Vedo spesso pazienti nel mio ufficio che rifiutano la dialisi (se dovesse diventare necessaria) per la loro malattia renale che avanza. Divido questi pazienti in due categorie. La categoria più comune è quella dei pazienti che la rifiutano a causa della “paura della dialisi”. Potrebbero avere difficoltà a capire la dialisi e quali potenziali benefici potrebbero trarne. Sarebbero spesso dei buoni candidati alla dialisi che hanno più da perdere che da guadagnare rifiutando le terapie dialitiche.
Come mi sentirei se rifiutassi la dialisi? La mia vita si accorcerebbe se rifiutassi la dialisi? L’altra categoria è il paziente che giustamente rifiuta la dialisi perché non sarebbe un buon candidato per tale trattamento. Le ragioni potrebbero essere molteplici. Potrebbe essere l’età avanzata e la fragilità, la presenza di altre condizioni patologiche gravi come l’insufficienza cardiaca o il cancro metastatico, ecc. In questi casi, è difficile prevedere sempre se la dialisi aggiungerebbe qualcosa alla qualità/quantità della vita. E spesso i pazienti guardano semplicemente il “quadro generale”. Quindi le domande che sorgono in questa situazione sono:
gestione non dialitica per il paziente giustocontenere la dialisi per il paziente giusto. Con il doveroso spostamento dell’attenzione verso il miglioramento della qualità della vita, e con il costo alle stelle dell’assistenza sanitaria, per l’insufficienza renale può essere l’opzione giusta. Ricordo di aver seguito la mia formazione in nefrologia ascoltando i miei colleghi dichiarare: “stiamo andando a per il signor X perché è troppo malato”! Penso che i nefrologi diano ai pazienti l’impressione sbagliata quando usano il termine “sospendere la dialisi”. Questo crea l’impressione che il paziente sarà lasciato morire. Tuttavia, “non fare la dialisi” non è, e non dovrebbe essere equivalente a “non fare nulla”. I nefrologi possono ancora concentrare i loro sforzi per trattare medicalmente i sintomi della malattia renale avanzata e fare tutto il possibile, a parte la dialisi, per far sentire meglio i pazienti. La dieta può essere modificata per ridurre i sintomi uremici, concentrandosi sull’assunzione ottimale di proteine. Questo è chiamato Maximal Conservative Management (MCM), ed è una valida opzione di trattamento renale sostitutivo
I pazienti dovrebbero essere istruiti sul fatto che ci sono solo tante complicazioni dell’insufficienza renale che sono trattabili con le pillole, e alcuni sintomi/segni rispondono solo alla dialisi. Il paziente e il medico potrebbero aver bisogno di sedersi insieme per esaminare le aspettative e tracciare un piano di cura. E quando si parla di aspettative, le due domande di cui sopra saranno spesso poste da pazienti che rifiutano la dialisi.
Doon dialisi grafico Data la piccola quantità di dati, queste domande non sono facili da rispondere. Ma abbiamo a disposizione più dati sull’aspettativa di vita nei pazienti che optano per la dialisi. Secondo il rapporto United States Renal Data System, la sopravvivenza prevista per i pazienti potrebbe variare da 8 anni (per i pazienti tra i 40 e i 44 anni) a 4,5 anni (pazienti tra i 60 e i 64 anni). Questa è comunque la media, con ampie fluttuazioni che dipendono dall’età del paziente, dallo stato nutrizionale e dalla presenza di altre condizioni patologiche coesistenti come la cardiopatia ischemica, il cancro, ecc. Vorrei anche indirizzare la vostra attenzione su un grafico che confronta l’aspettativa di un uomo normale di 55 anni con quella di un paziente simile in dialisi o che ha ricevuto un trapianto di rene.
