Questo post di Matt Martin, è apparso originariamente sul blog della Collaborative Family Healthcare Association. È pubblicato qui con l’autorizzazione.

Recentemente, la Children’s Hospital Corporation in Massachusetts ha completato uno studio che esamina i turni ospedalieri incentrati sulla famiglia per medici e infermieri. Le visite sono riunioni quotidiane in cui il team di cura rivede i progressi del paziente e crea un piano per la giornata. Durante i giri, il personale può usare termini medici confusi e trascurare l’input e le domande della famiglia. In risposta, il team di ricerca ha sviluppato un programma di comunicazione (I-PASS) per addestrare i membri del team a comunicare meglio durante le visite e a includere attivamente pazienti e famiglie. Alla fine dei giri, il team di cura ha dato alle famiglie dei riassunti scritti su ciò che è stato discusso. Questo cambiamento ha portato a meno errori medici dannosi e a una migliore soddisfazione tra le famiglie e gli infermieri. Il team di ricerca è ora coinvolto nella diffusione del loro lavoro in quasi due dozzine di altri ospedali.

Amo questo tipo di ricerca. Ne abbiamo bisogno di più. È sorprendente per me che una semplice formazione e una migliore comunicazione portino a meno errori. Circa 200.000 pazienti muoiono ogni anno a causa di errori medici prevenibili, che costano agli Stati Uniti quasi 20 miliardi di dollari. Qualsiasi riduzione degli errori è buona. Ma perché questa ricerca avviene nel 2019? Sembra che conosciamo l’importanza dell’impegno e della comunicazione familiare da decenni. La medicina familiare e la terapia familiare, entrambi figli degli anni ’60, hanno spinto per una cura più integrale e orientata alla famiglia dal giorno in cui sono state create le loro discipline. L’infermieristica familiare è stata in prima linea in questo movimento, sia concettualmente che empiricamente. Ad oggi, è stato fatto molto lavoro. Allora, perché l’impegno della famiglia è ancora un’eccezione e non la regola?

Riflettendo, mi vengono in mente alcune ragioni. Lasciatemi contare i modi. In primo luogo, il modello medico di cura domina ancora l’educazione, la ricerca e il finanziamento della sanità. Anche se questo modello ha generato un’incredibile conoscenza nelle aree della chirurgia, della farmacologia, della genetica e altro ancora, il modello medico è limitato dagli assunti filosofici del riduzionismo e dell’azione meccanicistica. In altre parole, la “medicina moderna” spesso non ha molto spazio cognitivo per idee di sistema familiare come l’agenzia e la comunione. Di conseguenza, la salute della famiglia non fa parte delle cure di routine.

In secondo luogo, non c’è consenso sulle definizioni concettuali e operative di termini come “cure orientate alla famiglia”. Questa mancanza di consenso porta a malintesi e confusione. Raccomando che organizzazioni nazionali come la National Academy of Medicine o l’Institute of Medicine organizzino gruppi di lavoro per generare consenso. Abbiamo bisogno di più ricerca concettuale in quest’area.

In terzo luogo, c’è poca comprensione su come l’intero team di cura lavora insieme per aiutare le famiglie. Qual è il ruolo dell’infermiere, del medico, dell’operatore sanitario comportamentale, dell’operatore sanitario alleato, del care manager o del personale di front desk? Come identifichiamo le famiglie che hanno bisogno di sostegno e di cure? Come registriamo questi dati e poi determiniamo il giusto livello di supporto? Ci sono certamente ospedali e cliniche nel campo che usano un approccio di squadra per le cure orientate alla famiglia. I ricercatori dovrebbero trovare questi “devianti positivi”, determinare cosa li rende di successo e replicare i modelli.

In quarto luogo, ci sono pochi incentivi per i team di cura a parlare con i membri della famiglia, misurare lo stress del caregiver, visitare i pazienti e le famiglie a casa loro, documentare le informazioni sul sistema familiare e altro. Non abbiamo modelli di pagamento che rendono sostenibile l’assistenza orientata alla famiglia. Inoltre, i benefici scolpiti dai contratti di assistenza gestita creano molta confusione per i caregiver familiari che navigano tra più pagatori e piani. I pagatori dovrebbero rendere più facile per i caregiver capire la loro copertura. Questa è una grande barriera e probabilmente richiede una forte base di prove e una forza di volontà politica per creare nuovi codici e modelli di pagamento.

In quinto luogo, c’è poca guida e requisiti da parte degli enti di accreditamento della formazione su come formare gli operatori sanitari nell’assistenza orientata alla famiglia. Non tutti gli studenti hanno bisogno di imparare la terapia familiare, ma dovrebbero avere una conoscenza di base dei sistemi familiari e delle malattie e dei problemi familiari comuni legati alla salute e delle competenze di base nell’identificazione dei problemi familiari, nel coinvolgimento e nel supporto. Raccomando di sviluppare un archivio centrale di moduli, video e simulazioni basati sulle competenze, a cui gli istituti di formazione possano accedere da qualsiasi luogo per un costo nominale.

Il movimento di base dell’assistenza familiare si è mosso a un ritmo stentato abbastanza a lungo. Ora abbiamo bisogno di grandi investimenti da parte dei maggiori detentori del potere. Sappiamo che le famiglie sono vitali per ridurre i costi delle cure e migliorare i risultati dei pazienti. Sappiamo anche che le famiglie sperimentano lo stress della malattia e dell’utilizzo delle cure insieme ai pazienti. Rendere l’assistenza orientata alla famiglia accelererà il movimento verso un sistema sanitario che riduce i costi, migliora la salute e crea un’esperienza migliore per i pazienti e per i membri del team di cura.

Forse abbiamo bisogno di una piccola provocazione per far muovere le cose. Chiedo che vengano fatti i seguenti cambiamenti:

1. Tutti i finanziamenti federali di studi clinici di fase IV, di ricerca sulla divulgazione e l’implementazione, e di studi a livello di popolazione richiederanno i sostenitori dei pazienti e delle famiglie come membri del team di ricerca e misure orientate alla famiglia
2. Tutti gli enti di accreditamento sanitario in infermieristica, medicina, Tutti gli organismi di accreditamento sanitario in infermieristica, medicina e altri settori sanitari richiederanno una formazione di base sulla comunicazione e l’impegno della famiglia utilizzando un archivio centrale di risorse supportate da un flusso di finanziamento condiviso dagli istituti di formazione
3. Tutti i programmi di riconoscimento del National Committee for Quality Assurance richiederanno la prova di misure e pratiche di impegno della famiglia
4. Tutti i sistemi sanitari iscritti a Medicare dovranno dimostrare la capacità di misurare la salute della famiglia e coinvolgere i membri della famiglia nelle cure

Il successo anche di uno solo di questi cambiamenti rappresenta un grande passo avanti nel rendere la sanità più completa ed equa. Io sostengo e faccio il tifo per ogni campione come l’Associazione degli ospedali pediatrici in MA che stanno dando preziosi contributi. Ma i pazienti hanno aspettato abbastanza a lungo che l’assistenza sanitaria statunitense non fosse solo a misura di famiglia, ma orientata alla famiglia.