer à mesure que l’enfant grandit. Les TSA sont très différents chez chaque enfant. Il est donc difficile de comprendre les TSA et de trouver les meilleures thérapies.

Connaître vos options

Comment puis-je comprendre tous les différents traitements ?

Les traitements des TSA peuvent être regroupés en différentes catégories (voir la figure ci-dessous). Chaque catégorie se concentre sur un type de traitement.

Comme les enfants atteints de TSA peuvent présenter différents symptômes, chaque famille devra choisir parmi les différents traitements, thérapies et programmes qui existent, en fonction des besoins de l’enfant. Le plan de traitement de votre enfant peut inclure certains traitements de chacune de ces catégories.

Que nous dit la recherche ?

De nombreuses recherches sont menées sur la façon de traiter les symptômes des TSA chez les enfants ou de les aider à surmonter les difficultés liées à ces troubles. Cependant, pour décider si un produit est utile (ou meilleur qu’un autre), les chercheurs doivent évaluer les résultats de nombreuses études, et non d’une seule. Une étude peut montrer que quelque chose a aidé, tandis qu’une autre peut montrer que non. Les informations de cette section décriront chaque type de traitement et ce que les chercheurs ont trouvé en évaluant toutes les études ensemble.

Programmes comportementaux

Ces programmes abordent les compétences sociales, l’attention, le sommeil, le jeu, l’anxiété, l’interaction avec les parents et les comportements difficiles. Certains programmes aident également au développement global des enfants.

Plusieurs de ces programmes font appel à des thérapeutes spécialement formés qui travaillent avec les parents et les enfants jusqu’à 25 heures par semaine. Les programmes peuvent durer de 12 semaines à 3 ans. Ils se déroulent à domicile, dans les écoles et les cliniques.

L’intervention comportementale intensive précoce, la thérapie cognitivo-comportementale et l’entraînement aux compétences sociales sont des types de programmes comportementaux. Les interventions comportementales intensives précoces sont axées sur le développement global de l’enfant. Des programmes tels que le modèle Lovaas et le modèle Early Start Denver se concentrent principalement sur le travail avec les enfants. D’autres programmes, comme Pivotal Response Training et Hanen More Than Words, se concentrent sur l’enseignement aux parents de la manière d’aider leurs enfants.

Les programmes qui utilisent les thérapies cognitives et comportementales aident les enfants à gérer leur anxiété. Coping Cat et Facing Your Fears sont des exemples de tels programmes.

Les programmes de compétences sociales se concentrent sur les compétences sociales, l’attention et le jeu. Les programmes d’intégration des compétences aident les enfants plus âgés à développer leurs compétences sociales. Des programmes tels que Joint Attention Symbolic Play Engagment and Regulation (JASPER) visent à aider les jeunes enfants présentant des problèmes tels que des difficultés de jeu coopératif.

Les programmes comportementaux de votre région peuvent être basés sur ces modèles ou d’autres. Cependant, ils peuvent porter d’autres noms.

Est-ce qu’ils aident ?

• Les interventions comportementales intensives précoces qui visent à aider les enfants dans leur développement global peuvent améliorer les capacités de raisonnement et de communication du jeune enfant. La recherche n’est pas tout à fait claire quant à savoir s’ils améliorent les compétences sociales, les compétences de la vie quotidienne ou l’intensité des symptômes des TSA.
• Les programmes qui enseignent aux parents comment aider leurs enfants sont prometteurs, mais les chercheurs ne savent pas encore s’ils fonctionnent.
• La thérapie cognitivo-comportementale réduit l’anxiété chez certains enfants plus âgés atteints de TSA qui ne présentent pas d’autres retards de développement et ont des capacités de raisonnement et de langage moyennes.
• Les programmes d’aptitudes sociales peuvent aider les enfants d’âge scolaire qui ne présentent pas d’autres retards de développement ou de langage pendant de courtes périodes. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour savoir si les enfants se souviennent et utilisent ces compétences après la fin des programmes.
• Les programmes qui traitent de la façon dont les enfants jouent peuvent améliorer leur interaction sociale, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour en être sûr.

Quels sont les coûts ?

Les coûts des programmes comportementaux varient selon les États. Les thérapeutes facturent des honoraires différents. Certains coûts peuvent ne pas être couverts par l’assurance. Vous devez vérifier la couverture auprès de votre assureur. D’autres types d’aide peuvent vous être proposés. Demandez à votre médecin.

Que dois-je envisager d’autre ?

En raison du temps nécessaire, vous devrez peut-être modifier l’emploi du temps ou la routine de votre famille afin de participer à certains programmes.

