Doelstellingen: Sikkelcelziekte (SCD) heeft een kenmerkende sociale geschiedenis die het onderzoek en de klinische praktijk met betrekking tot de ziekte blijft beïnvloeden. Ondanks de historische link tussen SCD en concepten van ‘ras’, is er beperkte empirische informatie over de relaties tussen het ‘ras’/ancestry/etniciteit/nationaliteit van SCD-patiënten, hun overtuigingen en attitudes geassocieerd met deze identiteiten, en hun SCD-ervaringen en -uitkomsten. Wij hebben een voorlopige studie uitgevoerd om enkele van deze verbanden te onderzoeken.

Opzet: Deze Amerikaanse studie omvatte 46 volwassenen met SCD, 20 mannen en 26 vrouwen, met een gemiddelde leeftijd van 32,04 (18-59) jaar. Gebruikmakend van de ‘ras’-categorieën van de Amerikaanse volkstelling identificeerden 42 deelnemers zichzelf als ‘Zwart of Afro-Amerikaans’, twee als ‘Hispanic/Latino’, en twee als ‘Anders’. Alle deelnemers vulden een computer-gebaseerde vragenlijst in die metingen bevatte van sociodemografische gegevens en ‘raciale’ identiteit. Indicatoren van de ernst van de ziekte en de frequentie van ziekenhuisopnames werden verkregen uit hun medische dossiers. Twee open vragen onderzochten de impact van SCD en ‘ras’ op de ervaringen van de deelnemers en een andere vraag peilde naar hun begrip van de term ‘ras’.

Resultaten: Over het algemeen hadden de deelnemers een positieve waardering voor hun ‘ras’ en onderschreven zij assimilatie en humanistische ideologieën. Rassenidentiteit was niet gerelateerd aan de ernst van de ziekte of ziekenhuisopnames. Deelnemers met niet in de VS geboren ouders hadden hogere niveaus van minderheidsideologieën dan die met in de VS geboren ouders (p<.01). Overtuigingen ten aanzien van de publieke opinie waren negatief geassocieerd met het perspectief van de deelnemers dat SCD invloed had op hoe anderen hen zagen en behandelden (r=-.35; p=.02). Centraliteit van ‘ras’ en een nationalistische ideologie waren positief geassocieerd met de overtuiging van deelnemers dat hun ‘ras’ hun ervaring met SCD beïnvloedde (r=.31; p=.04 en r=.45; p=.001, respectievelijk). De open antwoorden laten zien dat SCD en ‘ras’ uiteenlopende effecten hadden op de ervaringen van de deelnemers.

Conclusie: Deze studie illustreert de complexiteit van de wisselwerking tussen ‘raciale’ identiteitsovertuigingen en de ervaringen van patiënten met SCD, alsmede de rol van ‘ras’ in deze ervaringen. Implicaties van de bevindingen worden besproken.