Al meer dan twee decennia, hebben AANE medewerkers geleerd over de talenten en moeilijkheden van volwassenen met Asperger profielen. Door nauw samen te werken en uitgebreid te praten met volwassenen met Asperger, variërend in leeftijd van 18 tot 83 jaar, samen met hun ouders, familieleden en echtgenoten, hebben we samen succesvolle strategieën verkend om de uitdagingen van Autisme Spectrum verschillen aan te pakken. We hebben een uitgebreide reeks diensten en programma’s ontwikkeld om aan de behoeften van volwassenen en hun families te voldoen, inclusief – maar niet beperkt tot – telefonische en face-to-face ondersteuning voor volwassenen en hun families, sociale activiteiten op meerdere locaties, discussie/ondersteuningsgroepen voor volwassenen, in-person en online ondersteuningsgroepen voor ouders van volwassenen, boeklezingen, en stages in het AANE kantoor. Hieronder volgt een overzicht van enkele van de terugkerende thema’s die zijn voortgekomen uit onze collectieve jarenlange ervaring.

Een scala aan successen en moeilijkheden

Veel volwassenen met een Asperger-profiel lijken zeer goed te functioneren – maar wat betekent dat eigenlijk? Het kan betekenen dat iemand op sommige gebieden heel goed functioneert en op andere gebieden niet. Misschien doet iemand het heel goed op het werk omdat hij/zij extreem slim is en goed geschikt voor het werk. Een werknemer met het Autisme Spectrum kan bijvoorbeeld succesvol zijn omdat de werkomgeving de zintuigen van de persoon niet overbelast of multi-tasking vereist, of omdat het sociale contact op het werk minimaal of zeer gestructureerd is, met duidelijke verwachtingen, of omdat de mensen op het werk ondersteunend en meegaand zijn, of vergelijkbare/compatibele persoonlijkheden hebben. Deze zelfde persoon heeft of weet misschien niet hoe hij een bevredigend leven buiten het werk kan creëren of onderhouden. Succes voor volwassenen in onze maatschappij betekent meestal succes op het werk; succes in die arena kan het feit maskeren dat een volwassene ook worstelt op een aantal fundamentele manieren die verklaard kunnen worden door een Autisme Spectrum verschil. Er kunnen anderen zijn die niet kunnen functioneren in een werkomgeving, maar wel een of enkele vriendschappen of kennissen kunnen onderhouden, succesvolle sprekers in het openbaar zijn, en zelfstandig kunnen wonen. Misschien kan iemand noch werk behouden noch vriendschappen onderhouden, maar wel prachtige kunst maken (beeldend, geschreven, muzikaal). Er zijn oneindig veel combinaties, en ze kunnen allemaal als Asperger Syndroom worden beschouwd, afhankelijk van de lens waardoor je kijkt. Bij AANE stellen we voor dat de lens breed genoeg moet zijn om volwassenen met AS tegemoet te komen die er misschien niet zo “uitzien”.

Het is hard werken om erbij te horen!

Hoe komt het dat sommige volwassenen zich zo goed kunnen presenteren? Oudere volwassenen met het syndroom van Asperger groeiden op voordat de diagnose in de Verenigde Staten bestond; hij verscheen voor het eerst in de DSM-IV in 1994. De diagnose bestond misschien nog niet, maar de volwassenen wel – en zij moesten manieren vinden om te overleven. De volwassenen die we bij AANE ontmoeten zijn overlevers. Zonder de neurologie die een intuïtief begrip van sociaal gedrag ondersteunt, leerden veel volwassenen met Asperger profielen hun tijd te besteden aan het observeren van hun omgeving en de mensen om hen heen. Ze probeerden het verwarrende gedrag van hun leeftijdsgenoten te begrijpen en probeerden te begrijpen waarom mensen altijd tegen hen zeiden: “Je bent zo slim, waarom kun je niet gewoon…(vul maar in): ga naar een familiefeest en gedraag je (zintuiglijk, sociaal, angstig), maak deze werkopdracht af (executief functioneren, verwerkingssnelheid), doe wat er van je gevraagd wordt (onlogisch, theory of mind), vertel een therapeut hoe je je voelt (vertrouw meer op denken dan op voelen). Door observatie en vallen en opstaan (na vallen en opstaan) zijn ze erin geslaagd te overleven tot in de volwassenheid. Sommige volwassenen met een Asperger-profiel ontwikkelen een begrip van de wereld om hen heen, een kader van hoe en waar ze wel of niet in passen; ze leren vaardigheden en strategieën aan en passen die toe om in bepaalde situaties te gebruiken, anticiperen op en gaan om met verontrustende zintuiglijke input. Stel je eens voor hoe absoluut uitputtend het zou zijn om al die dingen te doen door te vertrouwen op cognitie, niet op intuïtie. Niettemin kan een volwassene met een Asperger-profiel er na jaren van toepassing van deze vaardigheden en strategieën behoorlijk goed uitzien, misschien zelfs “passeren” – of bijna passeren – voor NT (neurotypisch).

