Pendant plus de deux décennies, Le personnel de l’AANE a appris à connaître les talents et les luttes des adultes ayant un profil Asperger. En travaillant étroitement et en parlant longuement avec des adultes atteints d’Asperger, âgés de 18 à 83 ans, ainsi qu’avec leurs parents, leurs proches et leurs conjoints, nous avons ensemble exploré des stratégies réussies pour relever les défis des différences du spectre autistique. Nous avons développé une gamme complète de services et de programmes pour répondre aux besoins des adultes et de leurs familles, y compris, mais sans s’y limiter, un soutien téléphonique et en face à face pour les adultes et leurs familles, des activités sociales dans plusieurs endroits, des groupes de discussion et de soutien pour les adultes, des groupes de soutien en personne et en ligne pour les parents d’adultes, des lectures de livres et des stages dans le bureau de l’AANE. Vous trouverez ci-dessous un examen de certains des thèmes récurrents qui ont émergé de nos années d’expérience collective.

Un éventail de réussites et de difficultés

De nombreux adultes ayant un profil Asperger semblent avoir un niveau de fonctionnement très élevé – mais qu’est-ce que cela signifie réellement ? Cela peut signifier que l’on fonctionne très bien dans certains domaines et pas bien dans d’autres. Peut-être qu’une personne réussit très bien au travail parce qu’elle est extrêmement brillante et qu’elle est bien adaptée à son travail. Par exemple, un employé atteint du spectre autistique peut réussir parce que l’environnement de travail ne surcharge pas ses sens et ne l’oblige pas à faire plusieurs tâches à la fois, ou parce que les contacts sociaux au travail sont minimes ou très structurés, avec des attentes claires, ou parce que les personnes au travail le soutiennent, sont accommodantes ou ont des personnalités similaires/compatibles. Cette même personne peut ne pas avoir ou ne pas savoir comment créer ou maintenir une vie satisfaisante en dehors du travail. Dans notre société, la réussite des adultes est généralement synonyme de succès au travail ; la réussite dans ce domaine peut masquer le fait qu’un adulte éprouve également des difficultés fondamentales qui pourraient s’expliquer par une différence du spectre autistique. Il peut y avoir des personnes qui ne peuvent pas fonctionner dans un environnement de travail, mais qui peuvent entretenir une ou quelques amitiés ou connaissances, prendre la parole en public avec succès et vivre de manière indépendante. Peut-être quelqu’un ne peut-il ni conserver un emploi ni entretenir des amitiés, mais peut produire un art magnifique (visuel, écrit, musical). Il existe une infinité de combinaisons, et toutes pourraient être considérées comme atteintes du syndrome d’Asperger, selon la lentille à travers laquelle on regarde. À l’AANE, nous suggérons que la lentille soit suffisamment large pour accueillir les adultes atteints du SA qui peuvent ne pas  » avoir l’air de la partie. « 

C’est dur de s’intégrer !

Comment se fait-il que certains adultes puissent se présenter si bien ? Les adultes plus âgés atteints du syndrome d’Asperger ont grandi avant que le diagnostic n’existe aux États-Unis ; il est apparu pour la première fois dans le DSM-IV en 1994. Le diagnostic n’existait peut-être pas, mais les adultes, eux, existaient – et ils devaient trouver des moyens de survivre. Les adultes que nous rencontrons à AANE sont des survivants. Sans la neurologie qui permettait une compréhension intuitive du comportement social, de nombreux adultes présentant le profil d’Asperger ont appris à passer leur temps à observer leur environnement et les personnes qui les entourent. Ils ont essayé de donner un sens au comportement déroutant de leurs pairs et de comprendre pourquoi les gens leur disaient toujours : « Tu es si intelligent, pourquoi ne peux-tu pas simplement… (remplir le blanc) : aller à une réunion de famille et te comporter (sensoriels, sociaux, anxiété), terminer ce travail (fonctions exécutives, vitesse de traitement), faire ce qu’on te demande (illogique, théorie de l’esprit), dire à un thérapeute ce que tu ressens (dépendance à la pensée plus qu’aux sentiments). Grâce à l’observation et aux essais et erreurs (après les erreurs), ils ont réussi à survivre jusqu’à l’âge adulte. Certains adultes présentant le profil d’Asperger développent une compréhension du monde qui les entoure, un cadre dans lequel ils s’intègrent ou non ; ils apprennent et appliquent des compétences et des stratégies à utiliser dans des situations particulières, anticipent et gèrent les entrées sensorielles perturbatrices. Imaginez à quel point il serait épuisant de faire toutes ces choses en se fiant à la cognition et non à l’intuition. Néanmoins, après des années d’application de ces compétences et stratégies, un adulte ayant un profil Asperger peut avoir l’air plutôt bien, peut-être même  » passer  » – ou presque – pour un NT (neurotypique).

