Quali sono i sintomi della nefrite lupica?

Parla con il tuo fornitore di assistenza sanitaria per controllare la salute dei tuoi reni se hai il lupus e noti uno dei seguenti sintomi:

• Aumento di peso
• Fatica
• Dolore alle articolazioni
• Gonfiore alle articolazioni
• Dolore muscolare
• Febbrezza inspiegabile
• Rash rosso sul viso
• Pressione sanguigna elevata
• Urinazione frequente, specialmente di notte
• Urina schiumosa o gorgogliante (segno di proteine nelle urine)
• Sangue nelle urine
• Sanguinamento nelle gambe, nei piedi, nelle caviglie e talvolta nelle mani e nel viso

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Come faccio a sapere se ho il lupus nefritico?

Solo le persone che hanno il lupus possono avere la nefrite da lupus. Se il tuo fornitore di assistenza sanitaria pensa che il tuo lupus potrebbe colpire i tuoi reni, potrebbe ordinare degli esami delle urine per cercare sangue o proteine nelle tue urine. Avere sangue o proteine nelle urine può essere un segno che i tuoi reni non stanno lavorando bene come dovrebbero. Il tuo fornitore di assistenza sanitaria potrebbe anche volere che tu faccia un esame del sangue per controllare il livello di creatinina nel tuo sangue. La creatinina è un prodotto di scarto, causato dall’attività muscolare. Avere un alto livello di creatinina nel sangue è anche un segno che c’è un problema con i tuoi reni.

Se i tuoi esami del sangue e delle urine mostrano che ci potrebbe essere un problema, il tuo fornitore di assistenza sanitaria potrebbe volerti fare una biopsia del rene per cercare segni di nefrite lupica. Una biopsia renale è una procedura in cui il tuo medico prende un pezzo molto piccolo dei tuoi reni per guardarlo da vicino al microscopio. Il medico controlla se ci sono segni di nefrite da lupus, come l’infiammazione o la cicatrizzazione.

I tuoi fornitori di assistenza sanitaria non sempre sanno se hai la nefrite da lupus subito. I sintomi della nefrite lupica possono anche assomigliare ai sintomi di altre malattie. Potrebbero essere necessari fino a diversi anni per ottenere i test giusti o la diagnosi.

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Chi ha più probabilità di avere la nefrite lupica?

Si stima che 1,5 milioni di americani abbiano un tipo di lupus. Circa 1 adulto su 2 con il lupus avrà la nefrite da lupus. I due principali fattori di rischio per la nefrite da lupus sono il sesso e la razza o l’etnia.

• Anche se il 90% delle persone che hanno il lupus sono donne, i maschi hanno una maggiore probabilità di avere la nefrite da lupus rispetto alle femmine.
• Le minoranze razziali/etniche, come gli afroamericani, gli ispanici e gli asiatici americani, hanno anche una maggiore probabilità di avere il lupus nefritico.

Le persone che hanno un membro della famiglia con il lupus nefritico sono anche ad un rischio maggiore. Se hai un membro della famiglia con il lupus, dovresti condividere questa informazione con il tuo medico e chiedere se hai bisogno di essere testato. Molti esperti credono che la causa del lupus sia una combinazione di fattori genetici e ambientali. Per esempio, avere il gene APOL-1 può aumentare il rischio di sviluppare malattie renali e nefrite lupica.

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Qual è il trattamento della nefrite lupica?

Il trattamento della nefrite lupica si concentra sulla prevenzione di ulteriori danni ai reni. Trovare e trattare precocemente la nefrite lupica può aiutare a prevenire danni gravi. Il lupus danneggia i tuoi reni facendo sì che il tuo sistema immunitario li attacchi. Per evitare che questo accada, il tuo fornitore di assistenza sanitaria potrebbe volere che tu prenda una medicina chiamata immunosoppressore. Questi tipi di medicinali indeboliscono il tuo sistema immunitario in modo che non possa danneggiare i tuoi reni così tanto.

Il tuo fornitore di assistenza sanitaria potrebbe anche volerti prendere dei medicinali per abbassare la tua pressione sanguigna. La pressione alta è la seconda causa più comune di insufficienza renale (malattia renale allo stadio finale, o ESRD). Due tipi comuni di farmaci per la pressione sanguigna sono gli inibitori ACE (enzima di conversione dell’angiotensina) e gli ARB (bloccanti del recettore dell’angiotensina). Questi farmaci abbassano la quantità di proteine nelle urine e possono proteggere i reni da ulteriori danni.