angst en depressie komen veel voor

Dus na jaren van oefenen en proberen om erbij te horen of een comfortabele plaats in de wereld te vinden, hebben sommige volwassenen met een Asperger-profiel een leven samengesteld, en velen leven met de zorg dat het allemaal uit elkaar kan vallen omdat het zo precair in elkaar zit. Zo hard werken om erbij te horen, om je neurologie te begrijpen of te verbergen, heeft een zeer hoog prijskaartje. Naast de eerder genoemde uitputting komt er vaak een enorme overlapping van depressie en angst bovenop de neurologische basisconditie. Het is deprimerend wanneer er geen duidelijke plaats in de wereld is waar je thuishoort; wanneer alle anderen de regels uit het hoofd lijken te kennen en jij nooit de handleiding hebt gekregen. De herhaalde pogingen en mislukkingen om vrienden te maken, te werken, zelfstandig te wonen, je eigen zaken te regelen en zelfs in therapie te slagen zijn voortdurende herinneringen aan het “minder zijn dan”; het mag geen verrassing zijn dat deze ervaringen zo vaak tot depressie leiden. En waarom zou je niet angstig zijn als “de wereld buiten de deur eng is”? Die is onbekend, onvoorspelbaar, vol mensen die op hetzelfde trottoir lopen als jij, overvolle MBTA treinen, winkelbedienden die misschien met je willen praten, zintuiglijke aanvallen en een ontelbaar aantal dingen die je niet in de hand hebt. Wanneer het je ontbreekt aan het intuïtieve vermogen om te generaliseren, is elke keer dat je de voordeur uitgaat een nieuwe uitdaging. Min of meer neurotypische mensen hoeven niet voortdurend na te denken om enigszins comfortabel in de wereld te kunnen functioneren. Veel volwassenen met een Asperger-profiel werken vanuit een basislijn van angst. Geconfronteerd met de extra angsten die voortkomen uit het leven in een onvoorspelbare wereld, kan een volwassene met dit profiel er in de ene setting goed uitzien en in een andere setting instorten.

Misdiagnoses zijn wijdverbreid

En toch, met al deze uitdagingen, hebben veel volwassenen geleerd om neurotypisch gedrag te benaderen. Veel volwassenen hebben zelfstandig geleerd wat vandaag de dag expliciet wordt geleerd aan onze kinderen met AS. Volwassenen die hebben geleerd hoe ze moeten compenseren, die trucjes en strategieën hebben geleerd, die een soort leven voor zichzelf hebben opgebouwd, kan de diagnose worden ontzegd omdat ze niet helemaal aan de criteria voldoen. Ze zien er misschien te goed uit, of, door de overlappingen op de Asperger neurologie, zien ze eruit alsof er iets anders aan de hand is. AANE bestuurslid Gyasi Burks-Abbott verwijst naar de “Asperger stamboom,” d.w.z. het aantal diagnoses dat iemand heeft gekregen voordat hij op het Asperger Syndroom/Autisme Spectrum verschil stuitte. Deze onjuiste of onvolledige diagnoses kunnen zijn: ADHD, Bipolaire Stoornis, Schizofrenie, Borderline Persoonlijkheidsstoornis, Obsessief Compulsieve Stoornis, Intermitterende Explosieve Stoornis, Grote Depressie, Gegeneraliseerde Angststoornis, Sociale Fobie, Narcistische Persoonlijkheidsstoornis, Oppositioneel Defiant Stoornis, Sensorische Integratie Stoornis, of Autisme: Resttoestand. Er kan sprake zijn van echte co-morbiditeit (dubbele of meerdere diagnoses tegelijk), maar veel symptomen kunnen worden verklaard door AS. Voor velen vallen, met de ontdekking van een Autisme Spectrum verschil, de talloze diagnoses weg, vaak met achterlating van de depressie en angst.

