timnewman / Getty Images
Slechts twee factoren die in de kindertijd worden beoordeeld, voorspellen hoe goed mensen met autisme als volwassenen zullen functioneren, zo blijkt uit een nieuwe studie: intelligentiequotiënt (IQ) en gedragsproblemen zoals hyperactiviteit1.
Het vermogen om de resultaten voor volwassenen te voorspellen zou artsen in staat kunnen stellen autistische kinderen vroeg in hun leven gerichte behandelingen aan te bieden en hun kansen op een beter leven te verbeteren – tot op zekere hoogte.
“Het hebben van sterke cognitieve capaciteiten belooft je geen goede uitkomst,” zegt hoofdonderzoeker Catherine Lord, vooraanstaand hoogleraar psychiatrie en onderwijs aan de Universiteit van Californië, Los Angeles. Maar voor mensen met een laag IQ, zegt ze, “zijn de kansen om onafhankelijk te worden heel, heel klein.”
Lord en haar collega’s verzamelden gegevens van 123 mensen met autisme. Het team beoordeelde de deelnemers eerst tijdens de kindertijd, velen voor de leeftijd van 3 jaar, en beoordeelde hen opnieuw toen ze 22 tot 27 jaar oud waren.
“Het is een belangrijke studie omdat er niet veel zijn die mensen zo lang hebben gevolgd,” zegt Patricia Howlin, emeritus hoogleraar klinische kinderpsychologie aan het King’s College in Londen in het Verenigd Koninkrijk, die niet bij het werk betrokken was.
De onderzoekers evalueerden de deelnemers op een breed scala aan factoren, waaronder de ernst van hun autismekenmerken, IQ en de aanwezigheid van gedragsproblemen. Ze analyseerden hen ook op volwassen leeftijd op hun kwaliteit van leven, zoals of ze zelfstandig woonden, een baan hadden en vrienden hadden.
De deelnemers vielen in vier groepen uiteen op basis van hun kwaliteit van leven als volwassenen. Degenen in de meest succesvolle groep woonden vaak zelfstandig, hadden een baan en onderhielden meerdere vriendschappen. De minst succesvolle groep bereikte meestal geen van deze dingen. De twee middelste groepen bereikten sommige dingen wel, maar andere niet, en vaak slechts in beperkte mate.
Voorspelbare uitkomsten:
De mensen met de hoogste kwaliteit van leven hadden een relatief hoog IQ en weinig gedragsproblemen; degenen met een laag IQ en ernstige gedragsproblemen hadden het het moeilijkst. Degenen die ofwel een laag IQ of aanzienlijke gedragsproblemen hadden, maar niet beide, vielen tussen de twee uitersten.
“Als je veel psychische problemen hebt, zelfs als je IQ hoog is, zijn je kansen om onafhankelijk te zijn drastisch verminderd,” zegt Lord. “Aan de andere kant kunnen mensen die misschien niet zoveel cognitieve capaciteiten hebben, maar redelijk goed functioneren in termen van geestelijke gezondheid het beter doen dan je zou denken.”
De studie heeft enkele beperkingen. Slechts 21 van de deelnemers zijn vrouw, en 102 zijn blank. Lord erkent dat er behoefte is aan grotere studies met een meer diverse vertegenwoordiging, maar zegt dat ze verwacht dat de bevindingen ook in andere populaties zullen standhouden.
Andere onderzoekers prezen de aanpak van de studie.
“Ik vond de analyses hier zeer overtuigend,” zegt Inge-Marie Eigsti, hoogleraar psychologische wetenschappen aan de Universiteit van Connecticut in Storrs. “
Vroegtijdige hulp:
De studie benadrukt hoe belangrijk het is autistische kinderen de steun en het onderwijs te geven die het best bij hun individuele behoeften passen. Alledaagse ‘aanpassingsvaardigheden’, zoals aankleden, regels volgen en weten wanneer je naar de dokter moet, zijn ook van cruciaal belang voor een zelfstandig leven, zegt Lord.
“Er is een grote impuls om meer aandacht te besteden aan aanpassingsvaardigheden,” zegt ze. “Aanpassingsvaardigheden kunnen worden veranderd, terwijl we niet goed zijn in het veranderen van het IQ.”
Howlin voegt eraan toe dat verzorgers en leerkrachten domeinen moeten vinden waarin elk kind zich prettig voelt en daarop voortbouwen, in plaats van herhaaldelijk te proberen het kind een vaardigheid te leren waarvoor het geen aanleg heeft.
“Zowel het cognitieve als het taalprofiel van mensen met autisme zijn vaak zeer ongelijkmatig,” zegt Howlin. “Als ze moeite hebben om met een potlood te schrijven, maar geweldig zijn met een computer, dan gebruik je de technologie.”
Het is ook van cruciaal belang om uit te vinden wat de persoon met autisme wil, zegt Howlin.
“De focus is heel erg gericht op meer normatieve ideeën over wat een goed resultaat is, of dat nu een relatie is, of een baan, of zelfstandig wonen,” zegt ze. “Dit zijn niet noodzakelijkerwijs de criteria die het meest geschikt zijn voor mensen met autisme.”
Een uiterlijk ‘normaal’ leven kan verborgen nadelen hebben, zoals hoge stressniveaus, merkt ze op.
Eigsti en haar collega’s pakken dit aspect aan in de Autism Long Term Outcomes Study, waarbij ze jonge volwassenen in het spectrum vragen naar hun prioriteiten.
Tot nu toe, zegt Eigsti, is wat ze willen niet veel anders dan wat een neurotypisch persoon zou willen.
“Ze willen relaties, ze willen een vriend of een goede vriend of twee hebben, en heel vaak willen ze een romantische relatie,” zegt Eigsti. “En ze willen zinvol werk hebben.”