Conteúdo escrito em 2 de Dezembro de 2020 e actualizado em 25 de Fevereiro de 2021 – Revisto clinicamente pela Dra. Anika Lucas Conheça a sua equipa de tratamento
Download este guia para saber mais sobre os profissionais de saúde da sua equipa de tratamento da lupus nephritis e perguntas importantes a fazer na sua próxima consulta.
- Quais são os sintomas da lupus nephritis?
- Como saberei se tenho lupus nephritis?
- Quem tem mais probabilidade de ter lúpus nefrite?
- Qual é o tratamento para a lupus nephritis?
- Que médicos fazem parte da equipa de tratamento da lupus nephritis?
- Quais são as complicações da lupus nephritis?
- O que posso fazer para ter a certeza de que estou a receber o tratamento que mereço se tiver lúpus nefrite?
- Que recursos estão disponíveis que podem ajudar as pessoas a lidar com a lupus nephritis?
onde posso obter mais informações sobre a lupus nephritis?
Quais são os sintomas da lupus nephritis?
Fale com o seu profissional de saúde sobre a verificação da saúde dos seus rins se tiver lúpus e notar algum dos seguintes sintomas:
>ul>
Blood nas pernas, pés, tornozelos e por vezes nas mãos e rosto
Volta ao topo
Como saberei se tenho nefrite por lúpus?
Só as pessoas que têm lúpus podem ter nefrite por lúpus. Se o seu profissional de saúde pensar que o lúpus pode estar a afectar os seus rins, poderá encomendar análises à urina para procurar sangue ou proteínas na sua urina. Ter sangue ou proteínas na sua urina pode ser um sinal de que os seus rins não estão a funcionar tão bem como deveriam. O seu profissional de saúde pode também querer que faça uma análise de sangue para verificar o nível de creatinina no seu sangue. A creatinina é um produto residual, causado pela actividade muscular. Ter um elevado nível de creatinina no seu sangue é também um sinal de que há um problema com os rins.
Se os seus testes de sangue e urina mostrarem que pode haver um problema, o seu profissional de saúde pode querer que faça uma biopsia aos rins para procurar sinais de nefrite por lúpus. Uma biopsia renal é um procedimento em que o seu médico leva um pedaço muito pequeno dos seus rins para o examinar de perto sob um microscópio. O seu médico verifica se há sinais de lupus nephritis, tais como inflamação ou cicatrizes.
p>Os seus profissionais de saúde podem nem sempre saber se tem lupus nephritis de imediato. Os sintomas de lupus nephritis podem também parecer sintomas de outras doenças. Pode levar até vários anos a obter os testes ou diagnósticos certos.
Volta ao topo
Quem tem mais probabilidades de ter lúpus nefrite?
Um número estimado de 1,5 milhões de americanos tem um tipo de lúpus. Cerca de 1 em cada 2 adultos com lúpus terá nefrite por lúpus. Os dois principais factores de risco para a lupus nephritis são sexo e raça ou etnia.
- Embora 90% das pessoas que têm lúpus sejam do sexo feminino, os homens têm uma maior probabilidade de contrair lupus nephritis do que as mulheres.
- Minorias raciais/étnicas, tais como afro-americanos, hispânicos, e asiáticos-americanos, também têm uma maior probabilidade de contrair lúpus nefrite.
As pessoas que têm um membro da família com lúpus nefrite estão também em maior risco. Se tiver um membro da família com lúpus, deve partilhar esta informação com o seu médico e perguntar se precisa de ser testado. Muitos especialistas acreditam que a causa do lúpus é uma combinação de factores genéticos e ambientais. Por exemplo, ter o gene APOL-1 pode aumentar o seu risco de desenvolver doença renal e lúpus nefrite.
Voltar ao topo
Qual é o tratamento para a lupus nephritis?
O tratamento para a lupus nephritis centra-se na prevenção de mais danos nos seus rins. Encontrar e tratar precocemente a lupus nephritis pode ajudar a prevenir danos graves. O lúpus danifica os seus rins, causando o seu sistema imunitário a atacá-los. Para evitar que isto aconteça, o seu profissional de saúde pode querer que tome um medicamento chamado imunossupressor. Estes tipos de medicamentos enfraquecem o seu sistema imunitário para que este não possa danificar tanto os seus rins.
p>O seu prestador de cuidados de saúde pode também querer que tome medicamentos para baixar a sua tensão arterial. A tensão arterial elevada é a segunda causa mais comum de insuficiência renal (doença renal em fase terminal, ou DRIS). Dois tipos comuns de medicamentos para a tensão arterial são os inibidores da ECA (enzima conversora da angiotensina) e os bloqueadores dos receptores de angiotensina (ARBs). Estes medicamentos reduzem a quantidade de proteína na urina e podem proteger os rins de mais danos.