SURVIVAL AND LIFE SPAN WITH AND WITHOUT DIALYSIS studywith stage 5 kidney diseasestudy Vediamo alcuni studi che hanno cercato di confrontare la sopravvivenza tra queste due categorie. Uno studio su pazienti con malattia renale allo stadio 5 che avevano almeno 80 anni di età ha riportato una durata mediana di vita più lunga di 20 mesi (29 mesi contro 9 mesi) nei pazienti che sceglievano la dialisi. Un altro studio che ha confrontato la sopravvivenza tra i pazienti che hanno optato per la dialisi con quelli che hanno scelto la gestione conservativa ha anche riportato una migliore sopravvivenza nei pazienti che hanno scelto la dialisi. Tutti i pazienti avevano almeno 75 anni. I tassi di sopravvivenza a 1 anno erano dell’84% nel gruppo che sceglieva la dialisi e del 68% nel gruppo che sceglieva la gestione non dialitica. Si potrebbe dedurre da questi dati che i pazienti con insufficienza renale che scelgono la dialisi tendono generalmente a vivere più a lungo.
“co-morbidità “sia che scelgano la dialisi o menoquesto articolo STATO FUNZIONALE E QUALITÀ DELLA VITA SENZA DIALISI Dr David Karnofskyscalearticolo quioccasionale assistenza fino a circa l’ultimo mese DIALISI O NON DIALISI: UNA NOTA DI ATTENZIONE Tuttavia, quanto sopra sarebbe un presupposto semplicistico. I pazienti con malattia renale avanzata hanno spesso altre condizioni patologiche gravi come l’insufficienza cardiaca, il diabete, il cancro, ecc; ciò che noi medici chiamiamo. E così, se diamo un’altra occhiata ai dati che abbiamo discusso sopra, ci rendiamo conto che l’aspettativa di vita nei pazienti che avevano altre gravi condizioni di malattia coesistenti come la cardiopatia ischemica in realtà non differiva; ! In altre parole, in un paziente che ha gravi co-morbidità, la sopravvivenza potrebbe essere determinata più da queste condizioni che dal fatto che il paziente sia dializzato o meno. Il messaggio da portare a casa è che la dialisi aumenterà la durata della vostra vita, a condizione che non abbiate altre malattie gravi menzionate sopra. Vorrei anche richiamare la vostra attenzione sulla Figura 2 di questo articolo che rafforza ciò che abbiamo appena discusso. Per i pazienti che decidono di non essere candidati alla dialisi dopo una discussione con i loro nefrologi, una domanda ovvia che sorge è: “come mi sentirei”? La maggior parte dei pazienti sono infatti più preoccupati per questo che per la possibile riduzione dell’aspettativa di vita. Nel 1949, il dottor David Karnofsky ha descritto una scala (100 è una persona normale e sana, e 0 implica la morte) che potrebbe essere utilizzata per misurare oggettivamente lo stato funzionale dei pazienti affetti da cancro. La scala è stata ora applicata per misurare il tasso di declino funzionale dei pazienti con insufficienza renale che sono gestiti in modo conservativo senza dialisi. L’articolo qui (vedi Figura 1) descrive come sarebbero questi pazienti dal punto di vista funzionale/qualità della vita nell’ultimo anno della loro vita. Ciò che è interessante notare è che tali pazienti avrebbero probabilmente bisogno solo della loro vita, dopo di che vedranno un brusco declino del loro stato funzionale, richiedendo così progressivamente cure speciali/ricovero in ospedale. La scala e l’articolo ci danno qualche idea in più su cosa aspettarsi quando i pazienti con insufficienza renale guardano al futuro e decidono di optare per una vita senza dialisi. La discussione di cui sopra si basa su statistiche… dati grezzi. Potrei parafrasare Mitt Romney e dire: “le statistiche sono persone”! Tuttavia, le conclusioni derivate dalle prove/dati non sono soluzioni da libro di cucina per le vostre esigenze di assistenza sanitaria. Non consiglierei di prendere la decisione di dializzare o non dializzare basandosi sul conteggio delle co-morbidità e inserendo i dati in una calcolatrice. Non c’è davvero nessun sostituto per sedersi con il vostro nefrologo e prendere parte al processo decisionale condiviso basato sui vostri obiettivi e preferenze.