Raro. Insolito. Anomalia. Tutte queste parole sono sinonimo di essere un sopravvissuto al glioblastoma a lungo termine. Tutti i dati statistici suggeriscono che non dovrei essere qui. Solo il 10% delle persone con glioblastoma sopravvive cinque anni. Tuttavia, eccomi qui, 10 anni dopo la diagnosi della forma più aggressiva di cancro al cervello, e non solo sto sopravvivendo – sto prosperando.

Guardare indietro è surreale. Alcune cose mi sembrano un sogno, come se stessi fluttuando in alto e guardassi la mia vita svolgersi sotto di me. Altri ricordi sono così vividi che sono immediatamente riportato al tempo e al luogo, e posso ricordare i più piccoli dettagli.

La mia diagnosi di glioblastoma e la recidiva

Dopo la mia diagnosi di glioblastoma, ero estremamente fiducioso, ma realista. Avevo tutti i vantaggi medici di una persona con una diagnosi di cancro al cervello: uno dei migliori neurochirurghi del paese, il dottor Sujit Prabhu, che ha rimosso il 99% del tumore nella BrainSuite® all’avanguardia dell’MD Anderson; eccellenti esami neurologici; e condizioni di salute ottimali per la mia età. Ma sapevo ancora che era possibile, o più che altamente probabile, che avrei avuto una recidiva.

Il mio tumore è tornato meno di un anno dopo la mia diagnosi iniziale, e la mia vita è cambiata nel momento in cui ho lasciato l’MD Anderson dopo il mio secondo intervento. Anche se questo significava recidive multiple e craniotomie, avrei lottato il più a lungo possibile per mio marito, mia figlia, la mia famiglia e i miei amici.

Approfittando del dono del tempo

Dopo alcuni anni passati senza più recidive, mi sono sentita stupida per non aver approfittato pienamente del fatto di essere una giovane e sana sopravvissuta al cancro. Decisi allora che avrei spinto me stessa a raggiungere obiettivi che pensavo fossero fuori portata, e a fare quanti più ricordi possibili con il tempo in più che mi era stato concesso.

Mi sono laureata in inglese. Ho anche corso due mezze maratone e completato la mia prima maratona completa nel gennaio 2018. E, cosa più importante, ho fatto ricordi meravigliosi con la mia famiglia e i miei amici. Ho visitato più posti negli ultimi 10 anni di quanto avessi mai immaginato. Ho visto antiche rovine Maya, giocato nelle limpide acque blu dei Caraibi, esplorato incredibili caverne e visitato Disney World due volte.

Effetti collaterali del glioblastoma a lungo termine

Tuttavia, la sopravvivenza del glioblastoma a lungo termine non arriva senza inconvenienti. Soffro quotidianamente di ansia, pensando a “cosa succede se”. Ho accettato di prendere un leggero ansiolitico. È meglio che cercare di combattere con attacchi di panico paralizzanti. Inoltre, è diventato estremamente imbarazzante per me iniziare nuove relazioni con amici o colleghi di lavoro. Non so mai quando dovrò spiegare perché devo andare al MD Anderson – o che ho dei punti calvi sotto i miei lunghi capelli a causa delle radiazioni. A volte mi sento a disagio a condividere la mia esperienza. Non sembro malato. Quindi, perché qualcuno dovrebbe pensare che sono un sopravvissuto al cancro?

Imparare a gestire il senso di colpa del sopravvissuto

Anche io soffro di un indescrivibile senso di colpa del sopravvissuto. Penso alle persone con le quali ho legato lungo la strada e che non sono più qui. Ogni volta che sento che a qualcuno è stato diagnosticato un qualsiasi tipo di cancro, rabbrividisco, pensando che qualcun altro possa dire: “Beh, sai, Constance è una sopravvissuta al cancro”, come se avessi vissuto ogni aspetto di ogni cancro. (Non l’ho fatto!) Ma questi sono problemi minori per aver vissuto molto più a lungo del previsto, e sono grata al mio team di cura che sono qui a sperimentare questi inconvenienti.

Abbracciare la vita dopo il glioblastoma

Gli ultimi 10 anni mi sono sembrati una vita. Sembra anche che siano passati in un batter d’occhio. I miei ricordi sono come un giro sulle montagne russe di alti e bassi, ma soprattutto alti grazie al mio team di cura e al sistema di supporto della famiglia e degli amici. Come tutti, ho delle brutte giornate. Ma faccio del mio meglio per essere ottimista e felice ogni giorno, indipendentemente da ciò che il mondo mi riserva. Vedete, è qui che il cancro perde. Possiamo non avere molto controllo sulla mano che ci viene data. Ma il glioblastoma non ha il controllo sulla mia vita. Ho affrontato ogni giorno dalla mia diagnosi a testa alta, e ho imparato ad abbracciare ogni momento di veglia con tutto il mio essere.

Per citare uno dei miei film preferiti, “The Shawshank Redemption”, o ti dai da fare per vivere, o ti dai da fare per morire. Ogni giorno che ci svegliamo, indipendentemente dalla nostra salute attuale, stiamo vivendo e morendo allo stesso tempo. Possiamo prendere la decisione definitiva di abbracciare ogni momento e vivere la nostra vita al massimo, o possiamo scegliere di lasciare che la vita abbia il meglio di noi. Io ho scelto di darmi da fare per vivere, e il mio consiglio ad ogni sopravvissuto è di fare lo stesso.

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