L’anxiété et la dépression sont courantes

Ainsi, après des années de pratique et d’efforts pour s’intégrer ou trouver une place confortable dans le monde, certains adultes ayant un profil Asperger se sont construit une vie, et beaucoup vivent avec l’inquiétude que tout puisse s’écrouler tant la construction est précaire. Travailler si dur pour s’intégrer, pour comprendre ou cacher sa neurologie a un prix très élevé. En plus de l’épuisement mentionné précédemment, il y a souvent une énorme couche de dépression et d’anxiété qui s’ajoute à la condition neurologique de base. C’est déprimant lorsqu’il n’y a pas de place évidente dans le monde à laquelle vous appartenez, lorsque tout le monde semble connaître les règles par cœur et que vous n’avez jamais reçu le manuel. Les essais et les échecs répétés pour se faire des amis, travailler, vivre de manière indépendante, gérer ses propres affaires et même réussir une thérapie sont des rappels constants du fait que l’on est « moins que » ; il n’est pas surprenant que ces expériences mènent si souvent à la dépression. Et pourquoi ne pas être anxieux lorsque « le monde extérieur est effrayant » ? Il est inconnu, imprévisible, plein de gens qui marchent sur le même trottoir que vous, de trains MBTA bondés, de vendeurs qui veulent peut-être vous parler, d’agressions sensorielles et d’une myriade de choses qui échappent à votre contrôle. Lorsque vous n’avez pas la capacité intuitive de généraliser, chaque fois que vous franchissez la porte d’entrée est un nouveau défi. Les personnes plus ou moins neurotypiques n’ont pas besoin de réfléchir en permanence pour fonctionner de manière relativement confortable dans le monde. De nombreux adultes présentant le profil d’Asperger fonctionnent à partir d’une base d’anxiété. Face aux anxiétés supplémentaires qui viennent de la vie dans un monde imprévisible, un adulte avec ce profil peut avoir l’air plutôt bien dans un cadre et s’effondrer dans un autre.

Les mauvais diagnostics sont fréquents

Et pourtant, avec tous ces défis, de nombreux adultes ont appris à se rapprocher d’un comportement neurotypique. De nombreux adultes ont appris indépendamment ce qui aujourd’hui est enseigné explicitement à nos enfants atteints de SA. Les adultes qui ont appris à compenser, qui ont appris des astuces et des stratégies, qui ont construit une sorte de vie pour eux-mêmes, peuvent se voir refuser le diagnostic parce qu’ils ne correspondent pas tout à fait aux critères. Ils peuvent avoir l’air trop bien ou, en raison des superpositions de la neurologie d’Asperger, ils peuvent avoir l’air d’avoir quelque chose d’autre. Gyasi Burks-Abbott, membre du conseil d’administration de l’AANE, parle du « pedigree d’Asperger », c’est-à-dire du nombre de diagnostics qu’une personne a reçus avant de tomber sur le syndrome d’Asperger/la différence du spectre autistique. Ces diagnostics incorrects ou incomplets peuvent inclure : TDAH, trouble bipolaire, schizophrénie, trouble de la personnalité limite, trouble obsessionnel compulsif, trouble explosif intermittent, dépression majeure, trouble d’anxiété généralisée, phobie sociale, trouble de la personnalité narcissique, trouble oppositionnel avec provocation, dysfonctionnement de l’intégration sensorielle ou autisme : État résiduel. Il peut y avoir une véritable comorbidité (double ou multiple diagnostic simultané), mais de nombreux symptômes peuvent être expliqués par le SA. Pour beaucoup, avec la découverte d’une différence du spectre autistique, la myriade de diagnostics tombe, laissant fréquemment derrière elle la dépression et l’anxiété.

Les critères de diagnostic sont imparfaits

Lorsque les gens commencent à apprendre ce qu’on attend d’eux dans le monde des NT, développent de nouvelles compétences et acquièrent une meilleure compréhension d’eux-mêmes, ils peuvent effectivement changer leurs comportements, devenant plus tournés vers l’extérieur, conscients et intéressés par les autres. Cela change-t-il leur neurologie sous-jacente ? Un adulte de haut niveau doit-il perdre ou ne jamais recevoir le diagnostic qui pourrait s’avérer si utile ?

