Dec. 20, 2011 — L’infermiera pediatrica Rhonda Bastolla ha pensato che qualcosa non andava con il figlio Nico il giorno in cui è nato, il 12 dicembre 2003.

“Non posso spiegarlo e non ho detto niente a nessuno, ma qualcosa è rimasto nel mio cervello quel giorno”, dice.

Poco sapeva all’epoca che Nico sarebbe stato sottoposto a un intervento chirurgico all’età di 8 mesi che avrebbe cambiato il corso della sua vita e che avrebbe dato il suo nome a un’intera azienda.

Quando Bastolla e il marito Mike portarono a casa Nico dall’ospedale pediatrico di Pittsburgh quel dicembre, il bambino allattava quasi tutto il giorno, come se stesse morendo di fame. “Non era mai tranquillo e niente lo calmava”, dice la madre.

I medici hanno suggerito una colica o altre condizioni intestinali, ma la Bastolla non riusciva a liberarsi dalla sensazione che ci fosse qualcosa di più. Presto Nico iniziò a mostrare altri comportamenti insoliti. Rideva quasi tutto il giorno, tanto che suo padre lo soprannominò Captain Giggles.

Quando aveva 2 mesi, Rhonda Bastolla portò il bambino in ospedale per un controllo. Salì sull’ascensore con un gruppo di dottori e altro personale medico. Come al solito, Nico stava ridendo, che è un comportamento che di solito non si vede nei bambini fino a quando non hanno circa 4 mesi.

Bastolla ricorda di aver sentito un medico dire: “‘Hai sentito quel bambino? Mi chiedo cosa c’è che non va in lui”. E prima che potessi parlare, sono scesi dall’ascensore e la porta si è chiusa.”

Sono passate diverse settimane di test senza una vera risposta, tranne una vaga diagnosi di mancata crescita. Nico era ancora famelico e continuava a ridere fino a 18 ore al giorno. Più preoccupata che mai, Bastolla chiamò l’ospedale e disse loro: “Lo porto dentro. Non solo sono una madre, ma sono anche un’infermiera. C’è qualcosa che non va in questo bambino”

Quando è arrivata al Children’s è stata irremovibile, dicendo ad uno staff sorpreso: “Non me ne vado. Non mi interessa se chiamate la polizia”

Nico è stato ricoverato per altri due giorni di test. Quella seconda notte, “forse 30 persone sono entrate nella stanza”, dice Bastolla.

Qualcuno ha chiesto a Bastolla di sedersi mentre iniziavano a spiegare la situazione. Non c’era nulla di divertente nella risata di Nico. Stava avendo un’enorme quantità di attacchi conosciuti come crisi gelastiche, caratterizzate dal ridere, ed erano causate da un tumore al cervello.

“Questo è tutto ciò che ho sentito”, dice. “Era come un film.”

Bastolla poteva sentirli parlare, ma non ascoltava più. Singhiozzava. Ha chiamato suo marito, che ricorda di essersi sentito “scioccato”.

La massa era vicina all’ipotalamo di Nico, una struttura critica nel profondo del cervello che regola tutto, dalla temperatura del corpo agli stati emotivi. Era benigno e non cresceva, ma il raro tumore avrebbe impedito a Nico di svilupparsi normalmente.

Terminato un amartoma ipotalamico, il tipo di crescita di Nico è estremamente raro. Esistono pochissimi dati su quanto siano comuni ma, aneddoticamente, i ricercatori suggeriscono che le possibilità di averne uno sono circa un milione a uno.

I bambini con questa condizione a volte vanno in collera e diventano violenti quando diventano più grandi. Nico aveva crisi fino a 18 ore al giorno e il suo cervello veniva maltrattato.

Non importa quanto Nico mangiasse, le crisi bruciavano così tante calorie che non riusciva ad avere abbastanza cibo per crescere normalmente. I medici di Nico hanno spiegato ai Bastolla che il tumore poteva essere rimosso, ma che avrebbe dovuto aspettare fino all’età di 2-4 anni. Il suo cervello era troppo piccolo perché i chirurghi potessero operare nella delicata zona appena sopra il tronco cerebrale.

Una tale tempistica non avrebbe funzionato per la coppia. Mike Bastolla ha cercato su Internet e ha trovato un gruppo di supporto che lo ha portato al Barrow Neurological Institute di Phoenix, che ha trattato casi come quello di Nico in bambini più grandi. Lavorando con il medico di Nico a Pittsburgh, i Bastolla hanno presentato la storia del loro figlio al Barrow.

