Deconditioneren? Dat is niet mijn probleem! Of is het een deel van het probleem?

Deconditionering en orthostatische symptomen zijn een veelbesproken onderwerp geworden in de gesprekken en polls op POTS- en CVS-fora en -blogs, in gesprekken in de wachtkamer met andere ouders, en bij recente doktersbezoeken. Het roept veel emotionele reacties op bij patiënten en familie/verzorgers, en dat is niet voor niets.

Velen met OI-symptomen zijn al lange tijd ziek, jaren zelfs. Zij hebben geworsteld met het vinden van een diagnose, omdat dat meestal behandeling betekent. Ze hebben te horen gekregen dat ze “naar iemand anders moeten gaan, ik weet niet wie, gewoon iemand anders”. Er is hun verteld dat hun probleem veroorzaakt wordt door angst, depressie of beide. Ze hebben te horen gekregen “het is niet zo erg”, “er zijn anderen die veel zieker zijn dan jij”. Ze hebben te horen gekregen dat het allemaal weg zou gaan als ze maar gemotiveerd genoeg waren en sportten. (Zelfs als arts-moeder, kregen we deze zelfde reacties en opmerkingen!)

Voor patiënten/families klinkt het horen van een arts over “deconditionering” als de oorzaak of een deel van hun probleem als het zoveelste afborstelen of “de schuld geven”. Voor de persoon en zijn familie kan het aanvoelen alsof de arts probeert de problemen van de patiënt minder belangrijk of onbelangrijk te maken. Het kan de problemen/symptomen van de patiënt triviaal doen lijken – zoals een been dat niet meer in conditie is nadat het 6 weken in het gips heeft gezeten; het is “niet erg”.

Ze zeggen het alsof het zo eenvoudig is, alsof het al eeuwig bekend is en we het nu pas doorkrijgen. En natuurlijk is de oplossing, het antwoord dat we zochten, ook simpel en voor de hand liggend. Het antwoord is “oefening”.

Zelfs als arts die weet van “deconditionering” bij patiënten in het ziekenhuis, heb ik dezelfde reactie gehad. Misschien gaat het niet om wat deconditionering is – misschien gaat het meer om de manier waarop de boodschap wordt gebracht en of het aanvoelt alsof de persoon aan de andere kant echt begrijpt wat het hebben van OI eigenlijk inhoudt en hoe moeilijk het is geweest om een antwoord te vinden. Of is het het feit dat de persoon “oefeningsintolerant” is, ze heeft geprobeerd te oefenen. Het heeft het alleen maar erger gemaakt.

Laten we eerst de eerste dingen aanpakken en ze een voor een op een rijtje zetten. Laten we beginnen met onze emotionele reactie op “deconditionering”.

Kay E. Jewell, MD

Caregiver Mom since 2004
Physician long before that!

What “deconditioning” NIET is

“Deconditioning” is een term die wordt gebruikt om een heleboel dingen te beschrijven. Het wordt gebruikt om deconditionering in de sport te beschrijven – over voorbereid zijn op een sportevenement. Het wordt ook gebruikt om te praten over mentale deconditionering.

Voor ons doel hebben we het over “deconditionering” en chronische medische problemen. Eerst moeten we zeggen wat het NIET is. Het maakt niet uit wat anderen zeggen. Dit is wat het NIET is.

Deconditioneren gaat NIET over “uit vorm” zijn.
Deconditioneren gaat NIET over fysieke fitheid voordat je ziek wordt.
Deconditioneren gaat NIET over wat je hebt gedaan waardoor je ziek bent geworden.
Deconditioneren gaat NIET over niet hard genoeg je best doen om te sporten en nu beter te worden.

Wat is “deconditioneren”?

In de medische wereld is deconditioneren wat er met het lichaam gebeurt als het onbeweeglijk is, als het lange tijd bedrust heeft. Het lichaam past alles aan om liggend het beste te functioneren. “Liggen” wordt het nieuwe “normaal”.

