Le 20 décembre 2011 — L’infirmière pédiatrique Rhonda Bastolla pensait que quelque chose n’allait pas avec son fils Nico le jour de sa naissance, le 12 décembre 2003.

« Je ne peux pas l’expliquer et je n’ai rien dit à personne, mais quelque chose est resté dans mon cerveau ce jour-là », dit-elle.

Elle était loin de se douter à l’époque que Nico subirait, à l’âge de 8 mois, une intervention chirurgicale révolutionnaire qui changerait le cours de sa vie et qui vaudrait à toute une entreprise de porter son nom.

Lorsque Bastolla et son mari Mike ont ramené Nico de l’hôpital pour enfants de Pittsburgh en décembre de cette année-là, le nourrisson tétait presque 24 heures sur 24, comme s’il était affamé.  » Il n’était jamais calme et rien ne pouvait l’apaiser « , raconte sa mère.

Les médecins ont suggéré des coliques ou d’autres troubles intestinaux, mais Bastolla ne pouvait se défaire du sentiment qu’il y avait plus que cela. Bientôt, Nico a commencé à montrer d’autres comportements inhabituels. Il riait presque toute la journée, à tel point que son père l’a surnommé Captain Giggles.

Quand il avait deux mois, Rhonda Bastolla a amené le bébé à l’hôpital pour un contrôle. Elle est montée dans l’ascenseur avec un groupe de médecins et d’autres membres du personnel médical. Comme d’habitude, Nico riait, ce qui est un comportement que l’on ne voit généralement pas chez les enfants avant l’âge de 4 mois environ.

Bastolla se souvient avoir entendu un médecin dire :  » ‘Vous entendez ce bébé ? Je me demande ce qui ne va pas chez lui.’ Et avant que je puisse parler, ils sont sortis de l’ascenseur et la porte s’est refermée. »

Plusieurs semaines de tests se sont écoulées sans véritable réponse, si ce n’est un vague diagnostic de retard de croissance. Nico était toujours aussi vorace et continuait à rire jusqu’à 18 heures par jour. Plus inquiète que jamais, Mme Bastolla appelle l’hôpital et leur dit : « Je l’amène. Je suis non seulement une mère mais aussi une infirmière. Il y a quelque chose qui ne va pas avec cet enfant. « 

Lorsqu’elle est arrivée à l’hôpital pour enfants, elle a été catégorique, disant à un personnel surpris :  » Je ne pars pas. Je me fiche que vous appeliez la police. »

Nico a été admis pour deux jours supplémentaires de tests. Cette deuxième nuit,  » peut-être 30 personnes sont entrées dans la pièce « , dit Bastolla.

Quelqu’un a demandé à Bastolla de s’asseoir alors qu’ils commençaient à expliquer la situation. Il n’y avait rien de drôle dans le rire de Nico. Il avait une quantité énorme de crises dites gélastiques, caractérisées par des rires, et elles étaient causées par une tumeur au cerveau.

« C’est tout ce que j’ai entendu », dit-elle. « C’était comme un film. »

Bastolla pouvait les entendre parler, mais elle n’écoutait plus. Elle sanglotait. Elle a appelé son mari, qui se souvient avoir ressenti un  » choc « .

La masse se trouvait près de l’hypothalamus de Nico, une structure critique située au plus profond du cerveau qui régule tout, de la température corporelle aux états émotionnels. Elle était bénigne et ne se développait pas, mais cette tumeur rare empêcherait Nico de se développer normalement.

Dénommé hamartome hypothalamique, le type de croissance dont Nico était atteint est excessivement rare. Très peu de données existent sur leur fréquence mais, de manière anecdotique, les chercheurs suggèrent que les chances d’en avoir un sont d’environ un million contre un.

Les enfants atteints de cette pathologie entrent parfois dans des colères et deviennent violents en vieillissant. Nico faisait des crises jusqu’à 18 heures par jour et son cerveau était malmené.

Peu importe combien Nico mangeait, les crises brûlaient tellement de calories qu’il ne pouvait pas avoir assez de nourriture pour se développer normalement. Les médecins de Nico ont expliqué aux Bastollas que la tumeur pouvait être enlevée, mais qu’il faudrait attendre qu’il ait entre 2 et 4 ans. Son cerveau était tout simplement trop petit pour que les chirurgiens puissent opérer dans la zone délicate située juste au-dessus du tronc cérébral.

Un tel délai n’allait pas convenir au couple. Mike Bastolla a consulté Internet et a trouvé un groupe de soutien qui l’a conduit au Barrow Neurological Institute de Phoenix, qui avait traité des cas comme celui de Nico chez des enfants plus âgés. En collaboration avec le médecin de Nico à Pittsburgh, les Bastolla ont obtenu que l’histoire du cas de leur fils soit présentée à Barrow.