En considérant les critères de diagnostic des TSA, beaucoup des adultes que nous rencontrons à AANE ne correspondraient pas nécessairement au diagnostic. La plupart des adultes maintiennent un assez bon contact visuel. Pratiquement tous ont le sens de l’humour – et un sens de l’humour assez sophistiqué, en plus ! Certains ont eu des carrières réussies, même des carrières qui exigent d’être multitâches – bien que la capacité à jongler avec de multiples tâches puisse ne pas s’appliquer à leur vie familiale. (Le succès du multitâche au travail peut être motivé par un intérêt intense et une feuille de route claire – un environnement de travail très structuré). De nombreux adultes peuvent prendre part à une conversation, en parlant et en écoutant à tour de rôle. Ils font preuve de théorie de l’esprit de plusieurs façons (capacité à se mettre à la place de quelqu’un d’autre et même à faire preuve d’empathie). Certains ont eu des relations interpersonnelles intenses (positives et durables ou non). Certains ont une bonne motricité globale. Tous ne sont pas doués pour les mathématiques et l’informatique ! Certains sont capables de mentir (mais généralement parce que c’est la chose « logique » à faire dans une situation donnée). Certains évitent certains bruits forts mais gravitent autour d’autres. Il est particulièrement difficile de poser un diagnostic sur la base d’une présentation dans le bureau d’un thérapeute, car il s’agit d’un cadre qui serait confortable pour de nombreux adultes présentant un profil Asperger : un à un, en parlant de soi, avec peu de stimulation environnementale. Avec une anxiété maîtrisée, les traits du SA peuvent ne pas être évidents.

Les avantages de l’identification avec un profil Asperger

Il semble que personne ne cherche à faire partie de ce  » club « , mais beaucoup de personnes cherchent des réponses pour expliquer le statut d’outsider qui a défini leur vie. Lorsqu’ils l’accueillent, c’est généralement parce qu’il s’adapte là où d’autres diagnostics ne l’ont pas fait et parce qu’ils ont enduré toute une vie à ne pas comprendre pourquoi leur vie ne ressemble pas à celle des autres, pourquoi ils ont l’impression d’être « d’une autre planète. » Ainsi, lorsqu’une personne reçoit le diagnostic de syndrome d’Asperger ou de TSA à l’âge adulte, elle peut commencer à regarder en arrière sur sa vie et la comprendre sous un nouveau jour. Cela peut expliquer certaines des réussites ainsi que les nombreux défis. Souvent, mais pas toujours, cela représente un soulagement. Le sentiment de culpabilité (« Comment ai-je pu être si intelligent et si stupide à la fois ? ») peut s’estomper ; les adultes peuvent souvent se pardonner certaines choses qui ont mal tourné. Ils peuvent parfois pardonner à leurs soignants, parents et enseignants, qui agissaient également sans disposer d’informations complètes. À l’avenir, ils pourront appliquer leurs nouvelles connaissances pour éviter les écueils précédents. Les gens n’acceptent pas le diagnostic parce qu’ils veulent en faire partie, mais parce qu’il leur convient. La différence que fait cette compréhension dans la vie d’une personne est profonde. Elle fournit une communauté, un endroit où la neurologie d’Asperger est typique et où être NT est minoritaire.

L’avenir du syndrome d’Asperger

Où en serons-nous dans notre compréhension du SA dans les 10 à 20 prochaines années ? Il est probable que ce domaine de diagnostic sera encore affiné ; peut-être y aura-t-il des sous-types d’Asperger, puisque les défis qui expliquent le diagnostic du spectre autistique se manifestent à différents degrés chez différentes personnes. Soyons ouverts pour apprendre des adultes qui ont vécu sans être diagnostiqués ou mal diagnostiqués, de leurs histoires de survie. Encourageons les adultes ayant le profil d’Asperger à se comprendre au mieux de leurs capacités afin qu’ils puissent se défendre eux-mêmes, en demandant ce dont ils ont besoin et en proposant des solutions susceptibles d’atténuer leurs difficultés et de tirer parti de leurs nombreuses forces. AANE sera là comme une ressource, un soutien et une communauté tout au long du chemin.