Decondizionamento? Non è il mio problema! O è parte del problema?

Il decondizionamento e i sintomi ortostatici sono diventati un argomento caldo nelle conversazioni e nei sondaggi sui forum e sui blog di POTS e CFS, nelle conversazioni in sala d’attesa con altri genitori e nelle recenti visite mediche. Solleva un sacco di reazioni emotive per i pazienti e le famiglie/caregivers, per una buona ragione.

Molti con i sintomi dell’OI sono stati malati per molto tempo, anche anni. Hanno lottato per trovare una diagnosi, perché questo di solito significa trattamento. È stato detto loro di “andare a vedere qualcun altro, non so chi, solo qualcun altro”. Gli è stato detto che il loro problema è causato dall’ansia, dalla depressione o da entrambi. Gli è stato detto “non è così male”, “ci sono altri molto più malati di te”. Gli è stato detto che sarebbe andato tutto via se solo fossero stati abbastanza motivati e avessero fatto esercizio. (Anche come medico-mamma, abbiamo avuto queste stesse reazioni e commenti!)

Per i pazienti/famiglie, sentire un medico parlare di “decondizionamento” come causa o parte del loro problema suona come un’altra spazzatura o “biasimo”. Per la persona e la sua famiglia, può sembrare che il medico stia cercando di rendere i problemi del paziente meno importanti o non significativi. Può far sembrare i problemi/sintomi del paziente banali – come una gamba che è decondizionata dopo essere stata ingessata per 6 settimane; non è “un grosso problema”.

Lo dicono come se fosse così semplice, come se fosse noto da sempre e noi lo stiamo solo capendo. E naturalmente, la soluzione, la risposta che stiamo cercando è anch’essa semplice e ovvia. La risposta è “esercizio”.

Anche come medico che conosce il “decondizionamento” dei pazienti in ospedale, ho avuto la stessa reazione. Forse non si tratta di cosa sia il decondizionamento – forse si tratta più di come viene trasmesso il messaggio e se si ha la sensazione che la persona dall’altra parte capisca davvero cosa significhi avere l’OI e quale lotta sia stata per trovare una risposta. Oppure è il fatto che la persona è “intollerante all’esercizio”, ha cercato di fare esercizio. Ha solo peggiorato le cose.

Per prima cosa occupiamoci delle prime cose e risolviamole una per una. Cominciamo con la nostra reazione emotiva al “decondizionamento”.

Kay E. Jewell, MD

Mamma caregiver dal 2004
Physician molto prima!

Cosa NON è il “decondizionamento”

“Decondizionamento” è un termine che viene usato per descrivere molte cose. Si usa per descrivere il decondizionamento nello sport – per essere preparati per un evento sportivo. Si usa anche per parlare di decondizionamento mentale.

Per i nostri scopi, parliamo di “decondizionamento” e di problemi medici cronici. Per prima cosa, dobbiamo dire cosa NON è. Non importa cosa dicono gli altri. Questo è ciò che NON è.

Il decondizionamento NON riguarda l’essere “fuori forma”.
Il decondizionamento NON riguarda la forma fisica prima di ammalarsi.
Il decondizionamento NON riguarda ciò che hai fatto che ti ha fatto ammalare.
Il decondizionamento NON riguarda il non sforzarsi abbastanza per fare esercizio e stare meglio ora.

Che cos’è il “decondizionamento”?

Nel mondo medico, il decondizionamento è ciò che accade al corpo quando è immobile, quando è a letto per lunghi periodi di tempo. Il corpo regola tutto per funzionare al meglio da sdraiato. “Stare sdraiati” diventa la nuova “normalità”.

Come sottolinea il dottor Stewart, ci sono diversi tipi di decondizionamento.9 C’è il decondizionamento cardiaco. L’insufficienza cardiaca congestizia sarebbe una forma estrema di decondizionamento cardiaco. Questo tipo di decondizionamento “è meglio dimostrato durante l’esercizio fisico. “9

C’è il “decondizionamento gravitazionale”, che si applica all’esposizione prolungata a gravità molto bassa (microgravità). È duplicato dal riposo cronico a letto e dall’inclinazione prolungata della testa verso il basso (che è usata negli studi di ricerca). Questo tipo di decondizionamento è “dimostrato durante lo stress ortostatico, come sperimentato da ogni astronauta, ogni soggetto a lungo riposo a letto e molti pazienti con CFS, specialmente quelli con i sintomi più gravi. “9

Situazioni che possono portare al decondizionamento di tipo gravitazionale:
Riposo prolungato a letto, fusione per un osso rotto, essere paralizzati, essere meno attivi combinati con i cambiamenti nel corpo con l’età, e il volo spaziale.