Diagnostische criteria zijn onvolmaakt

Wanneer mensen beginnen te leren wat er verwacht wordt in de NT wereld, nieuwe vaardigheden ontwikkelen, en een beter begrip van zichzelf krijgen, kunnen ze daadwerkelijk hun gedrag veranderen, meer naar buiten gericht worden, zich bewust worden van en geïnteresseerd raken in andere mensen. Verandert dat hun onderliggende neurologie? Moet een goed functionerende volwassene de diagnose, die zo nuttig kan zijn, verliezen of nooit krijgen?

Als je de diagnostische criteria voor ASS bekijkt, zouden veel van de volwassenen die we bij AANE ontmoeten niet noodzakelijkerwijs aan de diagnose voldoen. De meeste volwassenen houden vrij goed oogcontact. Vrijwel allemaal hebben ze gevoel voor humor, en een heel geraffineerd gevoel ook! Sommigen hebben succesvolle carrières gehad, zelfs carrières die multitasking vereisen – hoewel het vermogen om meerdere taken te combineren niet noodzakelijkerwijs doorwerkt in hun huiselijk leven. (Succesvol multitasken op het werk kan worden gedreven door een intense belangstelling en een duidelijk stappenplan – een zeer gestructureerde werkomgeving). Veel volwassenen kunnen deelnemen aan het geven en nemen van een gesprek, waarbij ze om de beurt spreken en luisteren. Zij geven op een aantal manieren blijk van theory of mind (het vermogen om zich in iemand anders te verplaatsen en zich zelfs in te leven). Sommigen hebben intense interpersoonlijke relaties gehad (positief en blijvend of niet). Sommigen hebben een goede grove motoriek. Niet allen zijn goed in wiskunde en computers! Sommigen zijn in staat te liegen (maar meestal omdat dat in de situatie het “logische” is). Sommigen vermijden bepaalde harde geluiden, maar neigen naar andere. Het is vooral moeilijk om een diagnose te stellen op basis van de presentatie in het kantoor van een therapeut, omdat dat een omgeving is die voor veel volwassenen met een Asperger-profiel comfortabel zou zijn: één-op-één, praten over zichzelf, met weinig stimulatie uit de omgeving.

De voordelen van identificatie met een Asperger profiel

Het lijkt erop dat niemand er op zit te wachten om bij deze “club” te horen, maar veel mensen zoeken antwoorden om de buitenstaanderstatus die hun leven heeft bepaald te verklaren. Als ze er blij mee zijn, is het meestal omdat het past waar andere diagnoses niet passen en omdat ze een leven lang niet begrepen waarom hun leven niet lijkt op dat van anderen, waarom ze het gevoel hebben “van een andere planeet” te zijn. Dus wanneer iemand als volwassene de diagnose Asperger Syndroom of ASS krijgt, kan hij/zij beginnen terug te kijken op zijn of haar leven en het in een nieuw licht begrijpen. Het kan sommige successen verklaren, maar ook de vele uitdagingen. Vaak, maar niet altijd, komt het als een opluchting. Het zelfverwijt (“Hoe kan ik tegelijkertijd zo slim en zo dom zijn?”) kan afnemen; volwassenen kunnen zichzelf vaak vergeven voor sommige dingen die verkeerd zijn gegaan. Soms kunnen zij ook hun verzorgers, ouders en leraren vergeven, die ook zonder volledige informatie te werk gingen. In de toekomst kunnen zij hun nieuwe kennis toepassen om eerdere valkuilen te vermijden. Mensen omarmen de diagnose niet omdat ze erbij willen horen – ze omarmen hem omdat hij past. Het verschil dat het maakt in iemands leven om dit begrip te hebben is diepgaand. Het biedt een gemeenschap, een plaats waar Asperger neurologie typisch is en NT in de minderheid is.

De toekomst van het Asperger Syndroom

Waar zullen we zijn in ons begrip van AS in de komende 10-20 jaar? Het is waarschijnlijk dat dit diagnostische gebied verder zal worden verfijnd; misschien zullen er Asperger subtypes zijn, aangezien de uitdagingen die verantwoordelijk zijn voor de diagnose Autisme Spectrum zich in verschillende mate voordoen bij verschillende mensen. Laten we open staan om te leren van de volwassenen die ongediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd hebben geleefd, van hun overlevingsverhalen. Laten we volwassenen met Asperger-profielen aanmoedigen om zichzelf zo goed mogelijk te begrijpen, zodat ze zichzelf kunnen verdedigen, door te vragen wat ze nodig hebben en oplossingen aan te reiken die hun uitdagingen kunnen verlichten en hun vele sterke punten kunnen benutten. AANE zal er zijn als een hulpbron, een steun en een gemeenschap op hun weg.