Dec. 20, 2011 — Kinderverpleegkundige Rhonda Bastolla dacht dat er iets mis was met zoon Nico op de dag dat hij werd geboren, 12 dec. 2003.

“Ik kan het niet uitleggen en ik heb het tegen niemand gezegd, maar er bleef die dag iets in mijn hersenen hangen,” zegt ze.

Toen wist ze nog niet dat Nico, toen hij 8 maanden oud was, een baanbrekende operatie zou ondergaan die zijn leven zou veranderen en een heel bedrijf naar hem zou vernoemen.

Toen Bastolla en echtgenoot Mike Nico in december van dat jaar mee naar huis namen uit het kinderziekenhuis van Pittsburgh, voedde het kind zich bijna de klok rond, alsof hij honger leed. “Hij was nooit stil en niets kon hem kalmeren,” zegt zijn moeder.

Dokters suggereerden koliek of andere darmaandoeningen, maar Bastolla kon zich niet aan het gevoel onttrekken dat er meer aan de hand was. Al snel begon Nico ander ongewoon gedrag te vertonen. Hij lachte bijna de hele dag, zo veel zelfs dat zijn vader hem Captain Giggles noemde.

Toen hij twee maanden oud was, bracht Rhonda Bastolla de baby naar het ziekenhuis voor een controle. Ze stapte in de lift met een groep dokters en ander medisch personeel. Zoals gewoonlijk lachte Nico, een gedrag dat je normaal pas ziet bij kinderen van ongeveer 4 maanden oud.

Bastolla herinnert zich dat een dokter zei: “Hoor je die baby? Ik vraag me af wat er mis is met hem. En voordat ik iets kon zeggen, stapten ze uit de lift en ging de deur dicht.”

Er gingen verschillende weken van onderzoeken voorbij zonder een echt antwoord, behalve een vage diagnose van ‘failure to thrive’. Nico was nog steeds uitgehongerd en bleef tot 18 uur per dag lachen. Meer bezorgd dan ooit, belde Bastolla het ziekenhuis en zei: “Ik breng hem hier. Ik ben niet alleen een moeder maar ook een verpleegster. Er is iets mis met dit kind.”

Toen ze bij Children’s aankwam, was ze onvermurwbaar en zei tegen het verraste personeel: “Ik ga niet weg. Het maakt me niet uit of jullie de politie bellen.”

Nico werd opgenomen voor nog twee dagen onderzoeken. Die tweede nacht kwamen er “misschien wel 30 mensen de kamer binnen”, zegt Bastolla.

Iemand vroeg Bastolla te gaan zitten toen ze de situatie begonnen uit te leggen. Er was niets grappigs aan Nico’s lachen. Hij had een enorme hoeveelheid aanvallen, bekend als gelastische aanvallen, gekenmerkt door lachen, en ze werden veroorzaakt door een hersentumor.

“Dat is alles wat ik hoorde,” zegt ze. “Het was net een film.”

Bastolla kon hen wel horen praten, maar ze luisterde niet meer. Ze snikte. Ze belde haar man, die zich herinnerde dat hij “geschokt” was.

De massa zat vlakbij Nico’s hypothalamus, een kritische structuur diep in de hersenen die alles regelt, van lichaamstemperatuur tot emotionele toestand. Het was goedaardig en groeide niet, maar de zeldzame tumor zou Nico verhinderen zich normaal te ontwikkelen.

Hypothalamus hamartoom genoemd, is het soort gezwel dat Nico had buitengewoon zeldzaam. Er zijn heel weinig gegevens over hoe vaak ze voorkomen, maar anekdotisch suggereren onderzoekers dat de kans dat je er een hebt ongeveer een miljoen tegen een is.

Kinderen met deze aandoening worden soms woedend en worden gewelddadig als ze ouder worden. Nico had tot 18 uur per dag aanvallen en zijn hersenen werden gehavend.

Hoeveel Nico ook at, de aanvallen verbrandden zoveel calorieën dat hij niet genoeg voedsel binnenkreeg om normaal te groeien. Nico’s artsen legden de Bastollas uit dat de tumor verwijderd kon worden, maar dat hij zou moeten wachten tot hij tussen de 2 en 4 jaar oud was. Zijn hersenen waren gewoon te klein voor chirurgen om te opereren in het delicate gebied net boven de hersenstam.

Zo’n tijdschema ging niet werken voor het echtpaar. Mike Bastolla ging het internet op en vond een steungroep die hem naar het Barrow Neurological Institute in Phoenix leidde, dat gevallen als die van Nico bij oudere kinderen had behandeld. In samenwerking met Nico’s arts in Pittsburgh, kregen de Bastollas de voorgeschiedenis van hun zoon voorgelegd aan Barrow.

