Objectives: 鎌状赤血球症（SCD）には独特の社会的歴史があり，それは現在もこの疾患に関する研究や臨床に影響を与えている。 SCDと「人種」の概念との間には歴史的なつながりがあるにもかかわらず、SCD患者の「人種」、「家系」、「民族」、「国籍」、これらのアイデンティティーに関連する信念や態度、そしてSCDの経験や転帰との関係についての実証的な情報は限られている。 私たちは、これらの関係を探るために予備調査を行いました。

デザイン。 本研究では、男性20名、女性26名、平均年齢32.04歳（18～59歳）の成人SCD患者46名を対象としました。 米国国勢調査の「人種」カテゴリーを用いて、42名が「黒人またはアフリカ系アメリカ人」、2名が「ヒスパニック/ラテン系」、2名が「その他」と回答しました。 すべての参加者は、社会人口統計と「人種」アイデンティティの測定を含むコンピュータベースの質問票に回答しました。 また、病気の重症度や入院の頻度については、医療記録から入手しました。 2つの自由回答形式の質問では、SCDと「人種」が参加者の経験に与える影響を探り、もう1つの質問では「人種」という言葉に対する理解を探りました。

結果。 全般的に、参加者は自分の「人種」に対して肯定的であり、同化やヒューマニズムのイデオロギーを支持していた。 人種」というアイデンティティは、病気の重症度や入院には関係していなかった。 米国生まれでない両親を持つ参加者は、米国生まれの両親を持つ参加者よりもマイノリティのイデオロギーが高かった（p<.01）。 SCDは他人が自分をどう見ているか、どう扱っているかに影響を与えていると考える参加者の視点と、公共性を重視する信念は負の関係にあった（r=-.35; p=.02）。 人種」の中心性と民族主義的イデオロギーは、自分の「人種」がSCDの経験に影響を与えていると考える参加者の考え方と正の相関があった（それぞれ、r=.31; p=.04、r=.45; p=.001）。

結論としては、SCDと「人種」が参加者の経験に様々な影響を与えていることが明らかになった。

結論です。 本研究は、「人種」アイデンティティの信念と患者のSCDの経験との間の相互作用の複雑さと、これらの経験における「人種」の役割を示している。 また、本研究で得られた知見の意味合いについても考察しています。