L’e-mail di Lieke è arrivata nel pomeriggio:

Sono successe molte cose nel corso del tempo in termini di salute. Purtroppo i nuovi antidolorifici funzionano brillantemente in quanto tali, ma ho appena reagito male e hanno prodotto tutti gli effetti collaterali che si possono pensare … Dal momento che non sono stato in grado di tenere giù alcun cibo da sabato scorso, ho deciso di mettere avanti il piano che avevo per utilizzare finalmente “la morte per disidratazione” così ha iniziato che .

Questo non dovrebbe essere come finisce, ho pensato. Inaridire per mancanza di fluidi sembrava un modo veramente orribile di morire, mentre immaginavo una morte prolungata, scomoda e dolorosa.a Ho risposto a Lieke via e-mail senza alludere al mio sgomento per quello che stava facendo, e poi ho parlato con lei al telefono. Anche se la sua decisione di smettere di bere è arrivata apparentemente all’improvviso, in realtà lo stava contemplando da un po’ di tempo.

Ho incontrato Lieke per la prima volta più di 10 anni prima, quando ha frequentato un corso di educazione comunitaria sulle questioni etiche nella medicina contemporanea che stavo gestendo attraverso l’università. Aveva 70 anni, era amichevole, con i piedi per terra, intelligente e fieramente indipendente. Uno dei molti argomenti del corso si concentrava sulla morte assistita dal medico.1 Come classe, abbiamo esplorato l’argomento da diverse prospettive: il paziente, il medico e il più ampio contesto sociale e legale. Ha contribuito alle discussioni ed è stata in grado di diffondere potenziali conflitti presentando vari argomenti, facendo l’avvocato del diavolo, eseguendo valide analogie e spingendo delicatamente le persone fuori dalla loro zona di comfort per pensare oltre lo status quo. Ammiravo la sua intelligenza e mi piaceva averla in classe.

Lieke era chiara nel sostenere un medico che ponesse fine direttamente alla vita di un paziente competente su sua esplicita richiesta (eutanasia), o che fornisse ai pazienti competenti i mezzi per porre fine alla propria vita su loro esplicita richiesta (aiuto medico alla morte).1

Siamo rimasti in contatto una volta finito il corso, incontrandoci ogni pochi mesi per pranzo. Si trattava spesso di una ciotola di zuppa di verdure con prodotti del suo giardino; i fiori in un vaso non erano mai lontani dalla vista. Quando ha lasciato Auckland per vivere più vicino agli amici sulla costa, le ho mandato alcuni bulbi di tulipani rossi come ricordo dei nostri pranzi e del suo legame con i Paesi Bassi.

Quando ti senti a tuo agio a parlare di morte assistita, non sembra strano considerare cosa vorresti (o non vorresti) per te stesso se la vita diventasse insopportabile alla fine. Durante il pranzo, Lieke ed io abbiamo parlato di diversi scenari, discutendo su cosa fosse importante per noi e cosa avremmo voluto per noi stessi in tali situazioni. Avere un certo controllo sul processo decisionale alla fine della vita, e in effetti il modo in cui si muore, era importante per entrambi. Lei era chiara sul fatto che non avrebbe voluto che la sua vita fosse mantenuta se non ci fosse stata la possibilità di tornare a una qualità di vita ragionevole, e mi ricordò il suo testamento biologico che, tra le altre cose, rifiutava la CPR. Avevamo precedentemente discusso un articolo che dimostrava che la comprensione delle persone delle percentuali di successo della rianimazione cardiopolmonare era fortemente influenzata dai programmi televisivi e che spesso non erano realistiche.2 Poiché Lieke era stata membro di un’organizzazione che consigliava i membri su come accedere al pentobarbital di sodio all’estero, supposi che avesse accesso a una dose letale del farmaco.

Dopo che Lieke lasciò Auckland, ci tenemmo in contatto via e-mail e telefono e ci incontravamo una o due volte all’anno quando si recava in città per concerti e mostre. La sua salute cominciò a declinare quando i problemi di cuore richiesero un ricovero in ospedale. Una buona gestione clinica le diede sollievo dal dolore, ma alla fine il suo deterioramento rese necessari dei cambiamenti nella sua vita. Non essendo più in grado di guidare, avendo difficoltà a dormire a causa del dolore e lottando con gli effetti negativi degli analgesici, Lieke prese la decisione di trasferirsi in un villaggio per anziani. Per una persona così indipendente e capace, questo trasferimento fu difficile da accettare. Un anno dopo, l’aritmia instabile di Lieke divenne difficile da gestire clinicamente e successivamente sviluppò un dolore ischemico alle gambe causato da una malattia arteriosa avanzata. L’ostruzione arteriosa non era suscettibile di stenting, e l’amputazione non era un’opzione che lei era pronta a considerare.