Riposo a letto e volo spaziale: Infatti, il riposo a letto è stato il modello che viene usato qui sulla terra per studiare cosa succede agli astronauti nello spazio. Essi sviluppano seri problemi dall’essere senza peso. Sviluppano intolleranza ortostatica, che può essere un problema quando rientrano nell’atmosfera terrestre.

Letto in ospedale: I cambiamenti nel corpo durante il riposo a letto prolungato sono molto reali e importanti. ne sappiamo di più nelle persone che sono in ospedale. In ospedale, è noto che aggiunge più giorni al tempo di permanenza di una persona in ospedale, ci vuole più tempo per staccarsi dal ventilatore, influisce sul fatto che una persona possa tornare a casa o abbia bisogno di andare in riabilitazione, e che si riprenda completamente e ritorni al normale, pieno funzionamento dopo aver lasciato l’ospedale.

Prolungato riposo a letto con condizioni gestite a casa: Sappiamo molto poco di quando la persona si ammala e poi si trova a riposo prolungato a casa. È ragionevole supporre che il corpo reagisca alla prolungata permanenza a letto più o meno allo stesso modo, sia che la persona sia in ospedale, in una casa di cura o a casa.

Che cos’è il decondizionamento?

La risposta del corpo alla prolungata permanenza a letto crea cambiamenti nella maggior parte degli organi e dei sistemi. Questi cambiamenti sono chiamati “decondizionamento”. Tuttavia, ci sono 2 sistemi che vengono colpiti entro pochi giorni e creano cambiamenti che portano o peggiorano l’intolleranza ortostatica. come notato dal Dr. Winkelman1, sono

• Cambiamenti di decondizionamento del sistema cardiovascolare

I cambiamenti nel sistema cardiovascolare includono:

• un aumento della frequenza cardiaca,
• una diminuzione del volume del sangue,
• una diminuzione del muscolo cardiaco, delle dimensioni e della forza,
• un cambiamento nelle cellule sensore della pressione sanguigna nel collo (inviano messaggi al cervello che invia messaggi al cuore, ai vasi sanguigni e al sistema ormonale.
• Cambiamenti di decondizionamento dei muscoli
  Quando alcune persone parlano di “decondizionamento” stanno parlando più dell’effetto sui muscoli del corpo. Con una prolungata permanenza a letto, il muscolo cardiaco viene colpito in un paio di giorni, e i muscoli delle gambe (polpacci e cosce), poi i muscoli dell’addome/della schiena, e infine i muscoli delle braccia. I seguenti cambiamenti avvengono nei muscoli:
  • Perdita di massa muscolare (I muscoli si riducono di dimensioni. Esempio – si perde il rigonfiamento nei bicipiti! ),
• Perdita di forza dei muscoli (Diventano più deboli – è più difficile sollevare cose o alzarsi da una sedia)
• Perdita di resistenza (La resistenza è quanto tempo si può fare un esercizio. Non puoi portare le cose più a lungo)
• Ci sono differenze nei cambiamenti muscolari tra uomini e donne perché le fibre muscolari sono diverse.

Per maggiori informazioni, vai a Bedrest per i dettagli. C’è di più su come il riposo a letto influisce sulla tolleranza ortostatica su Bedrest & OI.

Perché nessuno mi ha mai parlato di tutto questo prima?

La maggior parte di noi sa di più sulle cose che affrontiamo ogni giorno. I medici non sono diversi. I medici conoscono le cose più comuni di cui si prendono cura e le cose che sono scritte nelle riviste mediche per la loro specialità. Impariamo cose insolite quando qualcuno ne scrive in una rivista che leggiamo. Oppure, veniamo a conoscenza di qualcosa quando qualcuno viene in ufficio e ha qualcosa di nuovo. Lo cerchiamo per vedere cosa possiamo trovare.