Sept semaines plus tard, Rhonda Bastolla a reçu un appel de l’institut au sujet d’un dispositif chirurgical expérimental. Il n’avait jamais été utilisé sur un patient, mais le Dr Harold Rekate était prêt à l’essayer sur son fils.

Un neurochirurgien réputé, Rekate avait été enthousiasmé dès qu’il avait vu l’instrument pour la première fois lors d’une petite conférence. « Tout d’un coup, on s’est dit : « Mon Dieu, ça va être parfait pour certains cas », se souvient-il, « parce qu’il faut avoir un instrument long et très fin et c’est le seul que je connaisse. »

Inventé par Joe Mark et son équipe dans ce qui s’appelle aujourd’hui la Nico Corp, en l’honneur de son premier patient, l’instrument a été conçu pour permettre aux chirurgiens d’opérer des zones du cerveau difficiles à atteindre. Un tube fin aspire de petites portions de tumeur qui sont découpées par une lame.

Le Nico Myriad, comme on l’appelle désormais, tranche des centaines de fois par minute dans un mouvement semblable à un gobage, un peu comme Pac Man. Une pédale mécanique donne au médecin un contrôle précis. Cela peut sembler rétro, mais sa simplicité est inspirée.

Lorsque le cas de Nico a été porté à l’attention de Rekate, il a réalisé que le nouvel appareil pourrait être la réponse. Sinon, dit-il, les enfants comme Nico étaient « condamnés à avoir des crises et des problèmes émotionnels toute leur vie ».

La beauté du nouvel outil chirurgical était sa petite échelle ainsi que sa précision. Il ne nécessitait qu’une minuscule incision et était suffisamment flexible pour atteindre les zones difficiles du cerveau d’un bébé avec moins de risque d’endommager les structures environnantes.

Ceci était vital dans le cas de Nico car l’hypothalamus est « une zone très délicate, tant du point de vue du cerveau que des vaisseaux sanguins », explique Rekate. « Cet appareil vous permet de raser en toute sécurité la masse jusqu’à ce qu’elle soit de plus en plus fine. »

Il ne génère aucune chaleur, ce qui réduit encore les risques. Un autre avantage majeur est qu’il permet au chirurgien de travailler rapidement, ce qui est particulièrement important chez un petit enfant. En général, plus l’opération est courte, plus le temps de récupération est court.

Les Bastollas n’ont pas hésité devant l’offre de Rekate. « Ils ont dit que c’était très nouveau, que c’était expérimental, se souvient la mère de Nico, mais tout de suite j’ai dit que nous devions le faire. Nous n’avons pas d’autre choix. Je ne peux pas laisser ce garçon avoir des crises tous les jours pendant 3 ans parce qu’il n’aura pas de vie. »

En août 2004, la famille s’est envolée pour l’Arizona où Nico, 8 mois, a été préparé pour l’opération. Pendant l’opération, Mike Bastolla se souvient :  » L’horloge sur le mur ne semblait pas bouger du tout. « 

Leur demande au docteur Rekate était simple :  » Nous voulons que notre fils revienne exactement comme nous vous l’avons donné, sans la tumeur. « 

Rhonda Bastolla était en paix avec leur décision, disant :  » quand ils me l’ont pris pour aller au bloc, il était en train de convulser. « 

Un peu plus de 3 heures plus tard, Nico était en salle de réveil. « Et à partir du moment où il s’est réveillé, il n’a plus jamais fait de crise », dit Bastolla. « Il avait juste l’air différent. Cet enfant était pétillant. C’était juste un enfant différent. »

Le rétablissement post-opératoire de Nico a été rapide. Il était prêt à sortir de l’hôpital en trois jours, même si Bastolla a insisté pour qu’il reste quelques jours de plus, juste pour être sûr.

Pendant les six années suivantes, une période critique dans le développement d’un enfant, Nico a été totalement exempt de crises. L’été dernier, il a commencé à avoir des épisodes occasionnels, qui sont régulés par des médicaments. Personne n’est sûr de leur origine, mais la tumeur n’a pas repoussé.

Nico Corp a maintenant réalisé plus de 1 500 interventions chirurgicales avec le Myriad, selon les dirigeants de la société. Environ 400 de ces cas étaient pédiatriques.

Aujourd’hui, Nico aime le baseball, le hockey de rue et le football et apprécie pleinement l’école.

Bastolla dit qu’il est un enfant particulièrement aimant, notamment envers les enfants à besoins spéciaux. Aujourd’hui, quand Nico rit, c’est pour de bon.