Poi smise di bere tutti i liquidi. Il personale della casa di riposo, un amico medico di cure palliative, il suo medico di base (GP) e i suoi amici furono favorevoli alla sua decisione di smettere di bere liquidi e assicurarono a Lieke che avrebbero fatto tutto il possibile per tenerla comoda e a casa. Sebbene non avesse famiglia in Nuova Zelanda, era in contatto regolare con la cognata d’oltreoceano, che sosteneva la sua decisione. I servizi dell’Hospice furono coinvolti nel sostenerla durante tutto il processo della morte.

Poiché le pratiche di eutanasia e di assistenza medica alla morte sono illegali in Nuova Zelanda,3 la decisione di smettere di bere era una delle poche opzioni legali a disposizione di Lieke che rispettava il suo diritto di esercitare il controllo sul proprio corpo.4 Più o meno nel periodo in cui Lieke stava morendo, una giovane donna chiese chiarimenti all’Alta Corte della Nuova Zelanda sull’interpretazione della legge e sulla morte assistita dal medico.5 Lecretia Seales, la giovane donna, aveva ricevuto la diagnosi di un tumore aggressivo al cervello e voleva sapere se il suo medico di base poteva assisterla nella morte senza temere di essere perseguita. Una delle sue preoccupazioni era che anche se avesse avuto i mezzi per porre fine alla sua vita, avrebbe potuto dover mettere in atto quei piani prima di quanto desiderasse per assicurarsi il tipo di morte che desiderava. Avere la certezza che il suo medico di base potesse assisterla legalmente significava che avrebbe potuto vivere più a lungo perché non doveva preoccuparsi che la finestra di opportunità si chiudesse definitivamente.c5 Lieke si era anche preoccupata di quando la sua finestra di opportunità si sarebbe chiusa, forse portando a una situazione in cui non sarebbe stata in grado di assicurarsi il tipo di morte che voleva.

Ora che aveva smesso di bere, Lieke comunicava con gli amici via e-mail perché la sua bocca secca aveva reso difficile parlare. Il pedaggio fisico: “Dormo bene e non devo alzarmi per fare pipì. Mi è rimasta poca saliva in bocca” e quello emotivo: “È un processo lungo. Sono così umiliata da questo sostegno amorevole da parte di tutti” erano evidenti. Così come il suo senso dell’umorismo: “Le gomme senza zucchero sono meravigliose”, “Non posso morire prima di finire questo libro”. La mia supposizione che Lieke avesse accesso al pentobarbital di sodio fu smentita: “Se l’avessi avuto nella mia credenza, forse mi avrebbe dato un po’ più di tempo. Questa è la chiave. Se sai che c’è una via d’uscita, puoi concentrarti su ciò che la vita ha da offrire. Puoi bilanciare il dolore e la sofferenza, perché se si arriva a quel punto, puoi porvi fine.”

In quegli ultimi giorni era costantemente circondata da persone premurose che non l’abbandonavano. Imprimeva ai suoi amici il valore dell’hospice e della gioia di vivere: “Prendi il più possibile dalla vita”. Il processo della morte era privo di dolore ma arduo, richiedeva molto tempo e una forte e determinata determinazione. Ha scritto: “Il processo è molto più difficile di quanto si pensi. Non è un’alternativa facile.”

Lieke è morta nove giorni dopo aver smesso di bere liquidi. Sebbene la sua morte sia stata indolore e sia stata circondata da amore e sostegno durante quegli ultimi giorni, lei desiderava un tipo diverso di morte: una in cui le fosse permesso legalmente di richiedere e discutere una morte assistita con il suo medico di famiglia. Il fatto che abbia preso la decisione di smettere di bere, e abbia perseverato con quella decisione fino alla fine, mostra la sua determinazione e il suo coraggio nel volere una scelta alla fine della vita. La morte di Lieke per disidratazione non è stata il processo doloroso e prolungato che immaginavo. La realtà è stata confortevole e senza dolore, sostenuta e curata, fino alla morte. Ma è stata una morte difficile per lei perché era una persona molto riservata che soffriva per le molte perdite che aveva subito nei due anni precedenti. Non era il tipo di morte che voleva per se stessa.

Mi sono chiesto da quando Lieke è morta se l’opzione di una morte assistita avrebbe potuto darle più tempo. Forse avrebbe potuto vedere i suoi bulbi di tulipani emergere dal terreno un’ultima volta.