Apesar do surto de COVID-19, existem amplas formas online para marcar o Mês de Sensibilização para o Lúpus, observadas todos os meses de Maio para chamar a atenção para o lúpus e angariar fundos para a investigação e educação.
O esforço nacional é coordenado pela Fundação Lupus da América (LFA), que estima que 1,5 milhões de residentes nos EUA e pelo menos 5 milhões de pessoas a nível mundial têm uma forma desta doença inflamatória auto-imune. O Dia Mundial do Lúpus, organizado pela Federação Mundial de Lúpus (WLF), é 10.
“Sabemos que as pessoas com lúpus estão a ser fortemente afectadas pela COVID-19, mas é por isso que pensamos ser mais importante do que nunca que nos juntemos e reunamos as nossas comunidades para sensibilizar e angariar fundos para apoiar todas as pessoas afectadas”, afirma o LFA no seu anúncio.
O LFA está a fornecer um conjunto de ferramentas para ajudar a angariar fundos e sensibilização. Entre as ferramentas está uma “ficha de compromisso” que compromete os apoiantes a ajudar a tornar o lúpus mais visível. Há também o Lupus Bingo, que os apoiantes podem utilizar e partilhar para manter o registo das actividades de Maio; uma moldura de perfil no Facebook; exemplos de publicações nos meios de comunicação social; recursos educativos partilháveis, tais como infografias de lúpus e vários factos sobre doenças; e imagens de meios de comunicação social partilháveis.
Outras sugestões do LFA incluem a realização de angariações de fundos virtuais como uma noite de jogo ou “happy hour roxo”, iniciar uma angariação de fundos no Facebook, e envolver as empresas na sensibilização.
Dia 15 de Maio é o dia de colocar a púrpura, e pede-se aos apoiantes que façam doações de púrpura – a cor oficial do lúpus – para aumentar a sensibilização e encorajar doações. Há também exemplos de publicações nas redes sociais e imagens partilháveis, incluindo um folheto. O kit de ferramentas também inclui exemplos de postes e imagens de meios de comunicação social para apoiantes empresariais.
Elsewhere, a Lupus Research Alliance está a marcar o mês ao partilhar narrativas de pacientes durante as próximas semanas que encorajam e motivam. Visite LupusResearch.org, Facebook, e Twitter para relatos de ensaios e triunfos, descobertas científicas, e êxitos de advocacia.
Por seu lado, a SAGE Publishing está a fornecer um infográfico relacionado e artigos gratuitos sobre lúpus do portfólio da SAGE Journals.
Uma organização de advocacia chamada Black Woman’s Agenda está a destacar um inquérito LFA realizado no ano passado que mostra a necessidade de uma melhor compreensão pública do lúpus, e porque é que o diagnóstico precoce é crucial. As mulheres minoritárias tendem a desenvolver o lúpus em idades mais jovens, experimentam complicações mais graves, e têm taxas de mortalidade mais elevadas.
Maio 10 marcará a 17ª comemoração anual do Dia Mundial do Lúpus. Este dia é patrocinado pela WLF, uma associação internacional de cerca de 250 grupos de lúpus em 75 países, com o objectivo de aumentar a sensibilização e apoio à investigação, educação, e recursos dos doentes de lúpus. Um kit de ferramentas de sensibilização inclui imagens descarregáveis, exemplos de posts, e factos sobre lúpus para a partilha de meios de comunicação social. Há também logótipos, uma lista de verificação de sintomas de lúpus, uma carta de proclamação governamental de amostra, e uma carta de amostra para enviar aos meios de comunicação.
WLF realizou recentemente um inquérito global sobre como o lúpus afecta a função física e a qualidade de vida, e obteve respostas de mais de 4.000 inquiridos de cerca de 70 países. Entre os resultados obtidos, contava-se que o lúpus afecta a mobilidade e a capacidade de conduzir actividades normais, incluindo subir escadas e fazer tarefas.
“Um problema de saúde global, o lúpus afecta pessoas de todas as nacionalidades, raças, etnia, sexo e idade”, afirma a WLF numa página web anunciando resultados. “O lúpus pode afectar qualquer parte do corpo de qualquer forma e a qualquer momento, muitas vezes com resultados imprevisíveis e que mudam a vida. Embora o lúpus não conheça fronteiras, saber tudo o que puder sobre o lúpus pode ajudar a controlar o seu impacto.”
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