Enkele weken later kreeg Rhonda Bastolla een telefoontje van het instituut over een experimenteel chirurgisch apparaat. Het was nog nooit op een patiënt gebruikt, maar Dr. Harold Rekate was bereid het op haar zoon uit te proberen.

Een bekend neurochirurg, Rekate was enthousiast geweest op het moment dat hij het instrument voor het eerst zag op een kleine conferentie. “Plotseling leek het wel: ‘Jeetje, dit is perfect voor bepaalde gevallen,'” herinnert hij zich, denkend, “want je moet een heel dun lang instrument hebben en dit is het enige dat ik ken.”

Uitgevonden door Joe Mark en zijn team bij wat nu de Nico Corp heet, ter ere van zijn eerste patiënt, was het instrument ontworpen om chirurgen in staat te stellen moeilijk bereikbare delen van de hersenen te opereren. Een slanke buis zuigt kleine stukjes tumor op die door een mes worden afgehakt.

De Nico Myriad, zoals het nu heet, snijdt honderden keren per minuut in plakjes in een beweging die lijkt op sabbelen, een beetje zoals Pac Man. Een mechanisch voetpedaal geeft de dokter precisie controle. Het klinkt misschien retro, maar de eenvoud is inspirerend.

Toen Rekate het geval Nico onder ogen kreeg, realiseerde hij zich dat het nieuwe apparaat wel eens de oplossing zou kunnen zijn. Anders, zegt hij, zouden kinderen zoals Nico “gedoemd zijn hun hele leven aanvallen en emotionele problemen te houden.”

Het mooie van het nieuwe chirurgische instrument was de kleine schaal en de precisie. Er was slechts een kleine incisie nodig en het was flexibel genoeg om bij moeilijke gebieden in de hersenen van een baby te komen met minder risico op beschadiging van omliggende structuren.

Dat was in Nico’s geval van vitaal belang omdat de hypothalamus “een zeer delicaat gebied is, zowel vanuit het oogpunt van de hersenen als van de bloedvaten”, aldus Rekate. “Met dit apparaat kun je de massa veilig afschaven tot je hem dunner en dunner krijgt.”

Het apparaat genereert geen hitte, wat het risico verder verkleint. Een ander groot voordeel is dat het de chirurg in staat stelt snel te werken, wat vooral bij een klein kind belangrijk is. Over het algemeen geldt: hoe korter de operatie, hoe korter de hersteltijd.

De Bastollas aarzelden niet over het aanbod van Rekate “Ze zeiden dat dit heel nieuw is, dat het experimenteel is,” herinnert Nico’s moeder zich, “maar ik zei meteen dat we dit moeten doen. We hebben geen andere keus. Ik kan niet toestaan dat deze jongen drie jaar lang elke dag aanvallen heeft, want dan heeft hij geen leven meer.”

In augustus 2004 vloog de familie naar Arizona, waar de acht maanden oude Nico werd voorbereid op een operatie. Tijdens de operatie zei Mike Bastolla: “De klok aan de muur leek wel stil te staan.”

Hun verzoek aan dr. Rekate was simpel: “We willen onze zoon precies zo terug als we hem aan u hebben gegeven, zonder de tumor.”

Rhonda Bastolla had vrede met hun beslissing en zei: “Toen ze hem van me overnamen om de OK in te gaan, kreeg hij een toeval. “

Iets meer dan 3 uur later lag Nico in de uitslaapkamer. “En vanaf het moment dat hij wakker werd, heeft hij nooit meer een toeval gehad,” zegt Bastolla. “Hij zag er gewoon anders uit. Dit kind was sprankelend. Hij was gewoon een ander kind.”

Nico’s herstel na de operatie verliep snel. Na drie dagen kon hij het ziekenhuis verlaten, hoewel Bastolla erop stond dat hij voor de zekerheid nog een paar dagen langer bleef.

De volgende zes jaar, een kritieke periode in de ontwikkeling van een kind, was Nico volledig vrij van aanvallen. Afgelopen zomer begon hij af en toe aanvallen te krijgen, die met medicijnen onder controle worden gehouden. Niemand is zeker van de oorzaak, maar de tumor is niet teruggegroeid.

Nico Corp. heeft nu meer dan 1.500 operaties uitgevoerd met de Myriad, volgens leidinggevenden van het bedrijf. Ongeveer 400 van de gevallen waren pediatrisch.

Heden ten dage houdt Nico van honkbal, straathockey en voetbal en geniet hij met volle teugen van school.

Bastolla zegt dat hij een bijzonder liefhebbend kind is, vooral tegenover kinderen met speciale behoeften. Als Nico nu lacht, is dat echt.