Per oltre due decenni, lo staff dell’AANE ha imparato a conoscere i talenti e le lotte degli adulti con il profilo di Asperger. Lavorando a stretto contatto e parlando ampiamente con adulti con Asperger, di età compresa tra i 18 e gli 83 anni, insieme ai loro genitori, parenti e coniugi, abbiamo esplorato insieme strategie di successo per affrontare le sfide delle differenze dello spettro autistico. Abbiamo sviluppato una serie completa di servizi e programmi per soddisfare le esigenze degli adulti e delle loro famiglie, tra cui – ma non solo – supporto telefonico e faccia a faccia per gli adulti e le loro famiglie, attività sociali in più luoghi, gruppi di discussione/supporto per adulti, gruppi di supporto in persona e online per i genitori di adulti, letture di libri e stage nell’ufficio dell’AANE. Di seguito una rassegna di alcuni dei temi ricorrenti che sono emersi dai nostri anni di esperienza collettiva.
Una gamma di successi e lotte
Molti adulti con profili Asperger sembrano avere livelli molto alti di funzionamento, ma cosa significa in realtà? Può significare che uno funziona molto bene in alcune aree e non bene in altre. Forse qualcuno funziona abbastanza bene al lavoro perché è estremamente brillante e adatto al lavoro. Per esempio, un dipendente dello spettro autistico può avere successo perché l’ambiente di lavoro non sovraccarica i sensi della persona o richiede il multi-tasking, o perché il contatto sociale sul lavoro è minimo o altamente strutturato, con aspettative chiare, o perché le persone al lavoro sono di supporto, accomodanti, o hanno personalità simili/compatibili. Questa stessa persona potrebbe non avere o sapere come creare o mantenere una vita soddisfacente al di fuori del lavoro. Il successo per gli adulti nella nostra società di solito significa successo sul lavoro; il successo in quell’arena potrebbe mascherare il fatto che un adulto lotta anche in alcuni modi fondamentali che potrebbero essere spiegati da una differenza dello spettro autistico. Ci possono essere altri che non possono funzionare in un ambiente di lavoro, ma possono mantenere una o poche amicizie o conoscenze, essere oratori di successo in pubblico, e vivere in modo indipendente. Forse qualcuno non può né mantenere un lavoro né sostenere amicizie, ma può produrre una bella arte (visiva, scritta, musicale). Ci sono infinite combinazioni, e tutte potrebbero essere considerate sindrome di Asperger, a seconda della lente attraverso cui si guarda. All’AANE, suggeriamo che la lente sia abbastanza ampia da accogliere gli adulti con AS che potrebbero non “apparire nella parte”.
È difficile lavorare per inserirsi
Come è possibile che alcuni adulti possano presentarsi così bene? Gli adulti più anziani con la sindrome di Asperger sono cresciuti prima che la diagnosi esistesse negli Stati Uniti; è apparsa per la prima volta nel DSM-IV nel 1994. La diagnosi forse non esisteva, ma gli adulti sì, e avevano bisogno di trovare il modo di sopravvivere. Gli adulti che incontriamo all’AANE sono sopravvissuti. Senza la neurologia che supportava una comprensione intuitiva del comportamento sociale, molti adulti con profili Asperger hanno imparato a passare il loro tempo osservando il loro ambiente e le persone intorno a loro. Hanno cercato di dare un senso al comportamento confondente dei loro coetanei e hanno cercato di capire perché la gente gli diceva sempre: “Sei così intelligente, perché non puoi semplicemente…(riempi lo spazio vuoto): andare a una funzione familiare e comportarti (sensoriale, sociale, ansia), completare questo compito di lavoro (funzionamento esecutivo, velocità di elaborazione), fare ciò che ti viene chiesto (illogico, teoria della mente), dire a un terapeuta come ti senti (dipendenza dal pensiero più che dal sentimento). Attraverso l’osservazione e le prove e gli errori (dopo gli errori), sono riusciti a sopravvivere fino all’età adulta. Alcuni adulti con profili Asperger sviluppano una comprensione del mondo che li circonda, un quadro di come e dove si inseriscono o meno; imparano e applicano abilità e strategie da usare in situazioni particolari, anticipano e gestiscono input sensoriali sconvolgenti. Immaginate quanto sarebbe assolutamente estenuante fare tutte queste cose affidandosi alla cognizione, non all’intuizione. Ciononostante, dopo anni di applicazione di queste abilità e strategie, un adulto con un profilo Asperger può sembrare abbastanza bravo, forse anche “passare” – o quasi – per NT (neurotipico).
