Questa guida è appropriata per il bambino di cui mi occupo?

E’ appropriata se:

Il bambino di cui ti occupi ha un’età compresa tra 0 e 12 anni e ha un disturbo dello spettro autistico (ASD).

Non è appropriato se:

Il bambino di cui ti occupi ha più di 12 anni o ha un altro disturbo comportamentale, emotivo, di sviluppo o di apprendimento.

Di cosa tratta questa guida?

Questa guida descrive le ricerche sui possibili benefici e sugli effetti collaterali negativi delle terapie per i bambini da 0 a 12 anni con ASD. È stato creato per aiutarti a parlare con il tuo medico, l’amministratore della scuola, l’assistente sociale o il rappresentante dell’assicurazione sanitaria dei programmi e delle terapie.

Da dove vengono le informazioni in questa guida?

Le informazioni in questa guida provengono da una revisione di più di 200 studi di un centro di ricerca indipendente. Questo rapporto è stato finanziato dalla Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), un’agenzia del governo federale. Il rapporto è stato esaminato da pazienti, medici e altri ricercatori. Il rapporto completo può essere letto su www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm.

Conoscere la condizione di tuo figlio

Che cos’è il disturbo dello spettro autistico (ASD)

L’ASD include una varietà di sintomi comportamentali.

Le due caratteristiche principali dell’ASD sono:

• Difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione
• Comportamenti, interessi e attività ripetitivi

Quanto è comune l’ASD?

Negli Stati Uniti, circa un bambino su 68 ha l’ASD. È circa quattro volte più comune nei ragazzi che nelle ragazze. Può colpire i bambini di tutte le razze e classi sociali, ovunque essi vivano. I ricercatori non sanno esattamente cosa causa l’ASD.

Ogni caso di ASD è diverso in ogni bambino

L’ASD è quello che viene chiamato un “disturbo a spettro completo”, perché i sintomi sono diversi in ogni bambino. I sintomi possono variare da lievi a gravi e possono cambiare man mano che il bambino cresce. L’ASD è molto diverso in ogni bambino. Questo rende difficile capire l’ASD e trovare le migliori terapie.

Conosci le tue opzioni

Come posso capire tutti i diversi trattamenti?

I trattamenti per l’ASD possono essere raggruppati in diverse categorie (vedi figura sotto). Ogni categoria si concentra su un tipo di trattamento.

Siccome i bambini con ASD possono avere sintomi diversi, ogni famiglia dovrà scegliere tra i diversi trattamenti, terapie e programmi che esistono, a seconda delle esigenze del bambino. Il piano di trattamento per il vostro bambino può includere alcuni trattamenti da ciascuna di queste categorie.

Cosa ci dice la ricerca?

Ci sono molte ricerche su come trattare i sintomi dell’ASD nei bambini o aiutarli a superare le difficoltà dell’ASD. Tuttavia, per decidere se qualcosa aiuta (o è meglio di qualcos’altro), i ricercatori devono valutare i risultati di molti studi, non solo uno. Uno studio può mostrare che qualcosa ha aiutato, mentre un altro può mostrare che non ha aiutato. Le informazioni in questa sezione descriveranno ogni tipo di trattamento e ciò che i ricercatori hanno trovato valutando tutti gli studi insieme.

Programmi comportamentali

Questi programmi si occupano di abilità sociali, attenzione, sonno, gioco, ansia, interazione con i genitori e comportamenti difficili. Alcuni programmi aiutano anche lo sviluppo generale del bambino.

Molti di questi programmi usano terapeuti appositamente formati che lavorano con genitori e bambini fino a 25 ore ogni settimana. I programmi possono durare da 12 settimane a 3 anni. Si svolgono nelle case, nelle scuole e nelle cliniche.

L’intervento comportamentale intensivo precoce, la terapia cognitivo-comportamentale e l’allenamento delle abilità sociali sono tipi di programmi comportamentali. I primi interventi comportamentali intensivi si concentrano sullo sviluppo generale dei bambini. Programmi come il modello Lovaas e il modello Early Start Denver si concentrano principalmente sul lavoro con i bambini. Altri programmi, come Pivotal Response Training e Hanen More Than Words, si concentrano sull’insegnamento ai genitori di come aiutare i loro figli.

I programmi che usano terapie cognitivo-comportamentali aiutano i bambini a gestire la loro ansia. Coping Cat e Facing Your Fears sono esempi di tali programmi.

I programmi di abilità sociali si concentrano sulle abilità sociali, l’attenzione e il gioco. I programmi di Skillstreaming aiutano i bambini più grandi con le loro abilità sociali. Programmi come Joint Attention Symbolic Play Engagment and Regulation (JASPER) mirano ad aiutare i bambini piccoli con problemi come le difficoltà di gioco cooperativo.

I programmi comportamentali nella vostra zona possono essere basati su questi o altri modelli. Tuttavia, possono avere altri nomi.

Aiutano?

