Obiettivi: La malattia falciforme (SCD) ha una storia sociale particolare che continua ad influenzare la ricerca e la pratica clinica relative alla malattia. Nonostante il legame storico tra la SCD e i concetti di ‘razza’, ci sono limitate informazioni empiriche sulle relazioni tra la ‘razza’/ancestria/etnia/nazionalità dei pazienti con SCD, le loro credenze e atteggiamenti associati a queste identità, e le loro esperienze ed esiti di SCD. Abbiamo condotto uno studio preliminare per esplorare alcune di queste relazioni.

Disegno: Questo studio basato negli Stati Uniti comprendeva 46 adulti con SCD, 20 maschi e 26 femmine, con un’età media di 32,04 (18-59) anni. Utilizzando le categorie di “razza” del censimento statunitense, 42 partecipanti si sono identificati come “neri o afroamericani”, due come “ispanici/latino” e due come “altro”. Tutti i partecipanti hanno completato un questionario al computer che includeva misure sociodemografiche e di identità “razziale”. Indicatori della gravità della malattia e della frequenza dei ricoveri sono stati ottenuti dalle loro cartelle cliniche. Due domande aperte hanno esplorato l’impatto della SCD e della “razza” sulle esperienze dei partecipanti e un’altra ha sondato la loro comprensione del termine “razza”.

Risultati: In generale, i partecipanti avevano una considerazione positiva della loro “razza” e sostenevano le ideologie dell’assimilazione e dell’umanesimo. L’identità ‘razziale’ non era correlata alla gravità della malattia o ai ricoveri. I partecipanti con genitori non nati negli Stati Uniti avevano livelli più alti di ideologia minoritaria rispetto a quelli con genitori nati negli Stati Uniti (p<.01). Le credenze di considerazione pubblica erano associate negativamente con la prospettiva dei partecipanti che la SCD influenzasse il modo in cui gli altri li percepivano e li trattavano (r=-.35; p=.02). La centralità della “razza” e un’ideologia nazionalista erano positivamente associate alla convinzione dei partecipanti che la loro “razza” influenzasse la loro esperienza con la SCD (r=.31; p=.04 e r=.45; p=.001, rispettivamente). Le risposte aperte rivelano che la SCD e la “razza” hanno avuto effetti diversi sulle esperienze dei partecipanti.

Conclusione: Questo studio illustra la complessità dell’interazione tra le credenze di identità ‘razziale’ e le esperienze dei pazienti con la SCD, così come il ruolo della ‘razza’ in queste esperienze. Le implicazioni dei risultati sono discusse.