Is deze gids geschikt voor het kind waar ik voor zorg?

Het is geschikt als:

Het kind waar u voor zorgt is tussen de 0 en 12 jaar oud en heeft een autisme spectrum stoornis (ASS).

Het is niet geschikt als:

Het kind waarvoor u zorgt is ouder dan 12 jaar of heeft een andere gedragsstoornis, emotionele stoornis, ontwikkelingsstoornis of leerstoornis.

Wat behandelt deze gids?

Deze gids beschrijft onderzoek naar de mogelijke voordelen en negatieve bijwerkingen van therapieën voor kinderen van 0-12 jaar met ASS. Het is gemaakt om u te helpen met uw arts, schooldirecteur, maatschappelijk werker, of ziektekostenverzekeraar te praten over programma’s en therapieën.

Waar komt de informatie in deze gids vandaan?

De informatie in deze gids is afkomstig van een beoordeling van meer dan 200 studies door een onafhankelijk onderzoekscentrum. Dit verslag werd gefinancierd door het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), een agentschap van de federale overheid. Het rapport werd beoordeeld door patiënten, artsen en andere onderzoekers. Het volledige rapport is te lezen op www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm.

Kennis over de aandoening van uw kind

Wat is autismespectrumstoornis (ASS)

ASD omvat een verscheidenheid aan gedragssymptomen.

De twee belangrijkste kenmerken van ASS zijn:

• Slechte sociale interactie en communicatie
• Repetitieve gedragingen, interesses en activiteiten

Hoe vaak komt ASS voor?

In de Verenigde Staten heeft ongeveer één op de 68 kinderen ASS. Het komt ongeveer vier keer meer voor bij jongens dan bij meisjes. Het kan kinderen van alle rassen en sociale klassen treffen, waar ze ook wonen. Onderzoekers weten niet precies wat de oorzaak is van ASS.

Elk geval van ASS is bij elk kind anders

ASD is wat men noemt een “full-spectrum disorder”, omdat de symptomen bij elk kind anders zijn. De symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig en kunnen veranderen naarmate het kind ouder wordt. ASD is heel verschillend bij elk kind. Dat maakt het moeilijk om ASS te begrijpen en de beste therapieën te vinden.

Kent u uw opties

Hoe kan ik alle verschillende behandelingen begrijpen?

Behandelingen voor ASS kunnen in verschillende categorieën worden ingedeeld (zie onderstaande figuur). Elke categorie richt zich op één type behandeling.

Omdat kinderen met ASS verschillende symptomen kunnen hebben, zal elk gezin een keuze moeten maken uit de verschillende behandelingen, therapieën en programma’s die er zijn, afhankelijk van de behoeften van het kind. Het behandelplan voor uw kind kan enkele behandelingen uit elk van deze categorieën omvatten.

Wat vertelt het onderzoek ons?

Er wordt veel onderzoek gedaan naar hoe de symptomen van ASS bij kinderen kunnen worden behandeld of hoe ze kunnen worden geholpen de moeilijkheden van ASS te overwinnen. Om te beslissen of iets helpt of niet (of beter is dan iets anders), moeten onderzoekers echter de resultaten van vele studies evalueren, niet slechts van één. De ene studie kan aantonen dat iets hielp, terwijl een andere kan aantonen dat het niet hielp. De informatie in dit gedeelte beschrijft elk type behandeling en wat onderzoekers hebben gevonden door alle onderzoeken samen te evalueren.

Gedragsprogramma’s

Deze programma’s richten zich op sociale vaardigheden, aandacht, slaap, spel, angst, interactie met ouders, en uitdagend gedrag. Sommige programma’s helpen ook bij de algemene ontwikkeling van kinderen.

Veel van deze programma’s maken gebruik van speciaal opgeleide therapeuten die tot 25 uur per week met ouders en kinderen werken. Programma’s kunnen duren van 12 weken tot 3 jaar. Ze vinden plaats in tehuizen, scholen en klinieken.

