自閉症の男性

20年以上にわたり、AANEのスタッフは、自閉症の男性の才能について学んできました。 AANEのスタッフは、アスペルガープロファイルを持つ大人の才能や苦労について学んできました。 18歳から83歳までのアスペルガーの成人と、その両親、親戚、配偶者と緊密に協力し、幅広く話をしながら、自閉症スペクトラムの違いによる課題に対処するための成功戦略を共に模索してきました。 成人とその家族のニーズを満たすために、包括的な一連のサービスとプログラムを開発しました。これには、成人とその家族のための電話と対面式のサポート、複数の場所での社会活動、成人のためのディスカッション/サポートグループ、成人の親のための対面式およびオンラインのサポートグループ、読書会、AANEオフィスでのインターンシップなどが含まれますが、これらに限定されるものではありません。

さまざまな成功と苦労

アスペルガープロファイルを持つ大人の多くは、非常に高いレベルの機能を持っているように見えますが、それは実際にはどういう意味なのでしょうか。 それは、ある分野では非常にうまく機能していても、他の分野ではうまく機能していないということです。 例えば、仕事が非常にうまくいくのは、その人が非常に優秀で仕事に適しているからかもしれません。 例えば、自閉症スペクトラムの従業員が成功しているのは、職場環境がその人の感覚に負担をかけず、マルチタスクを必要としないからかもしれません。あるいは、仕事上の社会的接触が最小限であるか、あるいは高度に構造化されていて、明確な期待があるからかもしれませんし、職場の人々が協力的で親身になってくれたり、似たような/相性の良い性格であるからかもしれません。 このような人は、仕事以外で満足のいく生活を送ることができず、その方法も知らないかもしれません。 私たちの社会における大人の成功は、通常、仕事での成功を意味します。その分野での成功は、大人が自閉症スペクトラムの違いによって説明できるような、いくつかの基本的な方法で苦労しているという事実を覆い隠してしまう可能性があります。 職場環境では機能しなくても、1つまたはいくつかの友人関係や知人を維持し、人前で話すことに成功し、自立した生活を送ることができる人もいるかもしれません。 また、仕事も友人関係も維持できないが、美しい芸術(視覚的、文章的、音楽的)を生み出すことができる人がいるかもしれません。 組み合わせは無限にあり、見るレンズによってはすべてアスペルガー症候群とみなすことができます。 AANEでは、「見た目」が異なるAS患者を受け入れることができるように、レンズの幅を広げることを提案しています。

周囲に溶け込むのは大変

一部の大人はどうしてそんなにうまく見せることができるのでしょうか。 アスペルガー症候群の高齢者は、1994年にDSM-IVに初めて登場したように、アメリカに診断名が存在する前に成長しました。 1994年にDSM-IVに初めて登場しました。診断名は存在しなかったかもしれませんが、大人たちは存在していたので、生き延びる方法を見つける必要がありました。 AANEで出会う大人たちは、生き残った人たちです。 アスペルガープロファイルを持つ大人の多くは、社会的行動を直感的に理解するための神経学的根拠がないため、環境や周囲の人々を観察することに時間を費やしました。 家族の行事に参加して振る舞う(感覚、社会性、不安)、仕事の課題をこなす(実行機能、処理速度)、頼まれたことをこなす(非論理的、心の理論)、セラピストに自分の気持ちを伝える(感情よりも思考に頼る)など、同級生の混乱した行動を理解しようとしました。 観察と試行錯誤(エラーに次ぐエラー)によって、彼らはなんとか大人になっても生き延びることができました。 アスペルガープロファイルを持つ大人の中には、自分を取り巻く世界を理解し、自分がどこにどのように適合しているのか、あるいは適合していないのかという枠組みを身につけている人がいます。また、特定の状況で使用するスキルや戦略を学び、応用し、動揺する感覚入力を予測して管理します。 直感ではなく、認知に頼ってこれらのことを行うのは、どれほど疲れることか想像してみてください。

不安や抑うつはよくあること

このように、何年もかけて世界に溶け込み、居心地の良い場所を見つけようと練習してきた結果、アスペルガープロファイルを持つ大人の中には、人生を組み立てることができた人もいれば、それがいかに不安定に作られているかということで、すべてが崩れてしまうのではないかという不安を抱えながら生活している人もいます。 自分の神経症を理解しようとしたり、隠そうとしたりするために、一生懸命努力することは、非常に高い代償を伴います。 先に述べた疲労に加えて、基本的な神経学的状態の上に、憂鬱や不安が大きく重なっていることがよくあります。 世の中に自分の居場所がなく、みんながルールを知っていて、自分はマニュアルを与えられていないとなると、落ち込みます。 友達を作ったり、仕事をしたり、自立した生活をしたり、自分のことを管理したり、さらには治療を成功させるために繰り返される試練や失敗は、「自分は劣っている」ということを常に思い出させます。 また、「外の世界は怖い」と思っているのに、なぜ不安にならないのでしょうか。 外の世界は未知であり、予測不可能であり、自分と同じ歩道を歩いている人、混雑したMBTAの電車、話しかけてくる店員、感覚的な攻撃など、自分ではコントロールできないことがたくさんあります。 直感的に一般化できる能力がないと、玄関を出るたびに新しい挑戦をすることになります。 多かれ少なかれニューロティピカルな人は、世の中である程度快適に機能するために、常に考えている必要はありません。 アスペルガープロファイルを持つ大人の多くは、基本的に不安を抱えています。

