Objectifs : La drépanocytose (SCD) a une histoire sociale distinctive qui continue d’influencer la recherche et la pratique clinique liées à la maladie. Malgré le lien historique entre la drépanocytose et les concepts de  » race « , il existe peu d’informations empiriques sur les relations entre la  » race « /ancestrie/ethnicité/nationalité des patients atteints de drépanocytose, leurs croyances et attitudes associées à ces identités, et leurs expériences et résultats en matière de drépanocytose. Nous avons mené une étude préliminaire pour explorer certaines de ces relations.

Conception : Cette étude basée aux États-Unis comprenait 46 adultes atteints de SCD, 20 hommes et 26 femmes, avec un âge moyen de 32,04 (18-59) ans. En utilisant les catégories de  » race  » du recensement américain, 42 participants se sont identifiés comme  » noirs ou afro-américains « , deux comme  » hispaniques/latinos  » et deux comme  » autres « . Tous les participants ont rempli un questionnaire informatisé comprenant des mesures de données sociodémographiques et d’identité « raciale ». Des indicateurs de la gravité de la maladie et de la fréquence des hospitalisations ont été obtenus à partir de leurs dossiers médicaux. Deux questions ouvertes ont exploré l’impact des MCS et de la « race » sur les expériences des participants et une autre a sondé leur compréhension du terme « race ».

Résultats : Dans l’ensemble, les participants avaient une opinion positive de leur  » race  » et approuvaient les idéologies assimilatrices et humanistes. L’identité  » raciale  » n’était pas liée à la gravité de la maladie ou aux hospitalisations. Les participants dont les parents ne sont pas nés aux Etats-Unis avaient des niveaux plus élevés d’idéologie minoritaire que ceux dont les parents sont nés aux Etats-Unis (p<.01). Les croyances en matière de regard public étaient négativement associées au point de vue des participants selon lequel les TSC influençaient la façon dont les autres les percevaient et les traitaient (r=-.35 ; p=.02). La centralité de la « race » et une idéologie nationaliste ont été positivement associées à la croyance des participants que leur « race » a influencé leur expérience du TSC (r=.31 ; p=.04 et r=.45 ; p=.001, respectivement). Les réponses ouvertes révèlent que le SCD et la  » race  » ont eu des effets variés sur les expériences des participants.

Conclusion : Cette étude illustre la complexité de l’interaction entre les croyances identitaires  » raciales  » et les expériences des patients avec le SCD, ainsi que le rôle de la  » race  » dans ces expériences. Les implications des résultats sont discutées.