Zoals Dr. Stewart opmerkt, zijn er verschillende soorten deconditionering.9 Er is cardiale deconditionering. Congestief hartfalen is een extreme vorm van cardiale deconditionering. Dit type deconditionering “wordt het best gedemonstreerd tijdens inspanningsstress. “9

Er is “gravitationele deconditionering”, die zou gelden bij langdurige blootstelling aan zeer lage zwaartekracht (microzwaartekracht). Het wordt herhaald door chronische bedrust en langdurig het hoofd naar beneden kantelen (wat in onderzoekstudies wordt gebruikt). Dit type deconditionering wordt “aangetoond tijdens orthostatische stress, zoals ervaren door elke astronaut, elke persoon met langdurige bedrust en veel CVS-patiënten, vooral degenen met de ernstigste symptomen. “9

Situaties die kunnen leiden tot deconditionering van het zwaartekrachttype zijn:
Lange bedrust, gipsverband voor een gebroken bot, verlamd zijn, minder actief zijn in combinatie met veranderingen in het lichaam als we ouder worden, en ruimtevluchten.

Bedrust en ruimtevluchten: In feite is bedrust het model dat hier op aarde wordt gebruikt om te bestuderen wat er gebeurt met astronauten in de ruimte. Zij ontwikkelen ernstige problemen door gewichtloosheid. Zij ontwikkelen orthostatische intolerantie, die een probleem kan zijn wanneer zij weer in de atmosfeer op aarde komen.

Bedrust in het ziekenhuis: Veranderingen in het lichaam tijdens langdurige bedrust zijn zeer reëel en belangrijk. we weten er meer van bij mensen die in het ziekenhuis liggen. In het ziekenhuis duurt het langer om van de beademing af te komen, het heeft invloed op de vraag of iemand naar huis kan of naar revalidatie moet, en of hij volledig herstelt en weer normaal en volledig functioneert nadat hij het ziekenhuis heeft verlaten.

Lange bedrust met aandoeningen die thuis worden behandeld: We weten er heel weinig van als iemand ziek wordt en vervolgens thuis langdurig bedrust houdt. Het is redelijk om aan te nemen dat het lichaam op langdurige bedrust vrijwel hetzelfde reageert, of de persoon nu in het ziekenhuis, een verpleeghuis of thuis is.

Wat is deconditionering?

De reactie van het lichaam op langdurige bedrust veroorzaakt veranderingen in de meeste organen en systemen. Deze veranderingen worden “deconditionering” genoemd. Er zijn echter 2 systemen die binnen enkele dagen worden beïnvloed en veranderingen teweegbrengen die leiden tot orthostatische intolerantie of deze verergeren. zoals opgemerkt door Dr. Winkelman1, zijn dit

• Deconditioneringsveranderingen van het cardiovasculaire systeem

De veranderingen in het cardiovasculaire systeem omvatten:

• een toename van de hartslag,
• een afname van het bloedvolume,
• een afname van de hartspier, de grootte en de kracht ,
• een verandering in de bloeddruksensorcellen in de hals (zij zenden boodschappen naar de hersenen die boodschappen uitzenden naar het hart, de bloedvaten en het hormoonstelsel.
• Deconditioneringsveranderingen in de spieren
  Wanneer sommige mensen het over “deconditionering” hebben, hebben zij het meer over het effect op de spieren van het lichaam. Bij langdurige bedrust wordt binnen een paar dagen de hartspier aangetast, daarna de spieren van de benen (kuiten en dijen), dan de spieren van de buik/rug, en als laatste, de spieren van de armen. De volgende veranderingen treden op in de spieren:
  • Verlies van spiermassa (De spieren krimpen in omvang. Voorbeeld – je verliest de bolling in de biceps! ),

Verlies van kracht van de spieren (Ze worden zwakker – het is moeilijker om dingen op te tillen of uit een stoel op te staan)

• Verlies van uithoudingsvermogen (Het uithoudingsvermogen is hoe lang je een oefening kunt doen. Je kunt dingen minder lang dragen)
• Er zijn verschillen in spierveranderingen tussen mannen en vrouwen omdat de spiervezels anders zijn.

Voor meer informatie, ga naar Bedrest voor details . Er is meer over hoe bedrust de orthostatische tolerantie beïnvloedt op Bedrest & OI.

Waarom heeft niemand dit eerder met mij besproken?