Ansia e depressione sono comuni
Così, dopo anni di pratica e cercando di inserirsi o trovare un posto comodo nel mondo, alcuni adulti con profili Asperger hanno messo insieme una vita, e molti vivono con la preoccupazione che tutto possa crollare a causa di quanto precariamente è stato costruito. Lavorare così duramente per adattarsi, per capire o nascondere la propria neurologia ha un prezzo molto alto. Oltre all’esaurimento, menzionato prima, c’è spesso un’enorme sovrapposizione di depressione e ansia in cima alla condizione neurologica di base. È deprimente quando non c’è un posto ovvio nel mondo a cui appartieni; quando tutti gli altri sembrano conoscere le regole a memoria e a te non è mai stato dato il manuale. Le ripetute prove e i fallimenti nel farsi degli amici, lavorare, vivere in modo indipendente, gestire i propri affari e persino avere successo in terapia sono costanti promemoria dell’essere “meno di”; non dovrebbe sorprendere che queste esperienze portino così spesso alla depressione. E perché non essere ansiosi quando “il mondo fuori dalla porta fa paura”? È sconosciuto, imprevedibile, pieno di persone che camminano sul tuo stesso marciapiede, di treni MBTA affollati, di commessi che potrebbero volerti parlare, di aggressioni sensoriali e di una miriade di cose che non sono sotto il tuo controllo. Quando vi manca la capacità intuitiva di generalizzare, ogni volta che uscite dalla porta di casa è una nuova sfida. Le persone più o meno neurotipiche non devono pensare costantemente solo per funzionare un po’ comodamente nel mondo. Molti adulti con profili Asperger operano da una linea di base di ansia. Di fronte alle ansie aggiuntive che derivano dal vivere in un mondo imprevedibile, un adulto con questo profilo può apparire abbastanza bene in un ambiente e cadere a pezzi in un altro.
Le diagnosi errate sono prevalenti
E tuttavia con tutte queste sfide, molti adulti hanno imparato ad approssimare il comportamento neurotipico. Molti adulti hanno imparato indipendentemente ciò che oggi viene insegnato esplicitamente ai nostri bambini con AS. Gli adulti che hanno imparato a compensare, imparato trucchi e strategie, costruito una sorta di vita per se stessi, possono essere negati alla diagnosi perché non corrispondono ai criteri. Possono sembrare troppo bravi, o, a causa delle sovrapposizioni sulla neurologia Asperger, possono sembrare che ci sia qualcos’altro. Il membro del consiglio dell’AANE Gyasi Burks-Abbott si riferisce al “pedigree di Asperger”, cioè il numero di diagnosi che qualcuno ha ricevuto prima di imbattersi nella sindrome di Asperger/differenza dello spettro autistico. Queste diagnosi errate o incomplete possono includere: ADHD, Disturbo Bipolare, Schizofrenia, Disturbo Borderline di Personalità, Disturbo Ossessivo Compulsivo, Disturbo Esplosivo Intermittente, Depressione Maggiore, Disturbo d’Ansia Generalizzato, Fobia Sociale, Disturbo Narcisistico di Personalità, Disturbo Oppositivo Sfidante, Disfunzione di Integrazione Sensoriale o Autismo: Stato Residuo. Ci può essere una vera e propria co-morbilità (doppia o multipla diagnosi contemporaneamente), ma molti sintomi possono essere spiegati dall’AS. Per molti, con la scoperta di una differenza dello spettro autistico, la miriade di diagnosi cade, lasciando spesso dietro di sé la depressione e l’ansia.