• Gli interventi comportamentali intensivi precoci che si concentrano sull’aiutare i bambini nel loro sviluppo generale possono migliorare le capacità di ragionamento e comunicazione nel bambino piccolo. La ricerca non è del tutto chiara se migliorano le abilità sociali, le abilità della vita quotidiana o l’intensità dei sintomi ASD.
• I programmi che insegnano ai genitori come aiutare i loro figli sono promettenti, ma i ricercatori non sanno ancora se funzionano.
• La terapia cognitiva comportamentale riduce l’ansia in alcuni bambini più grandi con ASD che non hanno altri ritardi nello sviluppo e hanno capacità medie di ragionamento e di linguaggio.
• I programmi di abilità sociali possono aiutare i bambini in età scolare che non hanno altri ritardi nello sviluppo o nel linguaggio per brevi periodi. Sono necessarie più ricerche per sapere se i bambini ricordano e usano queste abilità dopo la fine dei programmi.
• I programmi che si occupano di come i bambini giocano possono migliorare la loro interazione sociale, ma sono necessarie più ricerche per saperlo con certezza.

Quali sono i costi?

I costi dei programmi comportamentali variano da stato a stato. I terapisti applicano tariffe diverse. Alcuni costi potrebbero non essere coperti dall’assicurazione. Dovresti verificare con il tuo assicuratore la copertura. Potrebbero esservi offerti altri tipi di assistenza. Chiedi al tuo medico.

Cos’altro dovrei considerare?

A causa del tempo coinvolto, potrebbe essere necessario cambiare il programma o la routine della tua famiglia per partecipare ad alcuni programmi.

Programmi di insegnamento e apprendimento

Questi programmi sono offerti nelle scuole o in altri ambienti educativi. Si concentrano sull’apprendimento e sul ragionamento di abilità e metodi per “tutta la vita”. I programmi scolastici possono avere nomi diversi, ma molti sono basati sull’approccio TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children). Programmi come TEACCH usano aiuti visivi e organizzano la classe in un modo che rende più facile la gestione di un bambino con ASD. Altri programmi sono implementati in classe o in un centro di apprendimento e usano strategie di “analisi comportamentale applicata” (ABA), come il rinforzo positivo.

Aiutano?

• Alcuni bambini nel programma TEACCH hanno mostrato miglioramenti nelle abilità motorie (la capacità di camminare, correre, tenere gli oggetti o stare seduti dritti), la coordinazione occhio-mano, il pensiero e il ragionamento. Ancora, non ci sono stati abbastanza studi per i ricercatori per confermare l’efficacia di TEACCH.
• Altri programmi educativi non sono stati studiati abbastanza per sapere se funzionano.

Quali sono i costi?

Questi servizi sono di solito inclusi nel costo della scuola o del centro di apprendimento, quindi non ci sono altri costi, se sei un residente del distretto scolastico o della comunità.

Che altro dovrei considerare?

Il tuo distretto scolastico o centro di apprendimento potrebbe dare a questi metodi educativi un altro nome, quindi potresti voler chiedere esattamente quali tipi di strategie usano. Le scuole o altre istituzioni pubbliche possono aiutare a pagare questi programmi se hanno un costo.

Medicine

Quali farmaci sono usati per trattare i sintomi dell’ASD?

• Antipsicotici:
  • Risperidone (nome commerciale: Risperdal®)
  • Aripiprazolo (nome commerciale: Abilify®)
• Inibitori della ricaptazione della serotonina, o SRI, in breve (antidepressivi): Prozac®, Sarafem®, Celexa® e Cipramil®

Stimolanti e altri farmaci per l’iperattività: Ritalin®, Adderall® e Tenex®

Secretina. Questo farmaco è usato per trattare i problemi digestivi, ma alcuni ricercatori hanno pensato che potrebbe anche aiutare i bambini con i sintomi ASD.

Chelation. Questo trattamento utilizza sostanze per rimuovere i metalli pesanti dal corpo che alcuni ricercatori pensano causino l’autismo.

Aiutano?

• La ricerca indica che due farmaci antipsicotici – risperidone (Risperdal®) e aripiprazolo (Abilify®) – possono aiutare a ridurre lo stress emotivo, l’aggressività, l’iperattività e la tendenza ad autolesionarsi. Molte persone che assumono risperidone e aripiprazolo riportano effetti collaterali come aumento di peso, eccessiva sonnolenza, tremori e movimenti anomali. A causa di questi effetti collaterali, questi farmaci possono essere più appropriati solo per i bambini che hanno sintomi più gravi o i cui sintomi possono aumentare il rischio di autolesionismo.
• SRI e un farmaco per l’iperattività chiamato metilfenidato (Ritalin®) non sono stati studiati abbastanza per sapere se aiutano a trattare i sintomi di ASD.
• La ricerca ha dimostrato che la secretina non è efficace nel migliorare i sintomi dell’autismo.
• Secondo la US Food and Drug Administration (FDA), i prodotti chelanti hanno seri problemi di sicurezza. Anche se usati sotto controllo medico, questi prodotti possono causare gravi danni, tra cui disidratazione, insufficienza renale e morte. La ricerca non supporta l’uso della chelazione per trattare l’ASD.