P>Abrir demasiado fluido no seu corpo também pode aumentar a sua pressão sanguínea e esticar o seu coração. Se o seu corpo se agarrar a demasiada água, pode ter inchaço da perna ou tornozelo ou dificuldade em respirar devido ao fluido nos pulmões. O seu profissional de saúde poderá dizer-lhe para tomar um diurético, também conhecido como um comprimido de água. Este medicamento pode ajudar o seu corpo a livrar-se de algum do fluido extra a que se agarra. Como resultado, poderá precisar de utilizar mais a casa de banho, uma vez que o líquido é removido através da urina.
p>Volta ao topo
Que médicos fazem parte da equipa de tratamento da nefrite lúpus?
Porque o lúpus pode afectar muitas partes diferentes do seu corpo, a equipa de tratamento do lúpus inclui diferentes profissionais de saúde. Muitas pessoas com lúpus consultam um reumatologista, um médico que trata do sistema imunitário, articulações e músculos. Quando o lúpus começar a afectar os seus rins e lhe for diagnosticada nefrite por lúpus, peça para consultar um nefrologista, ou um médico renal.
p>A equipa de tratamento de cada pessoa parece diferente. Alguns outros médicos com quem poderá trabalhar incluem:
- Cardiologistas tratam de problemas que afectam o seu coração e vasos sanguíneos.
- Os dermatologistas tratam problemas que afectam o seu cabelo, pele e unhas. cabelo, pele e unhas
- Os gastroenterologistas tratam problemas que afectam o seu aparelho digestivo e fígado.
- Os neurologistas tratam problemas que afectam o seu cérebro e sistema nervoso.
- Os oftalmologistas tratam problemas que afectam os seus olhos e visão. Podem realizar cirurgia ocular e prescrever óculos e lentes de contacto para corrigir problemas de visão.
- Os pneumologistas tratam problemas que afectam os seus pulmões e outras partes do seu sistema respiratório.
- Os perinatologistas são médicos de medicina fetal materna que prestam cuidados a pacientes com gravidezes de alto risco.
É importante que todos na sua equipa de tratamento tenham informações actualizadas sobre a sua saúde. Informe cada um dos seus médicos sobre os outros médicos que está a consultar. Partilhe o que sabe sobre as condições que tem, os seus resultados laboratoriais recentes, e os medicamentos que toma. Se os seus médicos não fizerem todos parte da mesma rede, pode não ser fácil para eles acederem a esta informação. Quanto mais souberem sobre a sua história de saúde, melhor poderão trabalhar em conjunto e coordenar os seus cuidados.
Volta ao topo
Quais são as complicações da lupus nephritis?
Lupus nephritis pode causar danos renais permanentes, o que se chama doença renal crónica, ou CKD. O tipo mais grave de lupus nephritis, a nefrite proliferativa, pode causar a formação de cicatrizes nos rins. Estas cicatrizes danificam os rins e impedem-nos de funcionar da forma que deveriam. A doença renal crónica que se agrava e faz com que os rins deixem de funcionar chama-se insuficiência renal ou doença renal em fase terminal (DRES). Entre 1 e 3 em cada 10 pessoas com lúpus nefrite acabam por ter insuficiência renal/ESRD.
As pessoas com lúpus nefrite têm também uma maior probabilidade de ter certos tipos de cancro, problemas cardíacos e problemas nos vasos sanguíneos.
Volta ao topo
O que posso fazer para ter a certeza de que estou a receber o tratamento que mereço se tiver lúpus nefrite?
Navigar os seus cuidados pode ser avassalador quando se tem lúpus nefrite. Mesmo que não tenha sido diagnosticada, tentar descobrir a causa dos seus sintomas também pode ser um desafio. Com tantos especialistas, consultas e testes, pode haver muita informação para que você e os seus médicos possam acompanhar.
Tire o máximo partido das suas visitas com estas dicas:
- Registe os seus sintomas, testes e resultados, para que possa partilhá-los detalhadamente com os seus médicos.