誤診が多い

しかしながら、このような課題があるにもかかわらず、多くの大人は、ニューロティピカルな行動に近いことを学んできました。 今日、ASの子どもたちに明確に教えられていることを、多くの大人たちは独自に学んできました。 補う方法を学び、コツや戦略を身につけ、自分のためにある種の生活を作り上げてきた大人たちは、基準に全く合わないという理由で診断を拒否されることがあります。 見た目が良すぎたり、アスペルガーの神経学的特徴と重なって、何か他のことが起こっているように見えたりするのです。 AANEの理事であるGyasi Burks-Abott氏は、「アスペルガーの血統」、すなわちアスペルガー症候群/自閉症スペクトラムの違いに出会うまでに受けた診断の数を指します。 これらの間違った、あるいは不完全な診断には以下のようなものがあります。 ADHD、双極性障害、統合失調症、境界性人格障害、強迫性障害、間欠性爆発性障害、大うつ病、全般性不安障害、社会恐怖症、自己愛性人格障害、反抗性障害、感覚統合障害、自閉症。 残存する状態 真の意味での併存症(二重または複数の診断を同時に受けること)がある場合もありますが、多くの症状はASで説明できます。

診断基準は不完全

NTの世界で何が期待されているかを学び、新しいスキルを身につけ、自分自身に対する理解を深めると、実際に行動が変わり、より外向きになり、他の人を意識し、興味を持つようになります。 それは、彼らの根本的な神経構造を変えることになるのでしょうか?

ASDの診断基準を考えると、私たちがAANEで会う大人の多くは、必ずしもその診断に当てはまらないでしょう。 ほとんどの大人は、しっかりと目を合わせています。 ほぼ全員がユーモアのセンスを持っていて、それもかなり洗練されたものを持っています。 マルチタスクを必要とする仕事でも成功している人がいますが、複数の仕事をこなす能力は家庭生活には生かされないかもしれません。 仕事でマルチタスクを成功させるには、強い関心と明確なロードマップ、つまり高度に構造化された職場環境が必要なのかもしれません)。 多くの大人は、話すことと聞くことを交互に行い、会話のギブアンドテークに参加することができます。 心の理論(他人の立場に立って物事を考え、共感する能力)を様々な形で発揮している。 濃厚な対人関係(肯定的で長続きするもの、しないもの)を持っている人もいる。 運動能力の高い人もいる。 数学やコンピューターが得意な人ばかりではありません 嘘をつくことができる人もいます(ただし、一般的には、その状況下で行うべき「論理的」なことだからです)。 ある人は、特定の大きな音を避けますが、他の音に引き寄せられます。 これは、アスペルガープロファイルを持つ多くの大人にとって快適な環境であるからです:1対1で自分のことを話し、環境からの刺激はほとんどありません。

アスペルガープロファイルの利点

誰もがこの「クラブ」に入りたいとは思っていないようですが、多くの人は自分の人生を規定してきたアウトサイダーの状態を説明する答えを求めています。 しかし、多くの人は、自分の人生がアウトサイダーであることを説明する答えを求めています。 そのため、大人になってアスペルガー症候群やASDの診断を受けると、自分の人生を振り返り、新たな視点で理解することができるようになります。 それによって、成功したことや多くの困難が説明できるかもしれません。 それが救いになることも多いですが、必ずしもそうとは限りません。 自分を責める気持ち(「どうして自分はこんなに賢くて、同時にこんなに愚かだったのだろう」)も収まり、うまくいかなかったことについて自分を許せることもあります。 また、十分な情報を持たずに行動していた介護者や両親、教師を許すこともできます。 今後は、新しい知識を活用して、以前の落とし穴を避けることができます。 人は、自分の居場所を確保するために診断を受け入れるのではなく、自分に合っているから受け入れるのです。 このような理解を得られることが、その人の人生に与える違いは非常に大きいものです。

アスペルガー症候群の将来

今後10~20年の間に、ASに対する理解はどのようになっているでしょうか。 自閉症スペクトラムの診断の原因となる課題は、人によって程度が異なるため、この診断分野はさらに洗練され、アスペルガーのサブタイプが存在するかもしれません。 私たちは、診断されずに、あるいは誤診されて生きてきた大人たちの生存の物語から学ぶことに前向きになりましょう。 アスペルガープロファイルを持つ大人が、自分の能力を最大限に発揮して自分自身を理解し、必要なものを求めたり、課題を軽減して多くの長所を生かせるような解決策を提案したりして、自己主張できるようにしましょう。 AANEは、その過程において、リソース、サポート、コミュニティとしてここにいます。

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