I criteri diagnostici sono imperfetti
Quando le persone cominciano a imparare cosa ci si aspetta nel mondo NT, sviluppano nuove abilità e acquisiscono una maggiore comprensione di se stessi, possono effettivamente cambiare i loro comportamenti, diventando più concentrati verso l’esterno, consapevoli e interessati alle altre persone. Questo cambia la loro neurologia di base? Un adulto ad alto funzionamento dovrebbe perdere o non ricevere mai la diagnosi che potrebbe rivelarsi così utile?
Considerando i criteri diagnostici per l’ASD, molti degli adulti che incontriamo all’AANE non sarebbero necessariamente adatti alla diagnosi. La maggior parte degli adulti mantiene abbastanza bene il contatto visivo. Praticamente tutti hanno un senso dell’umorismo – e piuttosto sofisticato! Alcuni hanno avuto carriere di successo, anche carriere che richiedono il multitasking, anche se la capacità di destreggiarsi tra più compiti potrebbe non essere presente nella loro vita domestica. (Il multitasking di successo sul lavoro può essere guidato da un intenso interesse e da una chiara tabella di marcia – un ambiente di lavoro altamente strutturato). Molti adulti possono prendere parte al dare e avere una conversazione, parlando e ascoltando a turno. Dimostrano la teoria della mente in diversi modi (la capacità di mettersi nei panni di qualcun altro e persino di empatizzare). Alcuni hanno avuto intense relazioni interpersonali (positive e durature o meno). Alcuni hanno buone capacità motorie grossolane. Non tutti sono bravi in matematica e computer! Alcuni sono capaci di mentire (anche se generalmente perché è la cosa “logica” da fare nella situazione). Alcuni evitano certi rumori forti ma gravitano su altri. È particolarmente difficile fare una diagnosi basandosi sulla presentazione nell’ufficio di un terapeuta, poiché quello è un ambiente che sarebbe comodo per molti adulti con un profilo Asperger: uno contro uno, parlando di se stessi, con poca stimolazione ambientale. Con l’ansia sotto controllo, i tratti dell’AS possono non essere evidenti.
I vantaggi di identificarsi con un profilo Asperger
Sembra che nessuno voglia far parte di questo “club”, ma molte persone cercano risposte per spiegare lo status di outsider che ha definito le loro vite. Quando la accolgono, di solito è perché si adatta dove altre diagnosi non l’hanno fatto e perché hanno sopportato una vita intera di non capire perché le loro vite non sembrano come le altre, perché si sentono “di un altro pianeta”. Così, quando qualcuno riceve la diagnosi di Sindrome di Asperger o ASD da adulto, può iniziare a guardare indietro alla sua vita e comprenderla sotto una nuova luce. Può spiegare alcuni dei successi così come le molte sfide. Spesso, ma non sempre, è un sollievo. L’auto-colpa (“Come posso essere così intelligente e così stupido allo stesso tempo?”) può placarsi; gli adulti possono spesso perdonare se stessi per alcune cose che sono andate male. A volte possono perdonare chi si prende cura di loro, i genitori e gli insegnanti, che stavano anche operando senza informazioni complete. Andando avanti, possono applicare la loro nuova conoscenza per aiutare ad evitare i trabocchetti precedenti. Le persone non abbracciano la diagnosi perché vogliono appartenere – l’abbracciano perché si adatta. La differenza che fa nella vita di qualcuno avere questa comprensione è profonda. Fornisce una comunità, un luogo dove la neurologia Asperger è tipica e l’essere NT è in minoranza.
Il futuro della sindrome di Asperger
Dove saremo nella nostra comprensione della SA nei prossimi 10-20 anni? È probabile che quest’area diagnostica sarà ulteriormente raffinata; forse ci saranno sottotipi Asperger, poiché le sfide che spiegano la diagnosi di spettro autistico si manifestano in misura diversa nelle diverse persone. Apriamoci ad imparare dagli adulti che hanno vissuto senza diagnosi o con diagnosi errate, dalle loro storie di sopravvivenza. Incoraggiamo gli adulti con il profilo Asperger a capire se stessi al meglio delle loro capacità in modo che possano auto-avvocarsi, chiedendo ciò di cui hanno bisogno e offrendo soluzioni che possano alleviare le loro sfide e sfruttare i loro molti punti di forza. L’AANE sarà qui come una risorsa, un sostegno e una comunità lungo la strada.