Quali sono i costi?

Il costo per voi per ogni tipo di farmaco dipenderà dalla vostra assicurazione sanitaria, la quantità (dose) che vostro figlio deve prendere, e se il farmaco esiste anche in forma generica.

Altri trattamenti e terapie

Potreste aver sentito o letto di altri tipi di trattamenti o terapie che sono stati usati in bambini con ASD; per esempio:

• Terapie della parola e del linguaggio
• Musicoterapia
• Terapia occupazionale
• Acupuntura
• Integrazioni vitaminiche e minerali
• Terapia del massaggio
• Il Sistema di comunicazione con scambio di immagini
• Insegnamento in un mezzo pre-linguistico ed educazione alla risposta
• Neurofeedback
• Educazione e formazione al sonno

Sono utili?

Queste altre terapie non sono state studiate abbastanza per sapere se aiutano o hanno effetti collaterali. Questo non significa che non siano efficaci o sicuri. Significa solo che i ricercatori non hanno abbastanza informazioni per confermarlo.

Che altro dovrei considerare?

Siccome si sa poco sull’efficacia di questi trattamenti o terapie, la decisione di provarli sarà più facile se ne parlerai con il tuo medico, altri professionisti della salute o dell’educazione, la tua famiglia e altre persone di cui ti fidi.

Perché si sa così poco sull’ASD e su questi trattamenti?

La ricerca esaminata per questa guida mostra che alcuni trattamenti possono produrre miglioramenti specifici nel modo in cui un bambino pensa o agisce. Ma i ricercatori non hanno abbastanza informazioni per sapere se un tipo di trattamento funziona meglio di un altro. Per la maggior parte dei trattamenti, i ricercatori non sanno nemmeno quale o quali funzionano meglio in ogni caso specifico. Per esempio, la ricerca non indica se un programma tende a funzionare meglio per i bambini più grandi o più piccoli, o per i bambini con ASD gravi o meno gravi.

Questo non significa che un trattamento, una terapia o un programma non funzionerà per vostro figlio. Significa semplicemente che i ricercatori non hanno abbastanza informazioni per poterlo dire con certezza.

I ricercatori stanno ancora studiando questi trattamenti e terapie. Controllate con il vostro medico o gruppo di supporto per conoscere le nuove ricerche sui programmi e i trattamenti descritti in questa guida e le nuove opzioni.

Prendere una decisione

Quando scegliete le terapie o i programmi per vostro figlio, dovreste considerare molti fattori. Dovrete parlare con molte persone, in particolare con il vostro medico, l’assistente sociale, l’amministratore della scuola e il rappresentante dell’assicurazione sanitaria. Ecco alcune domande che vorrete fare:

Qual è il piano migliore per mio figlio?

• Pensate che un intervento intensivo precoce possa aiutare?
• Quali altri tipi di programmi potrebbero essere utili?
• Pensi di poter trarre beneficio dai farmaci?

Quali risorse posso trovare nella mia comunità?

• Ci sono programmi di intervento intensivo precoce in questa comunità?
• Le scuole di questo distretto scolastico hanno programmi per bambini con ASD?
• Quali gruppi di sostegno esistono?

Quali sono i costi?

• Quanto ci costerà partecipare a questi programmi?
• Le scuole o altre istituzioni pubbliche offrono supporto?
• La mia assicurazione sanitaria copre i costi?

Quali cambiamenti dovremo fare nei nostri orari di lavoro e nella vita quotidiana?

• Quanto tempo richiede ogni opzione?
• Come altre famiglie hanno adattato questi programmi nella loro vita?
• Che altro possiamo fare per aiutare il nostro bambino?

Quali farmaci, se ce ne sono, sono meglio per mio figlio?

• Quali sintomi alleviano i farmaci?
• Quanto presto sarò in grado di vedere cambiamenti nei sintomi di mio figlio?
• Quali sarebbero i segni di avvertimento che mio figlio sta avendo un effetto collaterale dannoso?
• Quali altre opzioni ci sono se mio figlio ha bisogno di cambiare farmaci?

Numero di pubblicazione: 14(15)-EHC036-B

Fonte

Le informazioni in questa guida provengono dai rapporti Comparative Effectiveness of Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders e Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Aggiornamento sugli interventi comportamentali. I rapporti sono stati prodotti dal Vanderbilt Evidence-based Practice Center con il finanziamento della Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ).

Questo riassunto è stato preparato dal John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions and Communications Science del Baylor College of Medicine, Houston, Texas. È stato recensito da genitori e assistenti di bambini con ASD. I ricercatori dell’AHRQ l’hanno aggiornata nel 2014.

Questa guida è stata tradotta dalla pubblicazione Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: A Review of the Research for Parents and Caregivers.