La recente dichiarazione della famiglia Bush sulla decisione dell’ex First Lady Barbara Bush di ricevere cure di conforto invece del ricovero in ospedale ha creato un’ondata di interesse e di domande da parte del pubblico su cosa significa veramente “comfort care”.

Ci sono diverse forme di comfort care, ma nella sua forma più elementare, è un piano che si concentra sul controllo dei sintomi, il sollievo dal dolore, e la qualità della vita per un paziente e in definitiva per fornire assistenza e non una cura. “L’altra parte delle cure di conforto”, dice Janet Burda, infermiera di pratica avanzata con il programma Home Health del Palos Community Hospital a Palos Heights, “è aiutare ad alleviare l’ansia del caregiver. Spesso i caregiver non sanno cosa aspettarsi alla fine della vita di una persona cara e spesso non sanno come riconoscere i sintomi di disagio in un paziente che non è in grado di parlare o comunicare in altro modo.

Le due categorie più note di cure di conforto sono le cure palliative e le cure hospice.

Cure palliative

Le cure palliative sono cure incentrate sul paziente e sulla famiglia che si concentrano sulla qualità della vita anticipando, prevenendo e trattando la sofferenza durante il corso della malattia – per esempio, cose come dolore, ansia, mancanza di respiro, nausea, vomito o diarrea per un paziente di cancro che sta affrontando la chemioterapia. Questo tipo di cura si rivolge ai bisogni fisici, intellettuali, emotivi, sociali e spirituali e facilita l’autonomia del paziente, l’accesso alle informazioni e la scelta. Questo tipo di cura non è per i pazienti terminali.

Cura Hospice

Se viene fatta una diagnosi terminale, allora il paziente si qualifica per le cure Hospice. Hospice è un modello di cura compassionevole e di alta qualità per il paziente e la sua famiglia, dove un team interdisciplinare di professionisti, che include un medico, un’infermiera, un assistente sociale, terapisti alleati, consulenti, assistenti sanitari a domicilio, supporto spirituale e al lutto e volontari addestrati, fornisce al paziente assistenza emotiva, psicosociale e spirituale in aggiunta all’assistenza medica. Il piano di cura di ogni paziente è fatto su misura per le sue esigenze. Secondo la National Hospice and Palliative Care Organization (NHCPO), l’hospice assiste più di 1,65 milioni di americani e le loro famiglie ogni anno – un numero che continua a crescere.

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Le cure di conforto riflettono i fondamenti dell’hospice e delle cure palliative, mentre l’hospice fornisce la gamma più completa di servizi coperti. Negli Stati Uniti, le organizzazioni hospice sono i principali fornitori di servizi di cure palliative e comfort care basati sulla comunità.

Il Medicare Hospice Benefit richiede che un paziente terminale abbia una prognosi di sei mesi o meno di vita, ma per chiarire, non c’è un limite di sei mesi per i servizi di assistenza hospice. I pazienti in hospice includono quelli con cancro, demenza, malattie cardiache, BPCO, malattie renali e altre malattie. La maggior parte dell’assistenza Hospice è fornita a casa, ma l’assistenza Hospice può anche essere fornita in case di cura, strutture di vita assistita e ambienti di degenza.

I requisiti di ammissibilità Hospice non devono essere confusi con la durata del servizio. Un paziente nella fase finale della vita può ricevere assistenza Hospice per tutto il tempo necessario quando un medico certifica che lui o lei continua a soddisfare i requisiti di idoneità. Sotto il Medicare Hospice Benefit, due periodi di cura di 90 giorni (un totale di sei mesi) sono seguiti da un numero illimitato di periodi di 60 giorni.

Tutte le cure di fine vita dovrebbero iniziare con una conversazione, ha detto Burda. Con la morte di Barbara Bush il giorno dopo il National Healthcare Decisions Day, il 16 aprile, un’iniziativa nazionale per incoraggiare gli adulti di tutte le età a pianificare prima di una crisi sanitaria, il suo passaggio ha evocato molte conversazioni tempestive sulla pianificazione della fine della vita.

“Le persone dovrebbero prendere provvedimenti per educare se stessi e i membri della famiglia sulle preferenze e le opzioni”, ha detto. “Parlate con la vostra famiglia. Fate quella conversazione critica su come volete che sia la fine della vostra vita. Questo vi permette di avere il controllo.”