Early intensive behavioral intervention, cognitieve gedragstherapie, en sociale vaardigheidstraining zijn soorten gedragsprogramma’s. Vroege intensieve gedragsinterventies richten zich op de algemene ontwikkeling van kinderen. Programma’s zoals het Lovaas Model en het Early Start Denver Model zijn vooral gericht op het werken met kinderen. Andere programma’s, zoals Pivotal Response Training en Hanen More Than Words, richten zich op het leren aan ouders hoe zij hun kinderen kunnen helpen.

Programma’s die gebruik maken van cognitieve gedragstherapieën helpen kinderen hun angst te beheersen. Coping Cat en Facing Your Fears zijn voorbeelden van zulke programma’s.

Sociale vaardigheidsprogramma’s richten zich op sociale vaardigheden, aandacht en spel. Skillstreaming programma’s helpen oudere kinderen met hun sociale vaardigheden. Programma’s zoals Joint Attention Symbolic Play Engagment and Regulation (JASPER) zijn bedoeld om jonge kinderen te helpen met problemen zoals coöperatieve spelmoeilijkheden.

Gedragsprogramma’s in uw omgeving kunnen op deze of andere modellen zijn gebaseerd. Ze kunnen echter ook andere namen hebben.

Halen ze uit?

• Early intensive behavioral interventions that focus on helping children with their overall development may improve reasoning and communication skills in the young child. Onderzoek is niet helemaal duidelijk of ze de sociale vaardigheden, de dagelijkse levensvaardigheden of de intensiteit van de ASS-symptomen verbeteren.
• Programma’s die ouders leren hoe ze hun kinderen kunnen helpen, zijn veelbelovend, maar onderzoekers weten nog niet of ze werken.
• Cognitieve gedragstherapie vermindert angst bij sommige oudere kinderen met ASS die geen andere ontwikkelingsachterstand hebben en gemiddelde redeneer- en taalvaardigheden.
• Sociale vaardigheidsprogramma’s kunnen schoolgaande kinderen die geen andere ontwikkelings- of taalachterstand hebben voor korte periodes helpen. Meer onderzoek is nodig om te weten of kinderen deze vaardigheden onthouden en gebruiken nadat de programma’s zijn afgelopen.
• Programma’s die zich richten op hoe kinderen spelen, kunnen hun sociale interactie verbeteren, maar meer onderzoek is nodig om dat zeker te weten.

Wat zijn de kosten?

De kosten van gedragsprogramma’s verschillen per staat. Therapeuten rekenen verschillende tarieven. Sommige kosten worden mogelijk niet door de verzekering gedekt. U moet bij uw verzekeraar informeren naar de dekking. Er kunnen u ook andere vormen van bijstand worden aangeboden. Vraag het uw arts.

Wat moet ik nog meer overwegen?

Omwille van de tijd die ermee gemoeid is, moet u misschien het schema of de routine van uw gezin aanpassen om aan sommige programma’s te kunnen deelnemen.

Onderwijsen leerprogramma’s

Deze programma’s worden aangeboden in scholen of andere onderwijsomgevingen. Zij richten zich op leer- en redeneervaardigheden en methoden voor “het hele leven”. Op school gebaseerde programma’s kunnen verschillende namen hebben, maar vele zijn gebaseerd op de TEACCH-aanpak (Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children). Programma’s zoals TEACCH gebruiken visuele hulpmiddelen en richten het klaslokaal zo in dat het voor een kind met ASS gemakkelijker te hanteren is. Andere programma’s worden in het klaslokaal of leercentrum uitgevoerd en maken gebruik van “toegepaste gedragsanalyse” (ABA) strategieën, zoals positieve bekrachtiging.

Halen ze iets uit?

• Sommige kinderen in het TEACCH programma vertoonden verbetering in motorische vaardigheden (het vermogen om te lopen, rennen, voorwerpen vast te houden, of rechtop te zitten), oog-hand coördinatie, en denken en redeneren. Toch waren er niet genoeg studies voor onderzoekers om de effectiviteit van TEACCH te bevestigen.
• Andere educatieve programma’s zijn niet genoeg bestudeerd om te weten of ze werken.