De meesten van ons weten meer over de dingen waar we dagelijks mee te maken hebben. Artsen zijn niet anders. Artsen weten over de meest voorkomende dingen die zij behandelen en over de dingen die in de medische tijdschriften voor hun specialisme worden beschreven. We leren over ongewone dingen wanneer iemand erover schrijft in een tijdschrift dat we lezen. Of, we leren over iets wanneer iemand in de praktijk komt die iets nieuws heeft. We zoeken het dan op om te zien wat we kunnen vinden.

De meeste artsen zijn zich ervan bewust dat een verblijf in het ziekenhuis in bed leidt tot “deconditionering” – dat wil zeggen dat de persoon zwakker wordt, problemen krijgt met uithoudingsvermogen en lopen en een deel van het vermogen verliest om voor zichzelf te zorgen. Het is bekend dat dit vooral geldt voor oudere patiënten.

Medici zijn echter niet altijd even goed op de hoogte van alle manieren waarop bedrust invloed kan hebben op een persoon. Dit geldt vooral voor artsen die meestal patiënten op kantoor behandelen. Zij zijn niet bekend met de details over wat er gebeurt met langdurige bedrust in het ziekenhuis omdat zij niet veel patiënten behandelen die dat hebben. Veel van die patiënten gaan naar specialisten. En – de meeste patiënten die in de praktijk worden gezien, liggen niet lang in bed.

Er zijn een paar uitzonderingen – zoals mensen met infectieuze mononucleosis of chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie. Veel van de artsen die CVS en POTS behandelen hebben gesproken over het verband tussen bedrust en orthostatische symptomen. Artsen als Drs. Peter Rowe, Phillip Low, Julian Stewart, Charles Lapp en anderen hebben gesproken over orthostatische intolerantie, POTS, CVS, OI en bedrust. Maar veel artsen en mensen met CVS, Fibromyalgie of POTS hebben dit nog niet gehoord.

Er zijn nu meer artsen die erover praten, dus hopelijk komt er meer informatie naar buiten bij mensen die OI hebben.

Er zijn 2 soorten gezondheidswerkers die meer weten over hoe het lichaam verandert met bedrust – artsen en fysiologen die onderzoek doen naar ruimtereizen en artsen en andere gezondheidswerkers die voor patiënten op de ICU zorgen. Om meer te lezen over die ervaringen, kijk op Ruimtevlucht en OI

1. Winkelman, Chris RN, PhD, CCRN ACNP. Bedrust in Gezondheid en Kritieke Ziekte: A Body Systems Approach. AACN Advanced Critical Care: 2009; 20(3); 254-266. Samenvatting.
2. Lee et al. Aerobic exercise deconditioning and countermeasures during bed rest. Luchtvaart, Ruimte, en Milieugeneeskunde januari 2010;81(1): 52.63.
3. Hargens AR, Richardson S. Cardiovasculaire aanpassingen, vloeistofverschuivingen, en tegenmaatregelen in verband met ruimtevluchten. Respir Physiol Neurobiol. 2009 Oct;169 Suppl 1:S30-3. Epub 2009 Jul 15.Abstract.
4. Brower, RG. Gevolgen van bedrust. Crit Care Med. 2009 Oct;37(10 Suppl):S422-8.Abstract.
5. Rowe, Peter.Algemene informatiebrochure over orthostatische intolerantie en de behandeling ervan. Juni 2010. Geraadpleegd via http://www.cfids.org/webinar/cfsinfo2010.pdf. Geraadpleegd op 28 mei 2012.
6. Rowe, Peter. Behandeling van orthostatische intolerantie. Webinar. 1 september 2010. Georganiseerd door CFIDS Association of American. Geraadpleegd op 1 juni 2012. Geschreven materiaal. Dia’s PDF. Video.
7. Lapp, Charles. Behandeling van CVS & FM: De stapsgewijze benadering. Webinar – CFIDS.org. 20 mei 2010. Video. Dia’s. Dia’s met aantekeningen. Laatst bekeken op 30 juni 2012.
8. Low PA, Sandroni P, Joyner and Shen W. Postural Tachycardia Syndrome (POTS). J Cardopvasc Electrophysiology 2009; 20:352-358. Abstract. Artikel PDF
9. Stewart JM. Chronisch vermoeidheidssyndroom: opmerkingen over deconditionering, bloedvolume en resulterende hartfunctie.Clin Sci (Lond). 2009 Oct 19;118(2):121-3. Abstract. Artikel.