Dit bericht van Matt Martin, verscheen oorspronkelijk op de blog van de Collaborative Family Healthcare Association. Het is hier gepubliceerd met toestemming.

Onlangs heeft de Children’s Hospital Corporation in Massachusetts een onderzoek afgerond naar gezinsgerichte ziekenhuisrondes voor artsen en verpleegkundigen. Rondes zijn dagelijkse bijeenkomsten waar het zorgteam de voortgang van de patiënt bespreekt en een plan voor de dag maakt. Tijdens de rondes kan het personeel verwarrende medische termen gebruiken en de inbreng en vragen van de familie negeren. In reactie hierop ontwikkelde het onderzoeksteam een communicatieprogramma (I-PASS) om teamleden te trainen beter te communiceren tijdens rondes en patiënten en familie actief bij de rondes te betrekken. Aan het eind van de rondes gaf het zorgteam de families schriftelijke samenvattingen van wat er was besproken. Deze verandering leidde tot minder schadelijke medische fouten en een grotere tevredenheid bij de families en de verpleegkundigen. Het onderzoeksteam is nu betrokken bij de verspreiding van hun werk in bijna twee dozijn andere ziekenhuizen.

Ik hou van dit soort onderzoek. We hebben er meer van nodig. Ik vind het verbazingwekkend dat eenvoudige training en betere communicatie tot minder fouten leidt. Elk jaar sterven ongeveer 200.000 patiënten als gevolg van medische fouten die te voorkomen zijn, en dat kost de Verenigde Staten bijna 20 miljard dollar. Elke vermindering van fouten is goed. Maar waarom gebeurt dit onderzoek in 2019? Het lijkt alsof we al tientallen jaren weten over het belang van familiebetrokkenheid en communicatie. Gezinsgeneeskunde en gezinstherapie, beide kinderen van de jaren ’60, drongen aan op meer wholistische en familiegerichte zorg vanaf de dag dat hun disciplines werden opgericht. De gezinsverpleegkunde heeft in deze beweging een voortrekkersrol gespeeld, zowel conceptueel als empirisch. Tot op heden is er veel werk verricht. Dus, waarom is familiebetrokkenheid nog steeds meer een uitzondering en niet de regel?

Bij nader inzien kan ik een paar redenen bedenken. Laat me de manieren tellen. Ten eerste domineert het medische zorgmodel nog steeds het onderwijs, het onderzoek en de financiering van de gezondheidszorg. Hoewel dit model ongelooflijke kennis heeft voortgebracht op het gebied van chirurgie, farmacologie, genetica, en meer, is het medische model beperkt door filosofische veronderstellingen van reductionisme en mechanistisch handelen. Met andere woorden, “moderne geneeskunde” heeft vaak niet veel cognitieve ruimte voor familiesysteem ideeën zoals “agency” en “communion”. Als gevolg daarvan maakt familiegezondheid geen deel uit van de routinezorg.

Ten tweede is er geen consensus over conceptuele en operationele definities van termen als “familiegerichte zorg”. Dit gebrek aan consensus leidt tot misvattingen en verwarring. Ik stel voor dat nationale organisaties zoals de National Academy of Medicine of het Institute of Medicine werkgroepen organiseren om consensus te bereiken. We hebben meer conceptueel onderzoek nodig op dit gebied.

Ten derde is er weinig begrip over hoe het hele zorgteam samenwerkt om families te helpen. Wat is de rol van de verpleegkundige, de medische zorgverlener, de gedragsdeskundige, de paramedische zorgverlener, de zorgmanager, of het baliepersoneel? Hoe identificeren we gezinnen die behoefte hebben aan ondersteuning en behandeling? Hoe registreren we die gegevens en hoe bepalen we vervolgens het juiste niveau van ondersteuning? Er zijn zeker ziekenhuizen en klinieken in het veld die een teambenadering gebruiken voor gezinsgerichte zorg. Onderzoekers zouden deze “positieve devianten” moeten vinden, bepalen wat hen succesvol maakt, en de modellen repliceren.

Vier, er zijn weinig prikkels voor zorgteams om met familieleden te praten, stress van mantelzorgers te meten, patiënten en families thuis te bezoeken, informatie over familiesystemen te documenteren, en meer. We hebben geen betalingsmodellen die familiegerichte zorg duurzaam maken. Bovendien zorgen de uitgesplitste voordelen van zorgcontracten voor veel verwarring bij familieverzorgers die moeten navigeren tussen meerdere betalers en plannen. Betalers zouden het voor zorgverleners gemakkelijker moeten maken om hun dekking te begrijpen. Dit is een grote belemmering en vereist waarschijnlijk een sterke empirische basis en politieke wilskracht om nieuwe codes en betalingsmodellen te creëren.

Vijfde, er zijn weinig richtlijnen en eisen van accreditatie-instanties voor opleidingen over hoe zorgverleners moeten worden opgeleid in gezinsgerichte zorg. Niet elke student hoeft gezinstherapie te leren, maar ze moeten een basiskennis hebben van gezinssystemen en ziekte en veel voorkomende gezondheidsgerelateerde gezinsproblemen en basisvaardigheden in het identificeren van gezinsproblemen, betrokkenheid en ondersteuning. Ik raad aan een centrale opslagplaats te ontwikkelen van competentiegerichte modules, video’s en simulaties waartoe opleidingsinstituten overal tegen een nominale vergoeding toegang kunnen krijgen.

De basisbeweging van de gezinszorg heeft lang genoeg in een schamel tempo voortgeschreden. Nu hebben we grote investeringen nodig van grote machthebbers. We weten dat gezinnen van vitaal belang zijn voor het terugdringen van de zorgkosten en het verbeteren van de patiëntresultaten. We weten ook dat families de stress van ziekte en zorggebruik samen met de patiënten ervaren. Door de zorg familiegericht te maken, zal de beweging naar een gezondheidszorgsysteem dat de kosten verlaagt, de gezondheid verbetert en een betere ervaring creëert voor patiënten en zorgteamleden, versneld worden.

Misschien hebben we een kleine provocatie nodig om dingen in beweging te krijgen. Ik doe een oproep om de volgende veranderingen door te voeren:

1. Alle federale financiering van fase IV klinische proeven, verspreidings- en implementatieonderzoek, en studies op bevolkingsniveau zullen patiënt- en gezinsvertegenwoordigers als leden van het onderzoeksteam en gezinsgerichte maatregelen vereisen
2. Alle accreditatie-instanties voor de gezondheidszorg in de verpleging, geneeskunde, en andere gezondheidsgebieden zullen een basisopleiding in gezinscommunicatie en -betrokkenheid eisen, waarbij gebruik wordt gemaakt van een centrale opslagplaats van hulpmiddelen, ondersteund door een gezamenlijke financieringsstroom van opleidingsinstituten
3. Alle erkenningsprogramma’s van de National Committee for Quality Assurance zullen bewijs van gezinsbetrokkenheidsmaatregelen en -praktijken vereisen
4. Alle gezondheidszorgsystemen die zijn aangesloten bij Medicare zullen moeten aantonen dat zij in staat zijn de gezondheid van gezinnen te meten en gezinsleden bij de zorg te betrekken

Het succes van zelfs maar een van deze veranderingen betekent een grote stap voorwaarts in het maken van een meer holistische en rechtvaardige gezondheidszorg. Ik steun en juich elke voorvechter toe, zoals de Children’s Hospital Association in MA, die waardevolle bijdragen levert. Maar patiënten hebben lang genoeg gewacht op Amerikaanse gezondheidszorg die niet alleen gezinsvriendelijk is, maar ook gezinsgericht.