Programmes d’enseignement et d’apprentissage

Ces programmes sont proposés dans les écoles ou d’autres établissements d’enseignement. Ils se concentrent sur les compétences et les méthodes d’apprentissage et de raisonnement pour « toute la vie ». Les programmes scolaires peuvent porter des noms différents, mais beaucoup sont basés sur l’approche TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children). Des programmes tels que TEACCH utilisent des aides visuelles et aménagent la classe de manière à faciliter la gestion d’un enfant atteint de TSA. D’autres programmes sont mis en œuvre dans la salle de classe ou le centre d’apprentissage et utilisent des stratégies d' »analyse comportementale appliquée » (ABA), telles que le renforcement positif.

Est-ce qu’ils aident ?

• Certains enfants du programme TEACCH ont montré une amélioration des capacités motrices (la capacité à marcher, courir, tenir des objets ou s’asseoir droit), de la coordination œil-main, de la pensée et du raisonnement. Malgré tout, il n’y a pas eu suffisamment d’études pour que les chercheurs puissent confirmer l’efficacité du TEACCH.
• D’autres programmes éducatifs n’ont pas été suffisamment étudiés pour savoir s’ils fonctionnent.

Quels sont les coûts ?

Ces services sont généralement inclus dans le coût de l’école ou du centre d’apprentissage, de sorte qu’il n’y a pas d’autres coûts, si vous êtes un résident du district scolaire ou de la communauté.

Que dois-je considérer d’autre ?

Votre district scolaire ou centre d’apprentissage peut donner un autre nom à ces méthodes éducatives, de sorte que vous pouvez demander exactement quels types de stratégies ils utilisent. Les écoles ou autres institutions publiques peuvent aider à payer ces programmes s’ils ont un coût.

Médicaments

Quels sont les médicaments utilisés pour traiter les symptômes des TSA ?

• Antipsychotiques :
  • Risperidone (nom commercial : Risperdal®)
  • Aripiprazole (nom commercial : Abilify®)
• Inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, ou IRS, en abrégé (antidépresseurs).
  • Exemples : Prozac®, Sarafem®, Celexa® et Cipramil®
• Stimulants et autres médicaments contre l’hyperactivité.
  • Exemples : Ritaline®, Adderall® et Tenex®
• Secrétine. Ce médicament est utilisé pour traiter les problèmes digestifs, mais certains chercheurs ont pensé qu’il pourrait également aider les enfants présentant des symptômes de TSA.
• Chelation. Ce traitement utilise des substances pour éliminer les métaux lourds de l’organisme qui, selon certains chercheurs, seraient à l’origine de l’autisme.

Est-ce qu’ils aident ?

• Les recherches indiquent que deux médicaments antipsychotiques – la rispéridone (Risperdal®) et l’aripiprazole (Abilify®) – peuvent contribuer à réduire la détresse émotionnelle, l’agressivité, l’hyperactivité et la tendance à l’automutilation. De nombreuses personnes prenant de la rispéridone et de l’aripiprazole signalent des effets secondaires tels qu’une prise de poids, une somnolence excessive, des tremblements et des mouvements anormaux. En raison de ces effets secondaires, ces médicaments peuvent être plus appropriés uniquement pour les enfants qui présentent des symptômes plus graves ou dont les symptômes peuvent augmenter le risque d’automutilation.
• Les ISR et un médicament contre l’hyperactivité appelé méthylphénidate (Ritalin®) n’ont pas été suffisamment étudiés pour savoir s’ils aident à traiter les symptômes des TSA.
• Les recherches ont montré que la sécrétine n’est pas efficace pour améliorer les symptômes de l’autisme.
• Selon la Food and Drug Administration (FDA) américaine, les produits de chélation présentent de sérieux problèmes de sécurité. Même lorsqu’ils sont utilisés sous surveillance médicale, ces produits peuvent causer des dommages graves, notamment la déshydratation, l’insuffisance rénale et la mort. La recherche ne soutient pas l’utilisation de la chélation pour traiter les TSA.

Quels sont les coûts ?

Le coût pour vous de chaque type de médicament dépendra de votre assurance maladie, de la quantité (dose) que votre enfant doit prendre, et si le médicament existe aussi sous forme générique.

Autres traitements et thérapies

Vous avez peut-être entendu ou lu des informations sur d’autres types de traitements ou de thérapies qui ont été utilisés chez les enfants atteints de TSA ; par exemple :

• Les thérapies de la parole et du langage
• La musicothérapie
• La thérapie occupationnelle
• L’acupuncture
• Les suppléments vitaminiques et minéraux
• La massothérapie
• Le système de… communication avec échange d’images
• Enseignement en milieu pré-linguistique et éducation à la réponse
• Neurofeedback
• Éducation et formation au sommeil

Est-ce qu’ils aident ?