La maggior parte dei medici sono consapevoli che stare in ospedale a letto causa il “decondizionamento” – cioè la persona si indebolisce, ha problemi di resistenza e di deambulazione e perde parte della capacità di prendersi cura di se stessa. È noto che questo è particolarmente vero per i pazienti più anziani.

Tuttavia, i medici non sono necessariamente così familiari con tutti i modi in cui la permanenza a letto può influenzare una persona. Questo è particolarmente vero per i medici che per lo più si prendono cura dei pazienti in ufficio. Non hanno familiarità con i dettagli di ciò che accade con una prolungata permanenza a letto in ospedale, perché non si prendono cura di molti pazienti che l’hanno. Molti di questi pazienti si rivolgono a specialisti. E – la maggior parte dei pazienti visti in ufficio non passa molto tempo a letto.

Ci sono alcune eccezioni – come le persone che hanno la mononucleosi infettiva o la sindrome da fatica cronica o la fibromialgia. Molti dei medici che trattano la CFS e la POTS hanno parlato del legame tra la permanenza a letto e i sintomi ortostatici. Medici come i dottori Peter Rowe, Phillip Low, Julian Stewart, Charles Lapp e altri hanno parlato di intolleranza ortostatica, POTS, CFS, OI e riposo a letto. Ma la parola non è arrivata a molti medici o persone con CFS, Fibromialgia, o POTS.

Maggiori medici ne parlano ora, quindi si spera che più informazioni arrivino alle persone che hanno l’OI.

Ci sono 2 tipi di professionisti della salute che sanno di più su come il corpo cambia con la permanenza a letto: i medici e i fisiologi che fanno ricerca sui viaggi nello spazio e i medici e altri professionisti della salute che si prendono cura dei pazienti in terapia intensiva. Per saperne di più su queste esperienze, controlla Volo spaziale e OI

Decondizionamento? !!

• Decondizionamento!
• Prolungato riposo a letto & OI
• Potevo evitarlo?
• Effetto del riposo a letto prolungato
• Volo spaziale

1. Winkelman, Chris RN, PhD, CCRN ACNP. Il riposo a letto nella salute e nella malattia critica: Un approccio ai sistemi corporei. AACN Advanced Critical Care: 2009; 20(3); 254-266. Abstract.
2. Lee et al. Decondizionamento da esercizio aerobico e contromisure durante il riposo a letto. Aviation, Space, and Environmental Medicine gennaio 2010; 81(1): 52.63. Abstract.
3. Hargens AR, Richardson S. Adattamenti cardiovascolari, spostamenti di liquidi e contromisure relative al volo spaziale. Respir Physiol Neurobiol. 2009 Oct;169 Suppl 1:S30-3. Epub 2009 Jul 15.Abstract.
4. Brower, RG. Conseguenze del riposo a letto. Crit Care Med. 2009 Oct;37(10 Suppl):S422-8.Abstract.
5. Rowe, Peter.General Information Brochure on Orthostatic Intolerance and Its Treatment. Giugno 2010. Accessibile da http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf. Accessed May 28.2012.
6. Rowe, Peter. Gestire l’intolleranza ortostatica. Webinar. 1 settembre 2010. Ospitato da CFIDS Association of American. Accesso 1 giugno 2012. Materiale scritto. Diapositive PDF. Video.
7. Lapp, Charles. Trattare la CFS & FM: L’approccio graduale. Webinar – CFIDS.org. 20 maggio 2010. Video. Diapositive. Diapositive con note. Ultimo accesso 30 giugno 2012.
8. Low PA, Sandroni P, Joyner and Shen W. Postural Tachycardia Syndrome (POTS). J Cardopvasc Electrophysiology 2009; 20:352-358. Abstract. Articolo PDF
9. Stewart JM. Sindrome da fatica cronica: commenti sul decondizionamento, il volume di sangue e la funzione cardiaca risultante.Clin Sci (Lond). 2009 Oct 19; 118 (2): 121-3. Abstract. Articolo.

Autore: Kay E. Jewell, MD
Pagina Ultimo aggiornamento: 13 settembre 2012