I genitori che lottano per far fronte ai loro figli autistici violenti non sono adeguatamente supportati dalle autorità locali, dice la National Autistic Society.
Per alcuni, uno scoppio violento può essere un evento quotidiano.
“Ho paura di lui. Vivi sul filo del rasoio. Non sai cosa sta per succedere”, ha detto Lucy Goldsworthy al programma della BBC Victoria Derbyshire.
Ha già avuto un labbro spaccato e lividi in seguito alle violente esplosioni di suo figlio Elliot, mentre suo marito Ian ha avuto una cornea graffiata.
Il dodicenne Elliot è affetto da autismo e da difficoltà di apprendimento che, nel suo caso, significa che non è in grado di parlare.
La sua condizione richiede cure 24 ore su 24 e non capisce gli effetti delle sue azioni.
Ian e Lucy dicono che loro figlio è diventato violento e aggressivo dall’età di cinque anni.
All’età attuale, sta diventando sempre più difficile da controllare.
“Se fosse un bambino piccolo, che fa i capricci, ti graffia e ti prende a calci, puoi gestirlo meglio”, dice Lucy.
“Mentre quando Elliot lo fa, è come un piccolo uomo che improvvisamente ti attacca”.
“È ancora violento solo il 5% del tempo – ma le conseguenze di quella violenza stanno diventando sempre peggiori.”
Ian e Lucy hanno dovuto mettere delle sbarre alla finestra della camera di Elliot e dei lucchetti alla porta per aiutare a tenere lui – e gli altri loro figli – al sicuro.
“Ti abitui al fatto che la camera di tuo figlio assomigli ad una specie di cella”, dice Ian.
Elliot frequenta una scuola speciale, ma la coppia dice di non ricevere abbastanza supporto specializzato dal loro consiglio locale.
“Devi arrivare al punto in cui uno di voi è ricoverato in ospedale o hai dovuto chiamare la polizia”, dicono.
Da parte sua, l’autorità locale della famiglia, il Consiglio della Contea di Hertfordshire, dice che fornisce una gamma di supporto assistenziale e sta decidendo se è necessario un aiuto maggiore.
Una donna che vuole rimanere anonima, “Sam”, dice di aver “pianto e pianto” per chiedere aiuto alla sua autorità locale per prendersi cura di suo figlio adolescente.
Ha sperato che un incidente, che le ha richiesto di far incollare una ferita alla testa dopo che lui è diventato violento, avrebbe agito come un “punto di svolta”.
“All’inizio ho avuto un po’ di aiuto”, dice, prima di sostenere che il consiglio ha poi cercato di “lavarsene le mani” di lei – fornendole 48 ore di supporto all’anno.
Quali servizi possono aspettarsi le famiglie?
- Valutazione dei problemi che possono provocare un comportamento difficile
- Un piano di cura che delinei i passi necessari per gestirlo
- Aiuto per aumentare la struttura e minimizzare l’imprevedibilità
- Se tutto il resto fallisce, possono essere presi in considerazione farmaci antipsicotici
Informazioni dalle linee guida NICE per gli operatori sanitari e sociali
Uno studio del 2011, su quasi 1.400 bambini con autismo negli Stati Uniti, ha trovato più della metà erano aggressivi o violenti verso le loro famiglie o assistenti.
Tim Nicholls, della National Autistic Society, crede che i genitori e le famiglie abbiano bisogno di più supporto “per aiutarli ad evitare o a de-escalare i comportamenti difficili”.
“Alcuni esempi di questo potrebbero essere l’aiuto con strategie comportamentali positive o il sollievo per il giovane”, aggiunge.
Il signor Nicholls chiede alle autorità locali e al NHS England di migliorare la cura che forniscono.
“Se i bambini non sono soddisfatti dei loro bisogni, allora stanno fallendo”, dice.
“Abbiamo bisogno di un sistema di bisogni educativi speciali e disabilità che identifichi tutti i bisogni dei bambini autistici, poi metta in atto il supporto e i servizi per permettere loro di vivere la vita che loro e le loro famiglie vogliono vivere.
“La sua natura è gentile”
Diciannove anni, Cameron è una delle 700.000 persone nel Regno Unito che si trovano nello spettro dell’autismo.
Gli è stato diagnosticato all’età di tre anni.
“A volte non sai come Cameron reagirà ed è molto spaventoso”, dice suo padre, Doug Clements.
“I bambini devono chiudersi nella stanza perché sono così spaventati.”
Al momento, Cameron va ogni giorno in un centro specializzato.
Tuttavia, la vita a casa è diventata molto difficile, e i suoi genitori stanno cercando una casa di cura residenziale per lui, gestita dall’autorità locale per bambini e adulti vulnerabili, vicino alla loro casa nel Surrey.
La madre, Hannah, dice che la famiglia non può più gestire il comportamento di Cameron.
“È davvero sconvolgente, perché lo amo così tanto”, dice.
“Non voglio che la gente abbia paura di lui, perché la sua natura è gentile.
“Mi dispiace per lui perché è frustrato, e non può dire a me o ad altre persone perché.”
Hannah dice che negli ultimi sei anni, non hanno avuto “nessuna direzione” dai servizi di supporto, ma il Consiglio della Contea del Surrey ha detto che ha continuato ad offrire cure di sollievo e supporto giornaliero alla famiglia.
‘Gone to bed sobbing’
NHS England dice che ha “stabilito un programma chiaro” per quelli con difficoltà di apprendimento e autismo per “permettere a più persone di vivere nella comunità, con il giusto supporto, e vicino a casa”.
Tuttavia, la Local Government Association dice che mentre “i consigli stanno lavorando duramente per assicurarsi che i bambini con autismo e altri bisogni speciali abbiano accesso al supporto di cui hanno bisogno… sono stati messi in una situazione impossibile a causa della crescente domanda e del sottofinanziamento storico”.
I genitori di Elliot Goldsworthy credono che il loro bisogno di sostegno diventerà solo più grande man mano che il figlio crescerà.
“Abbiamo sicuramente avuto momenti in cui siamo andati a letto singhiozzando e disperandoci su come questa sia la nostra vita”, dice Ian.
“Ma non ci si può crogiolare troppo a lungo, perché il giorno dopo si ha esattamente la stessa vita.”
Guarda il programma di Victoria Derbyshire nei giorni feriali dalle 09:00 alle 11:00 su BBC Two e sul BBC News Channel.