Wat zijn de kosten?

Deze diensten zijn meestal inbegrepen in de kosten van de school of het leercentrum, dus er zijn geen andere kosten, als u inwoner bent van het schooldistrict of de gemeenschap.

Wat moet ik nog meer overwegen?

Uw schooldistrict of leercentrum kan deze onderwijsmethoden een andere naam geven, dus u wilt misschien vragen wat voor soort strategieën ze precies gebruiken. Scholen of andere overheidsinstellingen kunnen helpen deze programma’s te betalen als er kosten aan verbonden zijn.

Medicijnen

Welke medicijnen worden gebruikt om de symptomen van ASS te behandelen?

• Antipsychotica:
  • Risperidon (merknaam: Risperdal®)
  • Aripiprazol (merknaam: Abilify®)

Serotonineheropnameremmers, kortweg SRI’s (antidepressiva).

• Voorbeelden: Prozac®, Sarafem®, Celexa® en Cipramil®
• Stimulantia en andere hyperactiviteitsmedicijnen.
  • Voorbeelden: Ritalin®, Adderall® en Tenex®
• Secretine. Dit geneesmiddel wordt gebruikt om spijsverteringsproblemen te behandelen, maar sommige onderzoekers dachten dat het ook kinderen met ASS-symptomen zou kunnen helpen.
• Chelatie. Bij deze behandeling worden stoffen gebruikt om zware metalen uit het lichaam te verwijderen, waarvan sommige onderzoekers denken dat ze autisme veroorzaken.

Helpen ze?

• Onderzoek wijst uit dat twee antipsychotische medicijnen – risperidon (Risperdal®) en aripiprazol (Abilify®) – kunnen helpen bij het verminderen van emotionele onrust, agressie, hyperactiviteit en de neiging tot zelfbeschadiging. Veel mensen die risperidon en aripiprazol gebruiken, melden bijwerkingen zoals gewichtstoename, overmatige slaperigheid, beven en abnormale bewegingen. Vanwege deze bijwerkingen zijn deze medicijnen mogelijk alleen geschikt voor kinderen met ernstigere symptomen of bij wie de symptomen het risico op zelfbeschadiging kunnen vergroten.
• SRI’s en een hyperactiviteitsmedicijn genaamd methylfenidaat (Ritalin®) zijn niet genoeg onderzocht om te weten of ze helpen bij de behandeling van de symptomen van ASS.
• Onderzoek heeft aangetoond dat secretine niet effectief is in het verbeteren van de symptomen van autisme.
• Volgens de U.S. Food and Drug Administration (FDA) zijn chelatieproducten zeer onveilig. Zelfs onder medisch toezicht kunnen deze producten ernstige schade toebrengen, waaronder uitdroging, nierfalen en de dood. Onderzoek ondersteunt het gebruik van chelatie voor de behandeling van ASS niet.

Wat zijn de kosten?

De kosten voor u voor elk type medicijn zijn afhankelijk van uw ziektekostenverzekering, de hoeveelheid (dosis) die uw kind moet innemen, en of het medicijn ook in generieke vorm bestaat.

Andere behandelingen en therapieën

Je hebt misschien gehoord of gelezen over andere soorten behandelingen of therapieën die zijn gebruikt bij kinderen met ASS; bijvoorbeeld:

• Spraak- en taaltherapieën
• Muziektherapie
• Opleidingstherapie
• Acupunctuur
• Vitamine- en mineralensupplementen
• Massagetherapie
• Het systeem van communicatie met beelduitwisseling
• Onderricht in een pre-taalkundig medium en responsonderwijs
• Neurofeedback
• Slaaponderwijs en -training

Helpen ze?

Deze andere therapieën zijn niet genoeg onderzocht om te weten of ze helpen of bijwerkingen hebben. Dat betekent niet dat ze niet effectief of veilig zijn. Het betekent alleen dat onderzoekers niet genoeg informatie hebben om het te bevestigen.

