COVID-19の発生にもかかわらず、ループスへの注意を喚起し、研究と教育のための資金を調達するために毎年5月に行われる「ループス教育月間」を記念して、さまざまなオンライン活動が行われています。
全米規模の活動はLupus Foundation of America(LFA)がコーディネートしています。LFAによると、米国では150万人、世界では少なくとも500万人がこの自己免疫性炎症疾患を患っていると推定されています。
「COVID-19によってループス患者が大きな影響を受けていることは承知していますが、だからこそ、私たちが一丸となって地域社会の意識を高め、影響を受けるすべての人々を支援するための資金を調達することがこれまで以上に重要だと考えています」とLFAは発表しています。 このツールの中には、ループスをより多くの人に知ってもらうための支援をサポーターに約束する「誓約書」があります。 また、Facebookのプロフィール用フォトフレーム、ソーシャルメディアへの投稿例、ループスのインフォグラフィックや様々な病気の事実などの共有可能な教育リソース、共有可能なソーシャルメディア用画像などがあります。
他にも、ゲームナイトや「パープル・ハッピーアワー」などのバーチャルな募金活動の開催、Facebookでの募金活動の開始、企業を巻き込んだ啓発活動など、LFAは様々な提案をしています。
5月15日は「Put on Purple」の日で、サポーターは狼瘡の公式カラーである紫色の服を着て、啓発活動や寄付を呼びかけます。
5月15日は「Put on Purple」の日です。
他にも、Lupus Research Allianceは、この月を記念して、今後数週間にわたり、励ましや動機付けとなる患者の体験談を紹介しています。
SAGE Publishingは、関連するインフォグラフィックとSAGE Journalsのポートフォリオからループスに関する記事を無料で提供しています。
Black Woman’s Agendaというアドボカシー団体は、ループスに対する一般の理解を深める必要性と、早期診断が重要である理由を示す、昨年行われたLFAの調査に焦点を当てています。
5月10日は、今年で17回目となる「世界ループスデー」の開催日です。
5月10日は、今年で17回目となる世界ループスデーです。この日は、75カ国の約250のループスグループが加盟する国際団体WLFが主催しており、認識を高め、研究、教育、ループス患者のリソースを支援することを目的としています。 啓発ツールキットには、ソーシャルメディアで共有するための画像、サンプル記事、ループスの事実などがダウンロードできます。
WLFは最近、ループスが身体機能や生活の質にどのような影響を与えるかについて世界的な調査を行い、約70カ国の4,000人以上の回答者から回答を得ました。
「世界的な健康問題である狼瘡は、あらゆる国籍、人種、民族、性別、年齢の人々に影響を与えています」とWLFは調査結果を発表したウェブページで述べています。 “ループスは、身体のあらゆる部分に、いつでも、どのような形でも影響を及ぼす可能性があり、多くの場合、予測できない、人生を変えるような結果をもたらします。 ループスに境界はありませんが、ループスについてできる限り知っておくことで、その影響を抑えることができます。”
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