Ik zie vaak patiënten in mijn praktijk die dialyse weigeren (mocht het nodig zijn) voor hun voortschrijdende nierziekte. Ik verdeel deze patiënten in twee categorieën. De meest voorkomende categorie is die van patiënten die weigeren vanwege de “angst voor dialyse”. Zij kunnen moeite hebben met het begrijpen van dialyse en de mogelijke voordelen ervan. Zij zouden vaak goede dialysekandidaten zijn, die meer te verliezen dan te winnen hebben door dialyse te weigeren.
Hoe zou ik me voelen als ik dialyse weiger? Zou mijn levensduur korter worden als ik dialyse weiger? De andere categorie is de patiënt die terecht dialyse weigert omdat hij of zij geen goede kandidaat is voor een dergelijke behandeling. Daar kunnen verschillende redenen voor zijn. Het kan gaan om hoge leeftijd en broosheid, de aanwezigheid van andere ernstige aandoeningen zoals hartfalen of uitgezaaide kanker, enz. In dergelijke gevallen is het moeilijk altijd te voorspellen of dialyse iets zou toevoegen aan de kwaliteit/kwantiteit van het leven. En vaak kijken patiënten alleen maar naar het “grote geheel”. De vragen die in deze situatie rijzen zijn dan ook:
niet-dialysebeheer voor de juiste patiëntmet dialysebehoud voor de juiste patiënt. Met de terechte verschuiving van de aandacht naar het verbeteren van de kwaliteit van leven, en met de torenhoge kosten van de gezondheidszorg, kan dialyse voor nierfalen de juiste optie zijn. Ik herinner me dat ik tijdens mijn opleiding nefrologie mijn collega’s hoorde verklaren: “we gaan voor mijnheer X omdat hij te ziek is”! Ik denk dat nefrologen patiënten een verkeerde indruk geven wanneer ze de term “dialyse onthouden” gebruiken. Dit wekt de indruk dat de patiënt aan zijn lot wordt overgelaten. Niet-dialyse” is echter niet hetzelfde als “niets doen”, en zou dat ook niet moeten zijn. Nefrologen kunnen hun inspanningen nog steeds richten op het medisch behandelen van de symptomen van een gevorderde nierziekte en al het mogelijke doen, buiten de dialyse om, om de patiënt zich beter te laten voelen. Het dieet kan worden aangepast om de symptomen van uremie te verminderen, met de nadruk op een optimale eiwitinname. Dit wordt Maximal Conservative Management (MCM) genoemd, en is een geldige optie voor een niervervangende behandeling
Patiënten moeten worden voorgelicht dat er slechts zoveel complicaties van nierfalen zijn die met pillen kunnen worden behandeld, en dat sommige symptomen/verschijnselen alleen op dialyse zullen reageren. Het kan nodig zijn dat de patiënt en de arts samen gaan zitten om de verwachtingen door te nemen en een zorgplan op te stellen. En als het gesprek over verwachtingen gaat, zullen de twee bovengenoemde vragen vaak opduiken bij patiënten die dialyse weigeren.
doon dialyse grafiek Gezien de geringe hoeveelheid gegevens zijn dit geen eenvoudige vragen om te beantwoorden. Maar we hebben wel meer gegevens beschikbaar over de levensverwachting van patiënten die voor dialyse kiezen. Volgens het rapport van het United States Renal Data System kan de verwachte overleving van patiënten variëren van 8 jaar (voor patiënten van 40 tot 44 jaar) tot 4,5 jaar (patiënten tussen 60 en 64 jaar). Dit is echter het gemiddelde, met grote schommelingen afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, de voedingstoestand, en de aanwezigheid van andere gelijktijdig optredende aandoeningen zoals ischemische hartziekten, kanker, enz. Ik zou ook graag uw aandacht willen vestigen op een grafiek die de overlevingsverwachting van een normale 55-jarige man vergelijkt met die van een vergelijkbare patiënt die aan de dialyse is of een niertransplantatie heeft ondergaan.