Avere troppi liquidi nel corpo può anche aumentare la pressione sanguigna e affaticare il cuore. Se il tuo corpo sta trattenendo troppa acqua, potresti avere un gonfiore alle gambe o alle caviglie o problemi di respirazione a causa del liquido nei polmoni. Il tuo fornitore di assistenza sanitaria potrebbe dirti di prendere un diuretico, noto anche come una pillola d’acqua. Questo medicinale può aiutare il tuo corpo a sbarazzarsi di un po’ del liquido in più che sta trattenendo. Come risultato, potrebbe essere necessario utilizzare il bagno più come il liquido viene rimosso attraverso l’urina.

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Quali medici fanno parte del team di trattamento della nefrite lupica?

Perché il lupus può colpire molte parti diverse del tuo corpo, il team di trattamento del lupus include diversi professionisti della salute. Molte persone con il lupus vedono un reumatologo, un medico che cura il sistema immunitario, le articolazioni e i muscoli. Quando il lupus inizia a colpire i reni e ti viene diagnosticata la nefrite lupica, chiedi un rinvio a un nefrologo, o un medico dei reni.

Il team di trattamento di ogni persona è diverso. Alcuni altri medici con cui potresti lavorare includono:

• I cardiologi trattano problemi che riguardano il cuore e i vasi sanguigni.
• I dermatologi trattano problemi che riguardano i capelli, la pelle e le unghie
• I gastroenterologi trattano problemi che riguardano l’apparato digerente e il fegato.
• I neurologi trattano problemi che riguardano il cervello e il sistema nervoso.
• Gli oftalmologi trattano problemi che riguardano gli occhi e la vista. Possono eseguire interventi chirurgici agli occhi e prescrivere occhiali e lenti a contatto per correggere i problemi di vista.
• I pneumologi trattano i problemi che riguardano i polmoni e altre parti del sistema respiratorio.
• I perinatologi sono medici di medicina materno-fetale che forniscono assistenza ai pazienti con gravidanze ad alto rischio.

E’ importante che tutti nel tuo team di trattamento abbiano informazioni aggiornate sulla tua salute. Racconta a ciascuno dei tuoi medici degli altri medici che stai vedendo. Condividi quello che sai sulle condizioni che hai, i tuoi recenti risultati di laboratorio e le medicine che prendi. Se i tuoi medici non fanno tutti parte della stessa rete, potrebbe non essere facile per loro accedere a queste informazioni. Più sanno della tua storia di salute, meglio possono lavorare insieme e coordinare le tue cure.

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Quali sono le complicazioni della nefrite lupica?

La nefrite lupica può causare danni permanenti ai reni, che sono chiamati malattia renale cronica, o CKD. Il tipo più grave di nefrite lupica, la nefrite proliferativa, può causare la formazione di cicatrici nei reni. Queste cicatrici danneggiano i reni e impediscono loro di lavorare come dovrebbero. La malattia renale cronica che peggiora e fa sì che i reni smettano di funzionare è chiamata insufficienza renale o malattia renale allo stadio finale (ESRD). Tra 1 e 3 persone su 10 con nefrite lupica alla fine hanno un’insufficienza renale/ESRD.

Le persone con nefrite lupica hanno anche una maggiore probabilità di avere certi tipi di cancro, problemi cardiaci e problemi ai vasi sanguigni.

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Cosa posso fare per assicurarmi di ricevere il trattamento che merito se ho il lupus nefritico?

Gestire la tua cura può essere travolgente quando hai il lupus nefritico. Anche se non ti è stata diagnosticata, cercare di capire la causa dei tuoi sintomi può essere una sfida. Con così tanti specialisti, appuntamenti e test, ci possono essere un sacco di informazioni per voi e i vostri medici da tenere al passo.

