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Solo due fattori valutati nell’infanzia predicono quanto bene le persone con autismo funzioneranno da adulti, secondo un nuovo studio: quoziente di intelligenza (QI) e problemi comportamentali come l’iperattività1.
La capacità di prevedere i risultati da adulti potrebbe consentire ai medici di offrire ai bambini autistici trattamenti mirati all’inizio della vita e migliorare le loro possibilità di una vita migliore – fino a un certo punto.
“Avere una forte capacità cognitiva non promette un buon risultato”, dice il ricercatore principale Catherine Lord, professore distinto di psichiatria e istruzione presso l’Università della California, Los Angeles. Tuttavia, per le persone con un basso QI, dice, “le possibilità di essere indipendenti sono molto, molto scarse.”
Lord e i suoi colleghi hanno raccolto dati su 123 persone con autismo. Il team ha valutato i partecipanti durante l’infanzia, molti prima dei 3 anni, e li ha valutati di nuovo quando avevano dai 22 ai 27 anni.
“È uno studio importante perché non ce ne sono molti che hanno seguito le persone per tutto questo tempo”, dice Patricia Howlin, professore emerito di psicologia clinica infantile al King’s College di Londra nel Regno Unito, che non è stato coinvolto nel lavoro.
I ricercatori hanno valutato i partecipanti su una vasta gamma di fattori, tra cui la gravità dei loro tratti di autismo, il QI e la presenza di problemi comportamentali. Li hanno anche analizzati in età adulta sulla loro qualità della vita, come ad esempio se vivevano in modo indipendente, tenevano un lavoro e avevano amici.
I partecipanti sono caduti in quattro gruppi in base alla loro qualità della vita da adulti. Quelli del gruppo di maggior successo spesso vivevano in modo indipendente, avevano un lavoro e mantenevano amicizie multiple. Il gruppo con meno successo non ha ottenuto nessuna di queste cose. I due gruppi di mezzo hanno raggiunto alcune cose ma non altre, e spesso solo in misura limitata.
Esiti prevedibili:
Le persone con la più alta qualità di vita avevano un QI relativamente alto e pochi problemi comportamentali; quelli con un basso QI e gravi problemi comportamentali hanno lottato di più. Quelli che avevano un basso QI o significativi problemi comportamentali, ma non entrambi, cadevano tra i due estremi.
“Se hai molti problemi di salute mentale, anche se il tuo QI è alto, le tue possibilità di essere indipendente sono drammaticamente ridotte”, dice Lord. “D’altra parte, le persone che non hanno molte capacità cognitive, ma che funzionano abbastanza bene in termini di salute mentale, possono fare meglio di quanto si possa pensare.”
Lo studio ha alcune limitazioni. Solo 21 dei partecipanti sono donne e 102 sono bianchi. Lord riconosce la necessità di studi più grandi con una rappresentazione più diversificata, ma dice che si aspetta che i risultati reggeranno anche in altre popolazioni.
Altri ricercatori hanno elogiato l’approccio dello studio.
“Ho trovato le analisi qui molto convincenti”, dice Inge-Marie Eigsti, professore di scienze psicologiche presso l’Università del Connecticut a Storrs. “
Aiuto precoce:
Lo studio evidenzia l’importanza di dare ai bambini autistici il supporto e l’educazione più adatti alle loro esigenze individuali. Le abilità quotidiane ‘adattative’, come vestirsi, seguire le regole e sapere quando andare dal medico, sono anche cruciali per una vita indipendente, dice Lord.
“C’è una grande spinta a concentrarsi di più sulle abilità adattative”, dice. “Le abilità adattive possono essere cambiate, mentre non siamo bravi a cambiare il QI.”
Howlin aggiunge che i caregiver e gli insegnanti dovrebbero trovare i domini in cui ogni bambino è a suo agio e costruire su quelli, piuttosto che cercare ripetutamente di insegnare al bambino un’abilità per la quale non ha attitudine.
“Sia i profili cognitivi che quelli linguistici nelle persone con autismo tendono ad essere molto irregolari”, dice Howlin. “Se fanno fatica a scrivere con una matita ma sono bravissimi con il computer, si usa la tecnologia.”
È anche cruciale scoprire cosa vuole la persona con autismo, dice Howlin.
“L’attenzione si è concentrata molto sulle idee più normative di ciò che è un buon risultato, che sia avere una relazione, avere un lavoro e vivere in modo indipendente”, dice. Questi non sono necessariamente i criteri che possono essere più appropriati per le persone con autismo.”
Una vita esteriormente “normale” può avere svantaggi nascosti, come alti livelli di stress, nota.
Eigsti e i suoi colleghi stanno affrontando questo aspetto nell’Autism Long Term Outcomes Study, chiedendo ai giovani adulti dello spettro le loro priorità.
Finora, dice Eigsti, quello che vogliono non è molto diverso da quello che qualsiasi persona neurotipica potrebbe desiderare.
“Vogliono relazioni, vogliono avere un amico o un amico stretto o due, e molto spesso vogliono una relazione romantica”, dice Eigsti. “E vogliono avere un lavoro significativo.”