- Aponte as perguntas que tem para o seu médico e traga as perguntas para a sua próxima visita.
- Carregue um bloco de notas para tomar notas sobre o que o seu médico lhe diz durante as suas visitas.
- Ask para folhetos ou sugestões sobre onde pode ir para obter mais informações.
- Escreva a sua enfermeira para falar com o seu médico em seu nome.
- Se o inglês não for a sua língua preferida, peça um intérprete ou traga um membro da família de língua inglesa às suas visitas.
p>p>P>Pesar de os médicos terem tempo limitado com os pacientes, é importante que ouçam atentamente as suas preocupações e respondam claramente às perguntas que tiver. Deve sentir-se à vontade para fazer perguntas, porque isso o ajudará a tomar decisões partilhadas e informadas sobre os seus cuidados. Lembre-se, você é o seu melhor defensor! Ninguém conhece o seu corpo tão bem como o senhor. Se sentir que um médico não está a levar as suas preocupações a sério ou se tiver dúvidas sobre algo que eles disseram, tem o direito de obter uma segunda opinião de outro médico.p>Retroceder ao topo
Que recursos estão disponíveis que podem ajudar as pessoas a lidar com a nefrite lúpica?
Um diagnóstico de lúpus pode ser um choque para muitas pessoas. É uma doença de que muitas pessoas não sabem muito. Obter o diagnóstico correcto é o primeiro passo para obter os cuidados de que necessita. Porque o lúpus é uma doença para toda a vida, pode ter impacto na sua rotina diária de diferentes formas para o resto da sua vida. Sintomas físicos, consultas médicas frequentes e stress financeiro podem todos ter impacto no seu bem-estar emocional. A sua saúde mental é tão importante como a sua saúde física se viver com lúpus ou nefrite lupus.
P>Encontrar formas saudáveis de lidar com o lúpus
É normal ter stress, ansiedade e depressão ao enfrentar situações difíceis. Se notar mudanças na sua saúde mental, estas actividades podem ajudá-lo a sentir-se melhor:
- Meditar
- Fazer exercícios respiratórios profundos
- Escrever num diário
- Exercitar (como caminhar, yoga, treino de resistência)
- Explorar actividades criativas (como pintar, artesanato ou costura)
- Limitar o álcool e a cafeína
- Tapa na sua fé
li>Engage in positive self-talk (i.e. ‘Estou a fazer o melhor que posso’.’)
Passar mais tempo ao ar livre ao sol
li>Dormir o suficiente
p>Fale com um profissional
Se quiser falar com um profissional, peça a um membro da sua equipa de tratamento para ser encaminhado para um terapeuta de saúde mental, conselheiro, ou assistente social.
Estes profissionais são formados para o ajudar:
- Entenda e processe as suas emoções
- Melhore as suas capacidades de lidar com a doença
- Navigate a vida quotidiana com doenças crónicas
- Advoca para as suas necessidades
Manter relações saudáveis com os seus entes queridos
Muitos prestadores de seguros de saúde cobrem serviços de saúde mental. Ligue ao seu fornecedor de seguros de saúde para saber o que o seu plano de seguro de saúde inclui e obter uma lista de fornecedores de saúde mental em rede na sua área.
p>Encontrar um grupo de apoioServir uma doença crónica como a nefrite lúpica pode sentir-se isolada. Mas não está sozinho. Uma das melhores formas de lidar com uma grande mudança de vida é ligar-se a pessoas que estão a passar por uma experiência semelhante.
Benefícios de se juntar a um grupo de apoio incluem:
- Ser capaz de falar aberta e honestamente com pessoas que compreendem o que se está a passar
- Dicas de aprendizagem para gerir lúpus de pessoas que vivem com ele há mais tempo que você
- Aprender mais sobre nefrite lupus e oportunidades para pacientes
Li> Encontrar novas formas de lidarLi>Feeling empowered and supported by your new communityLi>Fazer novos amigos
p>Visitar a Rede Nacional Lupus da América para aprender mais sobre grupos de apoio e outras comunidades-recursos baseados perto de si.
Volta ao topo
Onde posso obter mais informações sobre a nefrite do lúpus?
Fundação Lúpus da América: www.lupus.org
p>Lupus Research Alliance: www.lupusresearch.org/
The National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases: www.niams.nih.gov/health-topics/lupus
The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases: www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis
Us in Lupus (GSK): https://www.usinlupus.com/
Volta ao topo