Wat moet ik nog meer overwegen?

Omdat er weinig bekend is over de effectiviteit van deze behandelingen of therapieën, zal de beslissing om ze te proberen gemakkelijker worden als u erover praat met uw arts, andere gezondheids- of onderwijsprofessionals, uw familie en anderen die u vertrouwt.

Waarom is er zo weinig bekend over ASS en deze behandelingen?

Uit het voor deze gids bestudeerde onderzoek blijkt dat sommige behandelingen specifieke verbeteringen kunnen opleveren in de manier waarop een kind denkt of handelt. Maar onderzoekers hebben niet genoeg informatie om te weten of de ene soort behandeling beter werkt dan de andere. Voor de meeste behandelingen weten de onderzoekers ook niet welke in elk specifiek geval het beste werkt. Onderzoek geeft bijvoorbeeld niet aan of een programma beter werkt bij oudere of jongere kinderen, of bij kinderen met ernstige of minder ernstige ASS.

Dit betekent niet dat een behandeling, therapie of programma niet zal werken voor uw kind. Het betekent alleen dat onderzoekers nog niet genoeg informatie hebben om met zekerheid te kunnen zeggen.

Onderzoekers bestuderen deze behandelingen en therapieën nog steeds. Neem contact op met uw arts of steungroep voor informatie over nieuw onderzoek naar de programma’s en behandelingen die in deze gids worden beschreven en over nieuwe mogelijkheden.

Beslis

Bij het kiezen van therapieën of programma’s voor uw kind moet u met veel factoren rekening houden. U zult met veel mensen moeten praten, met name met uw arts, maatschappelijk werker, schooldirecteur en de vertegenwoordiger van uw ziektekostenverzekering. Hier zijn enkele vragen die u zult willen stellen:

Wat is het beste plan voor mijn kind?

• Denkt u dat vroegtijdige intensieve interventie zou helpen?
• Welke andere soorten programma’s zouden nuttig kunnen zijn?
• Denkt u dat u baat zou hebben bij medicatie?

Welke middelen kan ik in mijn gemeenschap vinden?

• Zijn er vroegtijdige intensieve interventieprogramma’s in deze gemeenschap?
• Hebben scholen in dit schooldistrict programma’s voor kinderen met ASS?
• Welke steungroepen bestaan er?

Wat zijn de kosten?

• Hoeveel gaat het ons kosten om aan deze programma’s deel te nemen?
• Bieden scholen of andere openbare instellingen ondersteuning?
• Dekt mijn ziektekostenverzekering eventuele kosten?

Welke veranderingen zullen we moeten maken in onze werkschema’s en ons dagelijks leven?

• Hoeveel tijd vergt elke optie?
• Hoe hebben andere gezinnen deze programma’s in hun leven aangepast?
• Wat kunnen we nog meer doen om ons kind te helpen?

Welke medicatie, als die er is, is het beste voor mijn kind?

• Welke symptomen zullen de medicatie verlichten?
• Hoe snel zal ik veranderingen in de symptomen van mijn kind kunnen zien?
• Wat zouden de waarschuwingssignalen zijn dat mijn kind een schadelijke bijwerking heeft?
• Welke andere opties zijn er als mijn kind van medicatie moet veranderen?

Publicatienummer: 14(15)-EHC036-B

Bron

De informatie in deze gids is afkomstig uit de rapporten Comparative Effectiveness of Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders en Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Behavioral Interventions Update. De rapporten zijn opgesteld door het Vanderbilt Evidence-based Practice Center met financiering van het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ).

Deze samenvatting is opgesteld door het John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions and Communications Science van het Baylor College of Medicine, Houston, Texas. Het werd beoordeeld door ouders en verzorgers van kinderen met ASS. AHRQ-onderzoekers hebben het in 2014 bijgewerkt.

Deze gids is vertaald uit de publicatie Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: A Review of the Research for Parents and Caregivers.