Ces autres thérapies n’ont pas été suffisamment étudiées pour savoir si elles sont utiles ou si elles ont des effets secondaires. Cela ne signifie pas qu’ils ne sont pas efficaces ou sûrs. Cela signifie simplement que les chercheurs ne disposent pas de suffisamment d’informations pour le confirmer.

Que dois-je considérer d’autre ?

Comme on sait peu de choses sur l’efficacité de ces traitements ou thérapies, la décision de les essayer sera plus facile si vous en parlez avec votre médecin, d’autres professionnels de la santé ou de l’éducation, votre famille et d’autres personnes en qui vous avez confiance.

Pourquoi les TSA et ces traitements sont-ils si peu connus ?

Les recherches examinées pour ce guide montrent que certains traitements peuvent produire des améliorations spécifiques dans la façon dont un enfant pense ou agit. Mais les chercheurs ne disposent pas de suffisamment d’informations pour savoir si un type de traitement fonctionne mieux qu’un autre. Pour la plupart des traitements, les chercheurs ne savent pas non plus lequel ou lesquels fonctionnent le mieux dans chaque cas spécifique. Par exemple, la recherche n’indique pas si un programme a tendance à mieux fonctionner pour les enfants plus âgés ou plus jeunes, ou pour les enfants atteints de TSA sévères ou moins sévères.

Cela ne signifie pas qu’un traitement, une thérapie ou un programme ne fonctionnera pas pour votre enfant. Cela signifie simplement que les chercheurs ne disposent pas de suffisamment d’informations pour pouvoir l’affirmer avec certitude.

Les chercheurs étudient encore ces traitements et thérapies. Consultez votre médecin ou votre groupe de soutien pour connaître les nouvelles recherches sur les programmes et les traitements décrits dans ce guide et les nouvelles options.

Prendre une décision

Lorsque vous choisissez des thérapies ou des programmes pour votre enfant, vous devez tenir compte de nombreux facteurs. Vous devrez parler à de nombreuses personnes, notamment à votre médecin, à votre assistant social, à l’administrateur de votre école et au représentant de votre assurance maladie. Voici quelques questions que vous voudrez poser :

Quel est le meilleur plan pour mon enfant ?

• Pensez-vous qu’une intervention intensive précoce serait utile ?
• Quels autres types de programmes pourraient être utiles ?
• Pensez-vous que vous bénéficieriez d’une médication ?

Quelles ressources puis-je trouver dans ma communauté ?

• Y a-t-il des programmes d’intervention intensive précoce dans cette communauté ?
• Les écoles de ce district scolaire ont-elles des programmes pour les enfants atteints de TSA ?
• Quels groupes de soutien existent ?

Quels sont les coûts ?

• Combien cela nous coûtera-t-il de participer à ces programmes ?
• Les écoles ou d’autres institutions publiques offrent-elles un soutien ?
• Mon assurance maladie couvre-t-elle les coûts ?

Quels changements devrons-nous apporter à nos horaires de travail et à notre vie quotidienne ?

• Combien de temps chaque option nécessite-t-elle ?
• Comment d’autres familles ont-elles adapté ces programmes à leur vie ?
• Que pouvons-nous faire d’autre pour aider notre enfant ?

Quel médicament, le cas échéant, est le meilleur pour mon enfant ?

• Quels symptômes les médicaments soulageront-ils ?
• Dans combien de temps pourrai-je constater des changements dans les symptômes de mon enfant ?
• Quels seraient les signes avant-coureurs d’un effet secondaire nocif pour mon enfant ?
• Quelles sont les autres options si mon enfant doit changer de médicament ?

Numéro de publication : 14(15)-EHC036-B

Source

Les informations contenues dans ce guide proviennent des rapports Efficacité comparée des thérapies pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique et Thérapies pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique : Mise à jour des interventions comportementales. Les rapports ont été produits par le Vanderbilt Evidence-based Practice Center avec le financement de l’Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ).

Ce résumé a été préparé par le John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions and Communications Science du Baylor College of Medicine, Houston, Texas. Il a été revu par des parents et des soignants d’enfants atteints de TSA. Les chercheurs de l’AHRQ l’ont mis à jour en 2014.

Ce guide a été traduit de la publication Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder : A Review of the Research for Parents and Caregivers.