OVERleving EN LEVENSDUUR MET EN ZONDER DIALYSE studie studie met stadium 5 nierziekte Laten we eens kijken naar enkele studies die hebben geprobeerd de overleving tussen deze twee categorieën te vergelijken. Een onderzoek bij patiënten met stadium 5 nierziekte die minstens 80 jaar oud waren, meldde een mediane levensduur die 20 maanden langer was (29 maanden tegen 9 maanden) bij patiënten die voor dialyse kozen. Een andere studie die de overleving vergeleek tussen patiënten die kozen voor dialyse en patiënten die kozen voor conservatieve behandeling, meldde ook een betere overleving bij patiënten die kozen voor dialyse. Alle patiënten waren ten minste 75 jaar oud. De 1-jaars overleving was 84% in de groep die koos voor dialyse en 68% in de groep die koos voor niet-dialytische behandeling. Uit deze gegevens zou men kunnen afleiden dat patiënten met nierfalen die kiezen voor dialyse over het algemeen langer zullen leven.
“co-morbiditeiten “of zij nu voor dialyse kiezen of nietdit artikel FUNCTIONELE STATUS EN KWALITEIT VAN HET LEVEN ZONDER DIALYSE Dr David Karnofskyscalearticle hereoccasional assistance till about the last month TO DIALYZE OR NOT TO DIALYZE: A NOTE OF CAUTION Het bovenstaande zou echter een simplistische veronderstelling zijn. Patiënten met een gevorderde nierziekte hebben vaak meerdere andere ernstige aandoeningen zoals hartfalen, diabetes, kanker, enz; wat wij artsen noemen. En dus, als we nog eens kijken naar de gegevens die we hierboven hebben besproken, realiseren we ons dat de levensverwachting bij patiënten die andere ernstige co-existente ziektecondities hadden zoals ischemische hartziekte in feite niet verschilde; ! Met andere woorden, bij een patiënt met ernstige co-morbiditeiten wordt de overlevingskans wellicht meer bepaald door deze aandoeningen dan door het feit of de patiënt al dan niet wordt gedialyseerd. De boodschap is dat dialyse uw levensduur zal verlengen, zolang u niet meerdere andere ernstige ziekten heeft die hierboven zijn genoemd. Ik wil ook uw aandacht vestigen op figuur 2 uit dit artikel die versterkt wat we zojuist hebben besproken. Voor patiënten die na een gesprek met hun nefroloog besluiten geen dialysekandidaat te zijn, is een voor de hand liggende vraag: “hoe zou ik me voelen”? De meeste patiënten maken zich daar meer zorgen over dan over de mogelijke vermindering van hun levensverwachting. In 1949 beschreef Dr. David Karnofsky een schaal (100 is een normale gezonde persoon, en 0 betekent de dood) die kon worden gebruikt om de functionele status van kankerpatiënten objectief te meten. De schaal is nu toegepast om de mate van functionele achteruitgang te meten van patiënten met nierfalen die conservatief worden behandeld zonder dialyse. Het artikel hier (zie figuur 1) beschrijft hoe dergelijke patiënten er in het laatste jaar van hun leven uit functioneel oogpunt en met het oog op de kwaliteit van hun leven voor staan. Wat interessant is om op te merken, is dat dergelijke patiënten waarschijnlijk slechts een deel van hun leven nodig zouden hebben, waarna hun functionele status sterk achteruit zal gaan en zij dus geleidelijk speciale zorg/ziekenhuisopname nodig zullen hebben. De schaal en het artikel geven ons wat meer inzicht in wat we kunnen verwachten als nierpatiënten met nierfalen naar de toekomst kijken, en besluiten te kiezen voor een leven zonder dialyse. De bovenstaande discussie is gebaseerd op statistieken… ruwe gegevens. Ik zou Mitt Romney kunnen parafraseren en zeggen: “statistieken zijn mensen”! Echter, conclusies afgeleid van bewijs/gegevens zijn geen kookboek oplossingen voor uw gezondheidszorg behoeften. Ik zou u niet aanraden een beslissing te nemen om wel of niet te dialyseren op basis van het tellen van uw co-morbiditeiten en dit in een rekenmachine in te voeren. Er is echt geen vervanging voor samenzitten met uw nefroloog en deelnemen aan gedeelde besluitvorming op basis van uw doelen en voorkeuren.