Ottieni il massimo dalle tue visite con questi consigli:

• Tieni un registro dei tuoi sintomi, dei test e dei risultati dei test in modo da poterli condividere con i tuoi medici in dettaglio.
• Scrivi le domande che hai per il tuo medico e porta le domande alla tua prossima visita.
• Porta con te un taccuino per prendere appunti su ciò che il tuo medico ti dice durante le tue visite.
• Chiedete dispense o suggerimenti su dove potete andare per ulteriori informazioni.
• Chiedete alla vostra infermiera di parlare al vostro medico per vostro conto.
• Se l’inglese non è la tua lingua preferita, chiedi un interprete o porta un membro della famiglia che parla inglese alle tue visite.

Anche se i medici hanno un tempo limitato con i pazienti, è importante che ascoltino attentamente le tue preoccupazioni e rispondano chiaramente alle tue domande. Dovresti sentirti a tuo agio nel fare domande, perché questo ti aiuterà a prendere decisioni condivise e informate sulla tua cura. Ricorda, tu sei il tuo migliore avvocato! Nessuno conosce il tuo corpo meglio di te. Se hai l’impressione che un medico non prenda sul serio le tue preoccupazioni o non sei sicuro di qualcosa che ti ha detto, hai il diritto di avere un secondo parere da un altro medico.

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Quali risorse sono disponibili che possono aiutare le persone ad affrontare la nefrite da lupus? È una malattia di cui molte persone non sanno molto. Ottenere la giusta diagnosi è il primo passo per ottenere le cure di cui hai bisogno. Poiché il lupus è una malattia che dura tutta la vita, può avere un impatto sulla tua routine quotidiana in diversi modi per il resto della tua vita. I sintomi fisici, le frequenti visite mediche e lo stress finanziario possono avere un impatto sul tuo benessere emotivo. La tua salute mentale è importante quanto la tua salute fisica se stai vivendo con il lupus o la nefrite lupica.

Trova modi sani per affrontare
È normale avere stress, ansia e depressione quando si affrontano situazioni difficili. Se notate cambiamenti nella vostra salute mentale, queste attività possono aiutarvi a sentirvi meglio:

• Meditate
• Fate esercizi di respirazione profonda
• Scrivete in un diario
• Inseritevi in un self-talk positivo (es. “Sto facendo il meglio che posso.
• Fare esercizio (come camminare, yoga, allenamento di resistenza)
• Passare più tempo all’aperto al sole
• Esplorare le attività creative (come la pittura, artigianato o cucito)
• Dormire a sufficienza
• Limitare l’alcool e la caffeina
• Affrontare la tua fede

Parlare con un professionista
Se vuoi parlare con un professionista, chiedi a un membro del tuo team di trattamento un riferimento a un terapista della salute mentale, un consulente o un assistente sociale.

Questi professionisti sono addestrati per aiutarti:

• Comprendere ed elaborare le tue emozioni
• Migliorare le tue abilità di coping
• Mantenere relazioni sane con i tuoi cari
• Navigare la vita quotidiana con la malattia cronica
• Consultare i tuoi bisogni

Molti fornitori di assicurazione sanitaria coprono i servizi di salute mentale. Chiamate il vostro fornitore di assicurazione sanitaria per scoprire cosa include il vostro piano di assicurazione sanitaria e ottenere una lista di fornitori di servizi di salute mentale nella vostra zona.

Trova un gruppo di sostegno
Avere una malattia cronica come il lupus nefritico può far sentire isolati. Ma non siete soli. Uno dei modi migliori per affrontare un importante cambiamento di vita è quello di entrare in contatto con persone che stanno vivendo un’esperienza simile.

I vantaggi di unirsi a un gruppo di supporto includono:

• essere in grado di parlare apertamente e onestamente con persone che capiscono quello che stai passando
• Imparare consigli per gestire il lupus da persone che ci convivono da più tempo di te
• Apprendere di più sulla nefrite lupica e sulle opportunità per i pazienti
• Trovare nuovi modi per affrontare la situazione
• Sentirsi rafforzato e sostenuto dalla tua nuova comunità
• Farsi nuovi amici

Visita la Lupus Foundation of America National Network per saperne di più sui gruppi di supporto e altre risorserisorse basate sulla comunità vicino a te.

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Dove posso ottenere maggiori informazioni sulla nefrite lupica?

Lupus Foundation of America: www.lupus.org

Lupus Research Alliance: www.lupusresearch.org/

Il National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases: www.niams.nih.gov/health-topics/lupus

Il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases: www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis

Us in Lupus (GSK): https://www.usinlupus.com/

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