Nonostante l’epidemia di COVID-19, esistono ampi modi online per celebrare il Lupus Awareness Month, osservato ogni maggio per richiamare l’attenzione sul lupus e raccogliere fondi per la ricerca e l’educazione.
Lo sforzo nazionale è coordinato dalla Lupus Foundation of America (LFA), che stima che 1,5 milioni di residenti negli Stati Uniti e almeno 5 milioni di persone nel mondo hanno una forma di questa malattia infiammatoria autoimmune. La Giornata Mondiale del Lupus, organizzata dalla World Lupus Federation (WLF), è il 10 maggio.
“Sappiamo che le persone con lupus sono pesantemente colpite dal COVID-19, ma è per questo che pensiamo che sia più importante che mai che ci uniamo e raduniamo le nostre comunità per aumentare la consapevolezza e i fondi per sostenere tutte le persone colpite”, afferma la LFA nel suo annuncio.
La LFA sta fornendo un toolkit per aiutare a raccogliere fondi e consapevolezza. Tra gli strumenti c’è un “pledge form” che impegna i sostenitori a contribuire a rendere il lupus più visibile. C’è anche il Lupus Bingo, che i sostenitori possono usare e condividere per tenere traccia delle attività di maggio; una cornice per le foto del profilo Facebook; esempi di post sui social media; risorse educative condivisibili, come infografiche sul lupus e vari fatti sulla malattia; e immagini condivisibili sui social media.
Altri suggerimenti di LFA includono l’organizzazione di raccolte di fondi virtuali come una serata di giochi o un “happy hour viola”, l’avvio di una raccolta di fondi su Facebook e il coinvolgimento delle aziende nella sensibilizzazione.
Il 15 maggio è la giornata Put on Purple, e i sostenitori sono invitati a indossare il viola – il colore ufficiale del lupus – per aumentare la consapevolezza e incoraggiare le donazioni. Ci sono anche esempi di post sui social media e immagini condivisibili, compreso un volantino. Il toolkit include anche esempi di post sui social media e immagini per i sostenitori aziendali.
Altrove, la Lupus Research Alliance sta segnando il mese condividendo nelle prossime settimane i racconti dei pazienti che incoraggiano e motivano. Visitate LupusResearch.org, Facebook e Twitter per i resoconti di prove e trionfi, scoperte scientifiche e successi nell’advocacy.
Da parte sua, SAGE Publishing sta fornendo un’infografica e articoli gratuiti sul lupus dal portfolio di SAGE Journals.
Un’organizzazione di advocacy chiamata Black Woman’s Agenda sta evidenziando un sondaggio LFA condotto lo scorso anno che mostra la necessità di una migliore comprensione pubblica del lupus, e perché la diagnosi precoce è fondamentale. Le donne di minoranza tendono a sviluppare il lupus in età più giovane, a sperimentare complicazioni più gravi e ad avere tassi di mortalità più elevati.
Il 10 maggio si celebra la 17esima edizione della Giornata Mondiale del Lupus. Questa giornata è sponsorizzata dalla WLF, un’associazione internazionale di circa 250 gruppi di lupus in 75 paesi con lo scopo di aumentare la consapevolezza e il sostegno per la ricerca, l’educazione e le risorse per i pazienti con lupus. Un toolkit di sensibilizzazione include immagini scaricabili, esempi di post e fatti sul lupus da condividere sui social media. Ci sono anche loghi, una lista di controllo dei sintomi del lupus, una lettera campione di proclamazione del governo e una lettera campione da inviare ai media.
WLF ha recentemente condotto un sondaggio globale su come il lupus influenza la funzione fisica e la qualità della vita, e ha ottenuto risposte da più di 4.000 intervistati da circa 70 paesi. Tra i risultati è emerso che il lupus influenza la mobilità e la capacità di svolgere attività normali, tra cui salire le scale e fare le faccende domestiche.
“Un problema di salute globale, il lupus colpisce persone di tutte le nazionalità, razze, etnie, sesso ed età”, afferma la WLF su una pagina web che annuncia i risultati. “Il lupus può colpire qualsiasi parte del corpo in qualsiasi modo e in qualsiasi momento, spesso con risultati imprevedibili e che cambiano la vita. Mentre il lupus non conosce confini, sapere tutto quello che si può sul lupus può aiutare a controllare il suo impatto.”
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