Diverse settimane dopo, Rhonda Bastolla ha ricevuto una chiamata dall’istituto per un dispositivo chirurgico sperimentale. Non era mai stato usato su un paziente, ma il dottor Harold Rekate era pronto a provarlo su suo figlio.

Un noto neurochirurgo, Rekate era stato entusiasta nel momento in cui aveva visto lo strumento per la prima volta a una piccola conferenza. Tutto ad un tratto gli è sembrato: “Mio Dio, questo sarà perfetto per certi casi”, ricorda di aver pensato, “perché bisogna avere uno strumento molto sottile e lungo e questo è l’unico che io conosca.”

Inventato da Joe Mark e dal suo team in quella che ora si chiama Nico Corp. Un tubo sottile aspira piccole porzioni di tumore che vengono tagliate da una lama.

Il Nico Myriad, come viene ora chiamato, affetta centinaia di volte al minuto in un movimento simile a quello dell’ingozzamento, un po’ come Pac Man. Un pedale meccanico dà al dottore un controllo di precisione. Può sembrare retrò, ma la sua semplicità è ispirata.

Quando il caso di Nico è arrivato all’attenzione di Rekate, ha capito che il nuovo dispositivo poteva essere la risposta. Altrimenti, dice, i bambini come Nico erano “condannati ad avere crisi e problemi emotivi per tutta la vita.”

La bellezza del nuovo strumento chirurgico era la sua piccola scala e la sua precisione. Richiedeva solo una piccola incisione ed era abbastanza flessibile per raggiungere aree difficili nel cervello di un bambino con meno rischi di danneggiare le strutture circostanti.

Questo era vitale nel caso di Nico perché l’ipotalamo è “un’area molto delicata, sia dal punto di vista del cervello che dei vasi sanguigni”, dice Rekate. “Questo dispositivo permette di rasare in modo sicuro la massa fino a renderla sempre più sottile”

Non genera calore, il che riduce ulteriormente il rischio. Un altro grande vantaggio è che permette al chirurgo di lavorare rapidamente, il che è particolarmente importante in un bambino piccolo. In generale, più breve è l’operazione, più breve è il tempo di recupero.

I Bastolla non hanno esitato sull’offerta di Rekate “Mi hanno detto che è molto nuovo, è sperimentale”, ricorda la madre di Nico, “ma subito ho detto che dobbiamo farlo. Non abbiamo altra scelta. Non posso avere questo bambino che ha attacchi ogni giorno per tutto il giorno per 3 anni perché non avrà una vita”.

Nell’agosto 2004, la famiglia è volata in Arizona dove Nico, di 8 mesi, è stato preparato per l’intervento. Durante l’operazione Mike Bastolla ricorda: “L’orologio sul muro non sembrava muoversi affatto”

La loro richiesta al dottor Rekate era semplice: “Rivogliamo nostro figlio esattamente come ve l’abbiamo dato, senza il tumore.”

Rhonda Bastolla era in pace con la loro decisione, dicendo: “Quando me l’hanno preso per andare in sala operatoria, aveva le convulsioni. “

Poco più di 3 ore dopo, Nico era in sala di recupero. “E dal momento in cui si è svegliato, non ha più avuto le convulsioni”, dice Bastolla. “Aveva un aspetto diverso. Questo ragazzo era frizzante. Era un bambino diverso.”

Il recupero post-operatorio di Nico è stato rapido. Era pronto per essere dimesso dall’ospedale in tre giorni, anche se Bastolla ha insistito che rimanesse qualche giorno in più, solo per essere sicuro.

Per i successivi sei anni, un periodo critico nello sviluppo di un bambino, Nico era totalmente libero da crisi. L’estate scorsa, ha iniziato ad avere episodi occasionali, che sono regolati da farmaci. Nessuno è sicuro della loro origine, ma il tumore non è ricresciuto.

Nico Corp. ha ora eseguito più di 1.500 interventi con il Myriad, secondo i dirigenti dell’azienda. Circa 400 dei casi erano pediatrici.

Oggi, Nico ama il baseball, l’hockey su strada e il calcio e si diverte molto a scuola.

Bastolla dice che è un bambino particolarmente affettuoso, specialmente verso i bambini con bisogni speciali. Oggi, quando Nico ride, è per davvero.