De lokale autoriteiten geven ouders die worstelen met hun gewelddadige autistische kinderen niet de juiste ondersteuning, aldus de National Autistic Society.
Voor sommigen kan een gewelddadige uitbarsting een dagelijkse gebeurtenis zijn.
“Ik ben bang voor hem. Je leeft op het scherp van de snede. Je weet niet wat er gaat gebeuren,” vertelde Lucy Goldsworthy aan het BBC-programma Victoria Derbyshire.
Ze heeft al eerder een gespleten lip en blauwe plekken overgehouden aan de gewelddadige uitbarstingen van haar zoon Elliot, terwijl haar man Ian een gekrast hoornvlies heeft overgehouden.
De twaalfjarige Elliot heeft autisme en leermoeilijkheden, wat in zijn geval betekent dat hij niet kan praten.
Zijn toestand vereist 24-uurs zorg en hij begrijpt de gevolgen van zijn daden niet.
Ian en Lucy zeggen dat hun zoon vanaf zijn vijfde jaar gewelddadig en agressief werd.
Op zijn huidige leeftijd is hij steeds moeilijker onder controle te houden.
“Als het een peuter was, met een enorme driftbui, die je krabt en schopt, dan kun je dat beter beheersen,” zegt Lucy.
“Maar als Elliot het doet, is het alsof een klein mannetje je plotseling aanvalt.
“Hij is nog steeds maar 5% van de tijd gewelddadig – maar de gevolgen van dat geweld worden steeds erger.”
Ian en Lucy hebben tralies moeten plaatsen voor het raam van Elliots slaapkamer en sloten op de deur om hem – en hun andere kinderen – veilig te houden.
“Je raakt er een beetje aan gewend dat de slaapkamer van je kind op een soort cel lijkt,” zegt Ian.
Elliot gaat naar een speciale school, maar het echtpaar zegt dat ze niet genoeg specialistische hulp krijgen van hun gemeente.
“Je moet op het punt komen dat een van jullie in het ziekenhuis wordt opgenomen of dat je de politie moet bellen,” zeggen ze.
De gemeente van het gezin, Hertfordshire County Council, zegt van haar kant dat ze een scala aan zorgondersteuning biedt en dat ze aan het beslissen is of er meer hulp nodig is.
Een vrouw die anoniem wenste te blijven, “Sam”, zegt dat ze “huilde en huilde” om hulp van haar gemeente om voor haar tienerzoon te zorgen.
Ze had gehoopt dat één incident, waarbij ze een hoofdwond moest laten lijmen nadat hij gewelddadig was geworden, een “keerpunt” zou zijn.
“In het begin kreeg ik een beetje hulp,” zegt ze, voordat ze beweert dat de gemeente later probeerde “haar handen in onschuld te wassen” – ze kreeg 48 uur per jaar ondersteuning.
Welke diensten kunnen gezinnen verwachten?
- Beoordeling van de problemen die uitdagend gedrag kunnen veroorzaken
- Een zorgplan met stappen die nodig zijn om het te beheersen
- Hulp om structuur te vergroten en onvoorspelbaarheid te minimaliseren
- Als al het andere faalt, kan anti-psychotische medicatie worden overwogen
Informatie uit NICE-richtlijnen voor professionals in de gezondheidszorg en sociale zorg
Een onderzoek uit 2011, onder bijna 1.400 kinderen met autisme in de VS, bleek dat meer dan de helft van hen agressief of gewelddadig was tegen hun familie of verzorgers.
Tim Nicholls, van de National Autistic Society, vindt dat ouders en gezinnen meer steun nodig hebben “om hen te helpen uitdagend gedrag te voorkomen of te de-escaleren”.
“Voorbeelden hiervan zijn hulp bij positieve gedragsstrategieën of respijt voor de jongere,” voegt hij eraan toe.
De heer Nicholls roept lokale overheden en NHS England op om de zorg die zij bieden te verbeteren.
“Als niet aan de behoeften van kinderen wordt voldaan, worden ze in de steek gelaten,” zegt hij.
“We hebben een systeem nodig voor speciale onderwijsbehoeften en handicaps dat alle behoeften van autistische kinderen in kaart brengt en vervolgens de ondersteuning en de diensten aanbiedt die hen in staat stellen het leven te leiden dat zij en hun gezinnen willen leiden.”
‘Zijn aard is zachtaardig’
De negentienjarige Cameron is een van de 700.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk die tot het autismespectrum behoren.
Hij kreeg de diagnose toen hij drie jaar oud was.
“Soms weet je niet hoe Cameron zal reageren en dat is heel eng,” zegt zijn vader, Doug Clements.
“De kinderen moeten zich in de kamer opsluiten omdat ze zo bang zijn.”
Op dit moment gaat Cameron elke dag naar een gespecialiseerd centrum.
Het leven thuis is echter erg moeilijk geworden, en zijn ouders zijn momenteel op zoek naar een tehuis voor hem, gerund door de lokale overheid voor kinderen en kwetsbare volwassenen, dicht bij hun eigen huis in Surrey.
Zijn moeder, Hannah, zegt dat de familie het gedrag van Cameron niet meer onder controle heeft.
“Het is echt verontrustend, want ik hou zo veel van hem,” zegt ze.
“Ik wil niet dat mensen bang voor hem zijn, want hij is zachtaardig van aard.
“Ik heb medelijden met hem omdat hij gefrustreerd is, en hij kan mij of andere mensen niet vertellen waarom.”
Hannah zegt dat ze de afgelopen zes jaar “geen enkele sturing” hebben gehad van ondersteunende diensten, maar Surrey County Council zei dat het respijtzorg en dagondersteuning bleef bieden aan de familie.
‘Snikkend naar bed gegaan’
NHS England zegt dat het “een duidelijk programma heeft opgesteld” voor mensen met leermoeilijkheden en autisme om “meer mensen in staat te stellen in de gemeenschap te leven, met de juiste steun, en dicht bij huis”.
De Local Government Association zegt echter dat hoewel “gemeenteraden hard werken om ervoor te zorgen dat kinderen met autisme en andere speciale behoeften toegang krijgen tot de steun die ze nodig hebben… ze in een onmogelijke situatie terecht zijn gekomen door de toenemende vraag en de historische onderfinanciering”.
De ouders van Elliot Goldsworthy denken dat hun behoefte aan ondersteuning alleen maar groter zal worden naarmate hun zoon ouder wordt.
“We hebben zeker momenten gehad dat we snikkend naar bed gingen, en wanhopig over hoe dit ons leven is,” zegt Ian.
“Maar je kunt je er niet te lang in wentelen, want de volgende dag heb je weer precies hetzelfde leven.”
Kijk het programma Victoria Derbyshire op weekdagen tussen 09:00 en 11:00 uur op BBC Two en het BBC News Channel.